Eva Lindberg försökte i flera år övervinna sin onormala trötthet. Men för några år sedan fick hon förklaringen, hon hade drabbats av den ärftliga blodsjukdomen hemokromatos.
Som chef för en kundtjänstavdelning hade Eva Lindberg, 62 år, från Marviken utanför Mariefred, tillgång till företagsläkare och det var han som först slog larm vid en rutinkoll för snart 10 år sedan.
– Dina järnvärden är för höga, men när jag frågade vad det betydde fick jag mycket diffusa svar, berättar Eva.
– Men nästa gång, vid en koll något år senare, hade mina värden stigit så mycket att han skickade mig vidare till Huddinge sjukhus för en noggrann utredning.
– Och där fick jag klara besked. Mina värden hade stigit alldeles för mycket. Orsaken var att jag hade den ärftliga blodsjukdomen hemokromatos. En sjukdom jag aldrig ens hört talas om!
Till bilden hör oftast en onormal trötthet och även värk i lederna och Eva var inget undantag.
– Jag hade ganska länge varit fruktansvärt trött och håglös, berättar hon när vi träffas hemma i hennes och maken Görans röda villa, där en värmande brasa sprakar. Utanför fönstren sänker sig skymningen över Marvikens vatten.
– Jag hade också länge haft väldigt ledont, främst i fötterna, och fått kortisoninjektioner utan att bli bättre. Men det satte jag inte alls i samband med den diagnos jag fick på Huddinge. Och att sjukdomen var allvarlig, som doktorn förklarade för mig, slog jag helt ifrån mig. Jag hade nyss fått diagnosen utmattningsdepression, som var betydligt allvarligare för mig. Jag koncentrerade mig helt på att försöka komma tillbaka till mitt jobb så snabbt som möjligt. Jag tar hemokromatosen när jag blivit bättre, tänkte jag.
Sade nej till provet
– En dag, inte så långt efter att jag fått diagnosen, ringde en doktor från Huddinge sjukhus och sa att de ville göra en leverbiopsi för att kolla om sjukdomen gett mig leverskador. Men jag var så otroligt, barnsligt rädd för nålar så jag sa direkt nej! För vid första besöket där på sjukhuset, när det konstaterades att jag har hemokromatos, tappades jag på blod så att ferritinvärdet, ett värde som har samband med kroppens järnupptag, skulle sänkas. Det gjorde så ont att jag inte ville utsätta mig för det igen. Och dessutom ta en bit ur min lever. Rena mardrömmen!
Eva är en livlig, färgstark och utåtriktad kvinna. Hennes skratt når hela vägen upp till ögonen, men djupt där inne finns ett allvar och en skymt av sorg. Eller kanske rättare sagt av saknad.
För hennes problem har avlägsnat henne från det sociala livet bland många människor i ett arbete som hon älskade, och isoleringen känns ibland mycket tung.
Men hon vill ändå inte bara sitta stilla och låta dagarna försvinna, utan försöker göra det bästa av sin situation. Hon är en mycket duktig konstnär och är fenomenal på att måla fåglar och längs väggarna i sovrummet har hon ställt upp både färdiga, inramade tavlor och skisser. Och hela huset, både det stora bostadshuset och "lillstugan" nere vid vattnet, är fyllda av hennes alster.
Eva och Göran går regelbundet på promenader i skog och mark. Och så ofta de kan tar de ett snabbt dopp i vikens, vid det här laget kylslagna, vatten.
– Då vaknar man minsann till, skrattar Eva.
Den ärftliga sjukdomen kommer att finnas kvar hela livet.
Ett morgondopp i Marviken året om får livsandarna att vakna till liv. Eva och maken Göran tar gärna ett dopp även sent på året.
Efter två år
Eva gick inte till doktorn igen förrän två år efter diagnosen och första tappningen av blod. Nu hade hon fått svåra besvär som inte gick att förtränga längre, och hon gick till husläkaren i Gnesta med svåra hudproblem på armarna och på ryggen.
– Det kliade vansinnigt mycket och huden hade fått en konstig, gråaktig färg.
Efter nya blodprov blev det direktremiss till Mälarsjukhuset i Eskilstuna, för nu var det allvar. Nu kunde Eva inte längre sticka huvudet i sanden och låtsas att allt var bra. Hennes ferritinvärde hade stigit till höga höjder, hela 3 000 mikrogram per liter blod mot normala 25–30 mikrogram. Det innebär att ansamlingen av järn i hennes kropp blivit livsfarligt hög. De höga värdena hotade framför allt lever och bukspottskörtel.
– Äntligen fattade jag att jag inte kunde nonchalera läkarnas order och nu följer jag slaviskt behandlingen. Överläkaren Märit Larsson har tagit hand om mig hela tiden på Mälarsjukhuset och jag gör precis det hon säger till mig.
– Första året tappades jag på 400 ml blod varannan vecka och först efter ett och ett halvt år började mina värden närma sig det normala. Samtidigt försvann det mesta av ledvärken och klådan och huden såg mer normal ut.
Eva måste fortsätta tappas på blod resten av livet, men nu räcker det med 400 ml en gång var tredje månad. Däremellan kollas hennes blod mycket noga.
– Jag vet ju att jag fått sjukdomen genom att båda mina föräldrar, Ingamaj och Claes-Erik, har genfelet som ger hemokromatos. Och båda måste ha anlagen för att barnen ska få problem. Min mamma är död och min pappa brydde sig inte om att testas, men båda mina systrar har klarat sig, har testerna visat.
– Jag har inga som helst problem med tappningen, det går hur lätt och snabbt
Eva tillsammans med sina föräldrar Ingamaj och Claes-Erik. Hon har ärvt gendefekten av båda föräldrarna, och på grund av de dubbla anlagen har Eva i medelåldern utvecklat den livslånga sjukdomen.
som helst. I början var hemokromatosblod inte godkänt av socialstyrelsen att användas vid blodtransfusioner och det tyckte jag var väldigt synd. Så mycket blod som gått till spillo och som kanske kunnat rädda någons liv.
– Nu har det där förbudet slopats i Sverige, men istället slängs mitt blod för att jag nått övre gränsen. Jag har fyllt 60 år och då duger det inte längre!
Eva gör en lustig grimas.
– Men det finns ju ändå något positivt i det hela. Och det är att jag känner mig bättre efter varje tappning!
