MS drabbar fler kvinnor än män
Jan Lycke är docent och överläkare i neurologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Här berättar han mer om MS, multipel skleros:
Vad är MS?
– MS är en kronisk neurologisk sjukdom som drabbar nervcellerna i det centrala nervsystemet. Centrala nervsystemet består av hjärna och ryggmärg och MS betyder " många ärr". Det är inte en smittsam sjukdom.
Vilka drabbas främst av MS?– MS drabbar framförallt personer som är 10-60 år och då huvudsakligen i åldrarna 20-45 år. Fler kvinnor än män får sjukdomen.
Vet man något om orsaken?– Det finns ett femtiotal gener som ökar risken för MS. Den gen med högst risk heter HLADR2. Nästan samtliga riskgener styr immunförsvaret, vilket är ett starkt stöd för att MS är en så kallad autoimmun sjukdom.
Det finns flera former av sjukdomen. Vilka?– Det finns tre huvudsakliga sjukdomsförlopp. Närmare nio av tio drabbade insjuknar i en skovformad MS. Ett skov, ett återfall, varar minst ett dygn men kan ibland pågå i månader. Mellan skoven är tillståndet stabilt. Med åren, ofta omkring tio år med sjukdomen, kan det bli svårare att avgränsa skoven, men symtomen kan ändå öka. Då kallas det sekundär, progressiv MS.
– Det finns också en ovanligare form, primär progressiv MS, där den sjuke inte har några skov alls. Istället har man en långsam ökning av besvären redan från början.
Vilka är symtomen?– Vid sjukdomsdebuten är det synnedsättning på ett öga och känsel/kraftnedsättning i arm eller ben. Mer ovanliga debutsymtom är yrsel, balansstörning, dubbelseende, påverkan av urinblåsa och tarmfunktion eller påverkan av minne och koncentration. Ju fler skov och ju längre sjukdomen fortskrider, desto fler symtom.
Hur ställs diagnos?– Den ställs genom typiska symtom och förlopp samt undersökning om det finns förändringar på hjärnan och ibland även ryggmärgen, med hjälp av magnetkamera. Det ska finnas stöd att sjukdomen drabbat minst två olika områden i hjärna och ryggmärg vid minst två tillfällen. Tecken på inflammation i ryggvätskan stödjer diagnosen.
Det finns ingen bot mot MS, men vad gör man för att lindra sjukdomen?– Sedan 1995 finns läkemedel som kan hjälpa patienter med skovvist förlöpande MS. Det viktigaste är att starta behandlingen på ett tidigt stadium, då kan skovaktiviteten sänkas med upp till 30 procent.
– Behandlingen ges som injektioner, men nu finns även en godkänd tablettbehandling. Det finns dessutom en stor mängd behandlingar som kan lindra symptomen, till exempel mot smärta, depression och förstoppning.
Kan livsstilen påverka MS?
– Detta är dåligt undersökt men risken för att utveckla MS ökar vid låga D-vitaminnivåer, som vid låg solexponering och vid tobaksrökning. Rökningen kan leda till att sjukdomen får ett allvarligare förlopp. Naturligtvis är sedan motion och en hälsosam livsstil bra för den som har MS.
Påverkar MS livslängden?– Ja, livslängden är i snitt 5-10 år kortare för den som inte fått någon behandling. Hur den nya mer effektfulla behandlingen påverkar livslängden vet man ännu inte.
Vilken forskning pågår?
– Det finns en omfattande forskning, bland annat på att undersöka sjukdomens utbredning och vilka gener och miljö- och livsstilsfaktorer som ökar risken för MS. Andra studier pågår för att förstå hur hjärna och ryggmärg skadas vid MS-inflammationen och hur man kan bromsa denna process med olika läkemedel.
Många upplever lindring med en så kallad kylväst. Varför?– Många med MS kan vara värmekänsliga och uppleva exempelvis bättre gångförmåga med en kylväst. Det beror på att nervledningarna, som normalt är hämmade eller blockerade av skadade nervfibrer, förbättras vid lägre kroppstemperatur.
Birgitta Sydling i kylvästen, som gör att hon mår så mycket bättre.
Hon liknar en liten blåbärsflicka, klädd i klarblå hätta och väst. Birgitta Sydling lider av MS och bär munderingen för att må bättre. Genom en vattenslang i plaggen kyls hennes huvud och ryggrad och det gör henne piggare, rörligare och klarare i tanken.
Vi träffar henne och maken Torbjörn, kallad Tobbe, i lägenheten i Uddevalla. De möttes på en dans i hemstaden. Birgitta arbetade som barnskötare i grannorten Vänersborg, men det dröjde inte länge förrän hon flyttade in till Tobbe.
– Hade jag träffat en så fin kille fick jag se till att behålla honom.
Det har gått nära nog 15 år sedan Birgitta, som nu är 48 år, märkte första symtomen av sjukdomen, men det tog flera år innan hon fick någon diagnos.
– Det hela började strax efter att vårt första barn, Lucas, föddes 1996, berättar Birgitta. Plötsligt började känseln i mina fötter försvinna, det var som jag gick på bomull.
Så kom än fler märkligheter – nu var det rumpan som kändes inlindad i vadd.
Försämrad balans
– Jag gick till vårdcentralen och klagade, men fick lugnande besked: "Du är överansträngd, det är jobbigt med småbarn".
Så föddes ytterligare en son, Samuel, 1998.
Birgitta njöt av mammarollen, men kände sig allt mer konstig; hon blev yr och fumlig och gick omkring med ett, som det kändes, hårt bälte runt bröstkorgen. Hon gick tillbaka till läkaren. Men nu hade hon ju fått ytterligare ett barn, två så pass små tog på krafterna, konstaterade doktorn.
– Till slut trodde jag att jag blivit tokig.
– Det hade alltid varit full fart kring Birgitta, nu började hon ramla utan förvarning, balansen blev allt sämre och hon fick problem med sina händer, minns Tobbe.
Men år 2000, fick Birgitta äntligen ett namn på sina märkliga krämpor!
– Jag drabbades av dubbelsyn och gick till en optiker. Han rekommenderade läkarbesök. Den nya doktor jag hamnat hos sade att det kanske rörde sig om MS.
– Jag visste inte ett dyft om den sjukdomen och tyckte han sade "ämnes". Så jag gick hem och berättade det var något fel på min ämnesomsättning. Men jag hade i alla fall fått en remiss till neurologen.
Där togs en lång rad olika prover och så fick Birgitta till slut sin diagnos. Hon hade MS.
– Jag blev faktiskt lättad, jag var inte tokig. Det var en sjukdom som gav alla dessa besynnerliga problem!
Tar bromsmedicin
Samtidigt fick hon besked att hennes MS-typ kallas för "sekundärt progressiv" vilket betyder att sjukdomen till att börja med ger en del skov, återfall, för att sedan gradvis försämras utan skov under senare år. Sjukdomen är obotlig, även om det numera finns bromsmedicin.
– Den får jag via en spruta varannan dag och ingen kan väl påstå att jag älskar injektionerna, även om jag inser att de gör nytta. Efter alla år har jag fått förhårdnader av sticken som gör ont.
– Tack och lov är det Tobbe som ger mig medicinen. Jag gnäller och Tobbe sticker.
Sprutorna har en lugnande effekt på sjukdomsutvecklingen.
– I och för sig klarar jag mig relativt bra, trots att muskelkraften i vänstra kroppshalvan är rejält nedsatt. Men jag har inte ont, däremot är jag fruktansvärt trött, inte minst när det är varmt. Det är knäckande. Blir jag för varm kan jag inte tänka.
Birgitta är med i en lokalavdelning av Neurologiskt Handikappades Riksförening, NHR, och har genom dem fått chansen att testa en kylväst, framtagen för dem som har det extra jobbigt av värme.
– Alla är inte värmekänsliga, men många är det. Jag märkte direkt att västen gjorde stor nytta.
Men just den typ av väst som Birgitta ville ha var dyr och hennes landsting betalar inte för sådana hjälpmedel.
– De flesta västar är gjorda för att ligga i. Men jag har för mycket fart i mig för att vara still länge. Den västen jag har kan man gå runt i, då den är försedd med en lång slang med kylvatten. Den kostar 25 000 kronor. När familjen fick höra talas om det fick jag den i present av min gulliga svärmor och pappa.
– Har Birgitta en "bra" dag så börjar hon omedelbart sätta fart och planera för
Birgitta har målat sedan hon var en tvärhand hög och fortsätter med det så ofta hon orkar.
tusen aktiviteter. Då gäller det att hejda henne innan hon ramlar ihop, berättar Tobbe.
Använder rullstol
– Det beror delvis på att min vänstra kroppshalva inte fungerar automatiskt. När jag går måste jag hela tiden tänka på varje steg; sätt i häl, fot, tå. Det tar på krafterna. Är det dessutom varmt så tar energin slut.
Då är kylvästen till stor nytta.
– Om jag har den på mig 25-30 minuter, så känner jag mig betydligt piggare. Men den kräver fast installation. Jag kan inte ta med den på resa.
Numera orkar Birgitta tyvärr inte gå längre promenader utomhus.
– Efter några hundra meter är jag helt slut, så nu använder jag rullstol. Det tog tid innan jag accepterade den. Idag känns den däremot som ett naturligt sätt att spara på energin.
Ansträngning är inte bra för en MS-patient, men Birgitta vill ändå hålla igång. Därför bor familjen kvar i lägenheten på andra våningen.
– Det är ganska lagom gympa att ta sig upp- och nerför trappan.
Både Birgitta och Tobbe har en positiv syn på tillvaron.
– Man kan ju inte gräva ner sig för att man får problem. Det är bättre att försöka njuta av allt det goda livet ändå har att bjuda. Vi är lyckliga föräldrar till två underbara killar. Bara det är väl fantastiskt!
Birgitta och Tobbe Sydling älskar utflykter till havet året om.
