Jeanette fick alzheimer vid 52: ”Nu har jag bråttom med att leva”

Det är tidig morgon i Norrbotten. Solen strilar in genom köksfönstret, kaffet doftar och hundarna rör sig mellan stolarna. Jeanette står lutad mot diskbänken och låter blicken vila ut genom fönsterrutan. Hon säger att hon försöker börja varje dag med en stund av tacksamhet för det som är nu, för att hon fortfarande känner igen sitt hem, doften av kaffe och ljudet av tassar mot golvet.

– Jag vet ju att det kommer en tid då jag inte kommer att göra det längre. Det är dit min diagnos kommer att ta mig; jag kommer att börja glömma mer och mer, säger hon och ler blekt, ett leende som både bär styrka och sorg.

Fick svårare att läsa, räkna och skriva texter

Hennes inre styrka och målmedvetenhet är också hennes drivkraft; hon vill inte låta diagnosen knacka på dörren för fort och ta över hennes liv.

– Jag har sagt: ”Alzheimer bor inte här, håll dig borta. Det är mitt liv och jag ska leva det medan jag kan, och jag är inte klar än”.

Jeanette är 57 år och lever med Alzheimers sjukdom med tidig debut. Diagnosen kom våren 2021 något oväntad, även om hon känt av tidigare darrningar i kroppen och fått svårare att läsa, räkna och skriva texter. Men hon trodde inte att hon var på väg att bli sjuk.

Hon minns det så tydligt: hon hade jobbat och skulle åka in med bilen till centrum för att ta en fika med en vän. Men så plötsligt tappade hon orienteringen. Hon minns inte vad hon skulle göra eller vart hon var på väg. Och när det klarnade så visste hon inte hur hon skulle hitta till det lokala kaféet.

– Jag blev livrädd, grät och tänkte att nu har jag gått in i väggen. Jag sökte vård samma vecka.

Samtidigt fanns en annan rädsla där, tänk om det rörde sig om något allvarligare?

Alzheimer i släkten

Jeanettes mamma och flera i släkten hade haft alzheimer. Hon hade sett sin mamma försvinna bort, mer och mer, och Jeanette hade burit oron att drabbas inom sig i många år. Ändå puttade hon undan tanken och intalade sig att det nog handlade om stress.

Jeanette som jobbat som chef i mer än 30 år var van vid att jobba mycket och tålde hård arbetsbelastning. Hon arbetade då som chef på Region Norrbotten och hade ansvar för många anställda.

– Jag höll fast vid tanken att minnesförlusten berodde på för mycket jobb. Det blev som en livlina för mig, säger hon.

Hon fick snabbt komma till en mycket noggrann neurolog på det lokala sjukhuset för undersökning med fysiska och kognitiva tester och olika prover. Därefter skickades remiss för röntgen av hjärnan till Regionsjukhuset. Slutligen gjordes en lumbalpunktion. Eftersom det var pandemi dröjde alla tester och diagnosen kom först efter 18 månader.

Icakuriren Intervjuer

Läs även: Ragnhild beskriver sin alzheimer – i konsten: ”Mycket kul som händer”

Jeanette körde hem från jobbet när telefonen ringde. Det var neurologläkaren som meddelade att testresultaten hade kommit och att han hade överlämnat ärendet till en specialistläkare som skulle ringa upp Jeanette. Och när specialistläkaren visade sig vara hennes mammas gamla läkare förstod hon direkt.

Berättade inte om diagnosen

– Jag stannade bilen vid vägkanten och tog emot orden som han sa utan omsvep. ”Jeanette, du har alzheimer och jag vill sätta in symtomhämmande mediciner så snart som möjligt.”

– Sen pratade han om markörer, proteiner och gud vet allt. Jag minns hur jag bara satt där i bilen. Tårarna rann och jag kände hur livet fick sig en käftsmäll. Den dagen förändrades allt, inom mig blev det alldeles mörkt, säger hon.

Hon beskriver tiden efter beskedet som ett svart hål. De två första åren berättade hon inte för någon utanför den närmaste familjen. Hon höll upp en fasad och kämpade på med jobbet som chef och med det sociala livet. Skammen att känna sig annorlunda var värst.

Dessutom hade en ny kamp börjat, för att hitta rätt vård.

– Det finns inget fungerande demensteam i min region. Jag känner mig fruktansvärt ensam och utelämnad. Jag har svårt att tro att jag är den enda kvinnan i Norrbotten som lever med det här, säger hon.

För Jeanette blev det känslomässigt tufft att få samma diagnos som sin mamma, och att acceptera att hon inte längre är den som styr upp allt i familjen och på jobbet. Nu är det hon som är mer och mer beroende av andra. Lars får ta större ansvar hemma vilket också har varit en utmaning i förhållandet.

Hon beskriver att hon har svårt att veta om hon ätit, vilken dag det är och om hon har duschat.

– Det är så förvirrat och tidvis otäckt att ännu vara så medveten om sin sjukdom och känna att man förändras.

Långtidsminnet fortfarande bra

Först efter två år vågade hon berätta för fler än familjen. Hon skickade ett grupp-sms till sina närmaste vänner:

”Jag vill att ni ska veta. Det här är min verklighet nu. Jag har fått Alzheimers sjukdom. Jag vill inte prata mer om det, ni får fråga. Men jag vill fortsätta att leva medan jag kan.”

Hon berättade också för sin chef och de kom överens om att hon skulle gå ner i arbetstid. Hon bytte jobb, släppte chefsrollen och gick över till en administrativ tjänst.

Parallellt med att lägga om livet och börja med symptomhämmande mediciner började hon också att anpassa sig till sin nya vardag. Hon gör listor och dubbelkollar sig själv hela tiden, något som också gör henne väldigt trött. Hon har olika system och hjälpmedel från arbetsterapeuten som hjälper henne att hålla koll på dagar, tider och rutiner. Korttidsminnet sviker och då kommer rädslan. Bakåt i tiden är minnet ännu bra.

– Jag försöker hålla ett system men det fallerar också ibland. Dagar och datum är svårt att ha koll på, så det har jag lärt mig att släppa.

Symtomhämmande mediciner hjälper mot alzheimer

Medicinering ökades efter två år, Jeanette blev piggare och testresultaten har därefter varit nästan desamma. Enligt specialistläkaren så har Jeanette svarat mycket positivt på den medicineringen.

Hon och sambon Lars har sålt det stora äldre huset de hade tidigare och flyttat till ett enklare boende som de renoverat. De ville göra livet lättare när sjukdomen förvärras.

– Jag vill att Lars ska kunna bo kvar, även när jag inte längre kan, säger hon.

De tre hundarna, och speciellt valpen Dolly, är hennes följeslagare och stora glädje. Hon kallar Dolly sin bästa terapeut.

– Tystnaden i skogen under våra promenader är som medicin. Där känner jag livet, där finns kraften.

Hälsa

Läs även: Kim Kärnfalk om sin Alzheimers: ”Jag tycker ändå livet är väldigt härligt”

Jeanette har rest i jobbet och besökt 63 länder, haft en karriär och tjänat bra med pengar. Hon var van vid att leva ett liv där mycket kretsade kring materiella saker. I dag betyder det ingenting. Nu är det de små sakerna i vardagen som ger den största glädjen.

– På ett sätt har jag bråttom med att leva. Jag vill hinna njuta av livet. Vara med mitt bonusbarnbarn, Ted. Uppleva solens värme, se löven byta färg, känna snön falla och vara med om årstidernas växlingar.

Hon har märkt att hon ofta städar i garderober, lådor och skåp och håller ordning hemma.

– Det låter kanske konstigt. Men den dagen jag slutar minnas vill jag lämna efter mig ett fint och ordentligt hus.

Har en bucketlist

Jeannette har en bucketlist som hon vill hinna med. Hon vill renovera klart huset och hon vill gifta sig med Lars. Hon drömmer om att resa till Alaska en gång till och göra fler kryssningar tillsammans med Lars, bonusdottern och hennes familj.

– Jag vill så gärna njuta av den känslan, att jag har min familj. Jag fick inga egna barn, men Lars dotter kom in i mitt liv som 5-åring. Det är 28 år sedan och hon har alltid varit som min egen älskade dotter.

Jobbet är fortfarande en av hennes fasta punkter. Att kliva upp, göra sig i ordning och möta kollegor hjälper henne att hålla vardagen stabil och det är viktigt. Däremot undviker hon stora folksamlingar. Hon blir fort hjärntrött och utmattad.

– Om jag skulle sluta jobba skulle allt kretsa mer kring sjukdomen. Genom att arbeta riktar jag fokus mot något annat och håller i gång hjärnan på mina egna villkor, jag känner ännu vad jag orkar, säger hon.

Tidningen Hälsa Hälsa

Läs även: 7 steg till bättre hjärnhälsa – så minskar du stress och stärker minnet

Små saker i vardagen betyder mest

När hon ser tillbaka på sitt liv gör hon det utan bitterhet. Hon har upplevt mycket och beskriver det som vackert, även med diagnosen.

Perspektivet har förändrats. Nu är det vardagens små saker som betyder mest.

– Jag var långt nere när jag fick diagnosen. Jag läste och sökte information om dödshjälp i andra länder, läste mycket om alzheimer och drog mig undan från det sociala livet. I dag står jag starkare, med en livsglädje. Jag vet vart diagnosen tar mig, men tiden fram till dess ska jag leva fullt ut och njuta av allt jag kan.