I ensamt majestät står mc:n och glänser i Åke Brihlers stora garage nedanför lägenheten i Upplands Bro. Den är en äkta Harley Davidson på 1 450 kubik och Åkes stora fritidsintresse. Men så är han givetvis också medlem i HOG, Harley Davidson Owners Group, den miljonhövdade och världsvida föreningen för Harleyentusiaster.
Själv ingår Åke i Stockholmsavdelningen och träffar sina likasinnade på olika evenemang runt om i landet, nu senast i Norrtälje.
Iklädd Harleyväst och övrig specialfodrad mundering susar 55-årige Åke med andra ord ofta fram på sin mc med fartvinden piskande i ansiktet.
Nog är det lite svårt att föreställa sig att denne man sedan närmare 20 år lider av ledgångsreumatism. En sjukdom känd för att i hög grad försämra rörlighet, funktion och livskvalitet för den som drabbats.
– Jag har flyttat fram pedalerna lite, så det är vilsammare för benen när jag kör. Annars är det inga problem alls. Jag har ju också jobbat som vanligt under i stort sett hela min sjukdomstid, förutom en tid strax efter diagnosen när jag faktiskt var sjukskriven.
Livets goda
Åke har alltid varit ungkarl och är van att sköta sig själv. Men han uppskattar livets goda, till exempel en fet cigarr. Rökverken förvarar han i ett luftfuktande skrin, en så kallad humidor som en arbetskamrat har snickrat till av körsbärsträ och ek.
– Jag vet att en reumatiker verkligen inte ska röka, men det har jag satt mig över och unnar mig ett bloss då och då...
Till vardags är Åke lagerarbetare på Fresenius Kabi i Kungsängen, före detta Pharmacia. Jobbet innebär en hel del påfrestningar, som tunga lyft. Det är klart det känns i kroppen ibland. Men på ytan märks inget av sjukdomen. Möjligen kan den informerade se att hans pekfingrar är något stela och spretiga. Och även om reumatismen inte är av den galopperande sorten, som på kort tid kan invalidisera sin bärare, har han haft många svåra stunder.
Väderkänslig
– Särskilt om morgnarna. Jag brukar få skov ungefär en gång i månaden och när de inträffar är jag så stel att det förr tog upp till en halvtimme att komma upp ur sängen när väckarklockan ringt. Jag är särskilt känslig mellan ett hög- och lågtryck, har jag märkt. Visst har jag ordentligt ont av och till. Men numera kan jag klara smärtorna med hjälp av Alvedon. De senaste fyra åren, ungefär lika länge som jag kört motorcykel faktiskt, är jag också rörligare än tidigare!
Det som hände år 2003 var att Åke såsom långvarig reumatikerpatient på Karolinska sjukhuset gick med i en studie om ett nytt läkemedel mot sjukdomen, "Orencia". Han upplystes på ett tidigt stadium om att han faktiskt fick Orencia och inte sockerpiller, i kombination med hans vanliga medicin, cellgiftet "Metotrexat" som han tagit i sex–sju år.
Det råder ingen tvekan om att Åke älskar Harley Davison-motorcyklar.
– Nu fortsätter jag förstås med Orencia eftersom det fungerar. Numera tar det inte mer än fem minuter innan jag fått upp rörligheten om morgnarna under skoven. Jag har ätit många mediciner under årens lopp. Men det var värst i början av sjukdomen, när jag fick kortison mot smärtorna och svullnade så mycket att jag gick upp i vikt från 102 till 135 kilo på fyra månader. Jag har nu gått ned till 105 och vill aldrig mer ta kortison.
Åke vet inte varför just han drabbades. Han har oftast varit frisk, även om han har lätt psoriasis. Den ärftliga faktorn verkar inte heller överdrivet stark:
– Ett eventuellt samband med psoriasisen har jag inte hört något om. Men mormors morbror hade sjukdomen, vet jag. Och min mor Birgitta, som bor i Avesta, har fått reumatiska problem i händerna. Men hon var ju 78 år när det hände. När jag själv fick de första symtomen körde jag lastbil. Jag började få ont i höfterna och knäna, sökte läkare och fick en remiss till Karolinska.
– Då tog det mig 20 minuter att komma upp i och ur bilen. På sjukhuset tog de prover och det var inget att diskutera. Min reumafaktor var 160 mot normala 40. Sedan dess har jag varit en ständig gäst på reumatologen och har först testat och sedan provat de flesta mediciner som är i bruk mot sjukdomen.
Efter jobbet på Fresenius Kabi i Kungsängen kopplar Åke av i lägenheten i Upplands Bro. Sjukdomen har inte fått hindra honom från att njuta av livets goda.
– Jag vet att en reumatiker inte ska röka men jag unnar mig en cigarr då och då, säger han.
Numera har Åke problem med framförallt fotleder, knän, armbågar och händer och han kan inte räta ut pekfingrarna.
– Men det är bra att röra sig så mycket som möjligt och det försöker jag göra. Jag har också varit på flera vårdresor till Kanarieöarna och det spanska fastlandet. Där har jag tränat upp mig med vatten- och redskapsgymnastik och fått massage. Fast avslappningsövningarna tyckte de inte att jag behövde, eftersom jag somnar så snart jag lägger mig på rygg!
Åke får sin Orencia i form av intravenöst dropp på Karolinska, så en gång i månaden tar han en heldag fritt och lägger in sig.
– Jag medicinerar fortfarande med metotrexat i kombination med Orencia. Några biverkningar har jag inte känt av och känner mig alltid precis som vanligt efter en omgång.
