Hugo, 10, har tillbringat en tredjedel av livet på sjukhus – fick efterlängtad drömdag

Så länge han funnits till har 10-åriga Hugo Vendin tvingats försaka aktiviteter som är självklara för de flesta andra barn. Att gå på förskola och besöka ett lekland är två av dessa, att resa på semester är en annan. De enda gångerna Hugo har flugit har det varit med ambulansflyg, och de enda gångerna han har övernattat hemifrån har han legat på sjukhus. Under sitt korta liv har han varit patient på samtliga fyra barnintensivvårdsavdelningar i Sverige.

– Om jag blir sjuk måste vi åka in till sjukhuset, förklarar han allvarligt.

Mamma Theres tillägger att ingen i familjen har varit på semester sedan Hugo föddes.

– Eftersom vi har fyra skiftbyten av assistenter per dygn går inte det. Med tanke på hur sjuk Hugo kan bli skulle vi inte våga det heller.

Men i början av året fick Hugo och hans familj äntligen lite välförtjänt kompensation för allt som sjukdomen har berövat dem. Välgörenhetsorganisationen Min Stora Dag belönade Hugo med inte bara en guldkantad dag – utan två.

Han studsar av iver att få berätta om de oförglömliga äventyren, men först inviger Theres oss i bakgrunden till sonens komplexa sjukdomshistoria. Hon hade bara hunnit till vecka 23 i graviditeten med Hugo när det började läcka fostervatten. Theres, som till vardags arbetar som undersköterska på akuten vid Gävle sjukhus, traskade upp till förlossningsavdelningen för att få en bedömning av ­läget. Hon råddes att uppsöka Akademiska sjukhuset i Uppsala dagen därpå.

– När vi kom dit fick vi beskedet att jag måste läggas in. Men jag hann inte mer än resa mig upp och dra på mig byxorna innan vattnet gick. Jag förstod absolut inte allvaret i det hela. Det tog lång tid innan jag gjorde det.

Vägde som margarinpaket

Sedan gick allt så snabbt att Theres bara hann få den ena av de två kortisoninjektioner som med tolv timmars mellanrum ges för att påskynda lungutvecklingen hos foster som riskerar att födas för tidigt. Hugo som var beräknad att anlända i slutet av december 2016 gjorde entré redan den 29 augusti. Med sina 555 gram vägde han inte mycket mer än ett margarinpaket. ­Eftersom hans lungor inte var färdigutvecklade lades Hugo omgående i respirator. På grund av det höga lufttrycket under respiratorbehandlingen i kombination med den höga koncentrationen av syrgas som han krävde trycktes lungblåsorna, alveolerna, sönder, vilket efterlämnade stora ­områden av död lungvävnad. Hugos liv hängde på en skör tråd och Theres och hennes man Jens kastades mellan hopp och förtvivlan. Familjen Vendin blev kvar på Akademiska sjukhuset i ett år och två veckor. När de till slut fick komma hem väntade en helt ny vardag med avancerad sjukvårdsutrustning i huset och assistenter som avlöste varandra. Så har det fortsatt sedan dess.

– Vi har fått ge upp vårt ­privatliv. Hugo är oftast där jag och Jens är, vilket innebär att assistenterna också är där. De måste ju alltid övervaka Hugo. Vi kan aldrig bråka ­eller diskutera privata saker utan att de hör oss.

Jobbar olika skift

Pappa Jens befinner sig på jobbet som CSC-operatör ­under vårt besök. För att någon förälder alltid ska finnas till hands för Hugo när han inte är i skolan jobbar Theres och Jens olika skift – en uppoffring som medför att de sällan är hemma tillsammans. Men högst upp på listan över prövningar står ändå den ständiga oron för Hugo.

– Några gånger har han varit så ­dålig att det varit ovisst om han skulle överleva. Läkarna har sagt till oss att de inte kan göra mer och att vi bara måste vänta på att han själv ska reda upp situationen. Annars kan de bli tvungna att placera honom i en ecmo-maskin som syresätter blodet utanför kroppen, vilket är riskabelt.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Storebror Isak är Marvins viktigaste stöd: ”Han har alltid varit min stora förebild”

Pausade transplantation

Den för tidiga födseln ledde även till andra diagnoser: Epilepsi, en intellektuell funktionsnedsättning och ett hål mellan hjärtats förmak som man först förra året lyckades sluta på fjärde försöket. Fram till i höstas var Hugos lung­kapacitet så dålig att han ­dygnet runt var tvungen att få syrgas genom en så kallad trakealkanyl i luftstrupen. Vart han än gick i huset fick han släpa på en 25 meter lång plastslang kopplad till en syrgastank i hallen.

I maj 2023 blev Hugo uppsatt på listan för lungtransplantation. Familjen levde i ständig beredskap för att samtalet om att det fanns nya lungor till honom när som helst kunde komma, men ­eftersom han sedan dess har varit ovanligt frisk pausades planerna på en lungtransplantation året därpå. I oktober 2025 tog man i stället bort en del av Hugos högra lunga med sjuk vävnad, vilket förbättrade hans syreupptagningsförmåga.

– Det var nog ingen som hade kunnat tro att det skulle bli så bra som det blev. Nu behöver Hugo bara syrgas ibland. Det är en jättestor frihet för honom att kunna röra sig utan att sitta fast i en slang, betonar Theres.

– Ja, och så behöver han inte längre ha oss assistenter precis bakom sig hela tiden när vi är utomhus eller i skolan. Förut var vi alltid tvungna att springa efter med en syrgasväska. Men vi har fortfarande alltid med oss väskan utifall att Hugo behöver syrgas, inflikar assistenten Astrid som sitter med vid bordet.

Ville uppleva Mello

Förhoppningen är att Hugo med tiden även ska kunna bli fri från kanylen i halsen som ger upphov till så frekventa infektioner att han i runda slängar har tillbringat en tredjedel av sitt liv på sjukhus. Det var i samband med en av alla inläggningar på Akademiska sjukhuset som lekterapin där nominerade honom till en Stor Dag. Strax därefter hälsade Min Stora Dags lokala volontär Barbro på hemma hos familjen i Skutskär. När hon frågade Hugo om vad han skulle vilja göra på den speciella dagen kom svaret blixtsnabbt: Uppleva Melodifestivalen – eller ”Mello”, som Hugo instruerar mig att det heter – på plats.

– Jag har tittat mycket på Mello på teve. Därför ville jag se hur det var på riktigt, motiverar han sitt val.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Julias stamceller räddade Lindas liv: ”Det är en ofattbar känsla”

Hugo såg fram emot att få närvara vid finalfestligheterna i Strawberry Arena den 7 mars, men en knapp vecka innan ådrog han sig en förkylning och hamnade på sjukhus. Med tanke på att han i genomsnitt brukar vara inlagd en månad per förkylning var den Stora Dagen i allra högsta grad i farozonen.

Men denna gång hade Hugo turen på sin sida. Dagen innan tävlingen blev han utskriven. Nästa förmiddag begav sig ­familjen, i sällskap av Hugos farmor och en assistent, till nationalarenan i Solna.

– Till följd av Hugos infektionskänslighet och att det var mitt i infektionssäsongen fick vi en egen loge där det hade dukats upp mat åt oss. Logen var upptagen på finalkvällen, men det gjorde ingenting. För oss passade det utmärkt att se genrepet på eftermiddagen. Min Stora Dag hade från början planerat att vi skulle bo på ett hotell nära arenan, men på grund av att assistenterna inte får jobba så många timmar i sträck var det inte möjligt för oss att övernatta i Stockholm. Därför åkte vi hem när genrepet var över, berättar Theres.

Fick träffa bandet

Det var en nöjd Hugo som lämnade arenan efter att för första gången ha beskådat ­evenemanget live.

– Det var superbra. Allra bäst var Smash Into Pieces som jag älskar. Jag fick faktiskt träffa dem på riktigt.

Ja, en och en halv vecka ­senare gjorde två av medlemmarna i nämnda rockgrupp – sångaren Chris Adam Hedman Sörbye och den maskerade trummisen The Apocalypse DJ, kallad Apoc – ett extra stopp i turnéschemat enkom för Hugos skull. Han och resten av familjen sammanstrålade med dem på en pizzeria i grannsamhället Älvkarleby.

Hugo och Theres är överens om att killarna var väldigt trevliga. Apocs förklädnad hindrade dock honom från att såväl äta pizza som prata. Han konverserade i stället med hjälp av papper och penna. ”Tack för en fin dag! Ge allt! Kämpa på! Våga drömma! Ge aldrig upp!” har han skrivit på ett vitt pappersark som framöver kommer att ramas in och hängas upp på väggen i det Vendinska hemmet. Efter en och en halv timmes pizzahäng var det dags för rockstjärnorna att dra vidare till Uppsala där de skulle uppträda.

– Det var jättetråkigt – jag vill träffa dem mer, konstaterar Hugo längtansfullt.

Lyckligtvis finns Smash Into Pieces, som har en fot i den virtuella världen, att interagera med över skärmen. Passande nog fick Hugo som en extra bonus en gaming­dator av Min Stora Dag. Han blev jätteglad över presenten men tyckte samtidigt synd om lillebror Sixten som är den mest datorintresserade av de två.

– Det är lite orättvist att jag fick en gamingdator och inte han, men han får låna den av mig ibland, försäkrar Hugo.

Mamma Theres är över­väldigad över Min Stora Dags generositet. Och nog märker hon att organisationens ansträngningar för att förgylla Hugos tillvaro har varit betydelsefulla för honom.

– Han har pratat mycket om det han fått vara med om. Och när han leker sina rollekar handlar det bara om Mello. Det är jätteviktigt för honom att emellanåt få komma i väg på något roligt.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Charlotte blev överkörd när hon försökte rädda sin son: ”Jag känner en enorm tacksamhet för livet”