Storebror Isak är Marvins viktigaste stöd: ”Han har alltid varit min stora förebild”

Onsdagen den 22 januari 2025 skulle Marvin Huddén göra sitt första träningspass på gymmet efter ungefär en månads uppehåll.

Han inledde som vanligt med att kliva upp på crosstrainern för att värma upp. Men trots en mjuk start kändes det redan efter sju-åtta minuter att något inte stod rätt till.

– Jag blev plötsligt jättetrött och pulsen rusade i väg. Därför valde jag att kliva av tramp­maskinen. När jag böjde mig efter vattenflaskan började först händerna, sedan armarna och snart resten av hela kroppen att skaka. Jag kunde inte få stopp på det. Efter att ha tagit en klunk av vattnet svartnade allt, berättar Marvin om den minst sagt otäcka händelsen.

Det som visade sig vara ett epilepsianfall gjorde att han kördes till akuten på Vrinnevisjukhuset hemma i Norrköping, dit mamma Petra strax anslöt.

Fruktansvärt orättvist

Efter en eftermiddag fylld av tester och prover, bland annat skiktröntgen, kom en första diagnos på kvällen: En misstänkt hjärntumör.

– Jag förstod att det var något allvarligt när mina föräldrar ville att jag skulle komma till sjukhuset. Att just Marvin som har kämpat hela sitt liv dessutom skulle drabbas av detta är ju bara så fruktansvärt orättvist, tycker Isak.

Lillebror hade ju redan gått en tuff kamp ända sedan han var liten eftersom han är född med spastisk diplegi, en form av cerebral pares (CP-skada), som gör att signalerna mellan hjärnan och benen störs.

– Mamma och pappa misstänkte tidigt att något var fel. När jag var runt nio-tio månader kunde jag bara krypa, inte sitta på rumpan för då ramlade jag omkull. Sedan dröjde det ända tills jag var fyra år innan jag lärde mig att gå, ­berättar Marvin.

Vid det laget hade han ­redan genomgått sina första operationer som ofta var stora och riskfyllda. Bara två år gammal blev han sövd för att läkarna skulle kunna stänga en öppen ductus – en artär strax utanför hjärtat som inte ska vara öppen.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Julias stamceller räddade Lindas liv: ”Det är en ofattbar känsla”

Och som sexåring var det dags för den första multioperationen där sju-åtta kroppsdelar justerades på en och samma gång.

– Eftersom jag inte kunde styra musklerna i benen blev de felroterade och behövde ­rätas ut. Därför gjorde de ingrepp i båda ­vaderna, ljums­karna och i midjan. Det gällde även höfterna som sågades av och rätades upp. Där sattes en järn­platta in, som senare togs bort.

Hela uppväxten präglades av ingrepp, sjukgymnastik och återhämtning, följt av nya operationer.

Retades i skolan

Marvin missade en del tid i skolan och efter att ha kommit upp i mellanstadieåldern blev han ofta retad och fick inte vara med de andra klasskompisarna.

– De flesta spelade fotboll på rasterna och där kunde jag inte vara med. Därför satt jag ofta ensam och väntade på att nästa lektion skulle börja. Samtidigt fick jag kommentarer om att jag inte kunde gå normalt. Det var väldigt jobbigt och något jag var mycket ledsen över.

När klasskompisarna ordnade med kalas där någon ­aktivitet stod på programmet – som exempelvis laserdome eller gokart – blev inte Marvin bjuden.

– Något som jag minns lite extra var när en klasskompis hade ett klätterkalas, då blev alla utom jag bjudna. Även om jag inte kunde klättra hade jag velat vara med de andra, för att umgås och fika. I stället kände jag mig mycket utanför, som att ingen ville vara med mig.

Under barndomen hade Marvin två kompisar som han lekte med och än i dag träffar ibland, men det hände då och då att han inte ens fick frågan att följa med på roliga upptåg med dem heller. Som att åka till Liseberg.

Men någon som ständigt funnits där och aldrig svikit är Isak.

– Jag har alltid haft honom som min stora förebild. En bättre storebror kan man inte ha. Isak är så snäll och bryr sig verkligen om mig – och jag om honom. Vi peppar och stöttar varandra i allting, framhåller Marvin och tittar kärleksfullt på sitt tre år äldre syskon.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Charlotte blev överkörd när hon försökte rädda sin son: ”Jag känner en enorm tacksamhet för livet”

Storebror har alltid peppat

Genom hela sin uppväxt har Isak följt med sina föräldrar och lillebror på sjukhus och anpassat sig till ett liv där mycket styrts av operations­tider och rehabilitering.

Men för honom har det alltid varit en självklarhet.

– Precis som alla andra syskon har vi bråkat en del också. Men jag skulle säga att vår ­relation genom alla år varit jätte­tajt, vilket jag är väldigt glad över, menar Isak.

Under tuffa perioder av ­rehabilitering peppade storebror genom att ge olika former av belöningar när Marvin kämpade och gjorde framsteg.

– Jag har sparat på smurffigurer sedan jag var liten och ibland sa Isak att jag kunde få en ny av honom när jag klarade av någon viss grej, berättar den yngre brodern – som har över 200 figurer i sin samling.

Trots alla problem som Marvin haft och har lyfter Isak fram att lillebror aldrig har sett sig själv som annorlunda.

– Han har en härligt positiv energi och sprider mycket glädje. Inställningen är att inget är omöjligt, trots sina begränsningar gör han alltid sitt bästa i alla lägen. Något som är starka egenskaper och som jag imponeras av.

Och det där med att finnas vid varandras sida är likadant åt båda håll. När Isak började satsa seriöst på kickbike­åkning var Marvin hans största supporter.

– När jag satsade som hårdast på tävlandet och tillhörde de bästa i både Sverige och Norden hjälpte Marvin mig med mycket runtom, som bland annat planering och ekonomi. Samma sak när jag startade en aktivitetshall och arrangerade SM och andra tävlingar på mormors gård på Vikbolandet.

– Jag älskar även att hänga med Isak när han åker runt i Sverige och håller i kurser och ordnar läger för barn och ­ungdomar. Han vill få fler ungdomar i rörelse, framhåller Marvin.

– Det jag tycker är så häftigt och inspirerande är att Marvin vågat pröva att köra kickbike på en ramp och klarat det mycket bättre än många som inte har några problem med sin kropp. Han räds ingenting och ser hellre möjligheter än problem, säger Isak.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Mats gör det bästa av livet trots synskadan: ”Tankens kraft ska ingen sjukdom få ta ifrån mig”

Föll ihop på gymmet

När Marvin var tretton år genomfördes en ny multi­operation och totalt fram tills i dag är antalet uppe i drygt tjugo olika ingrepp. Många med goda resultat, men en knäoperation bidrog i stället till att han började gå sämre och behövde ha kryckor igen.

Parallellt med allt som hände i kroppen klarade Marvin ändå att gå ut ekonomiprogrammet på gymnasiet med höga betyg och utbildade sig därefter inom försäljning och marknadsföring under två år i Stockholm.

Tillbaka i Norrköping blev det flytt hem till föräldrarna i ­familjens hus i Smedby igen och jakt på att hitta ett arbete. Framtidsutsikterna såg ändå ganska bra ut.

Det var då, i januari förra året, som Marvin plötsligt bara föll ihop på gymmet.

Tumören i hjärnan var sex gånger tre centimeter stor och satt farligt nära talcentrum. För att kunna ta bort så mycket som möjligt krävdes en ­vaken operation.

– Tankarna snurrade och det är klart att jag var jätte­orolig inför operationen. Var det så här det skulle sluta, skulle jag dö nu, säger Marvin, märkbart påverkad av att prata om det.

Vaken under ingreppet

Han låg fastspänd med huvudet under ingreppet medan läkarna opererade och en neuropsykolog ställde frågor.

– Det var hemskt nervöst och vi hade ju ingen aning om hur det skulle gå. Tänk om vi aldrig mer skulle få träffa den Marvin som vi kände innan? Och risken var ju också att talförmågan skulle försämras, menar Isak.

Positivt var att allt gick bra, och med tiden kom talet tillbaka allt mer. Däremot fick familjen det minst sagt tunga beskedet att det var en grad tre-tumör.

– En stor och fruktansvärd chock för oss alla. Enligt statistiken lever man bara mellan fem och sju år med en sådan diagnos. För vissa går förloppet ännu fortare, medan det finns andra som överlevt upp till femton år, säger Marvin.

Operationen tog bort 97 procent av tumören och resten försvann vid den efterföljande strålbehandlingen som pågick under trettio dagar förra sommaren.

– På ett sätt var det jobbigt att tappa allt hår. Men när det växte ut igen var det lockigt i stället för rakt och det gillar jag verkligen. Där fanns något positivt mitt i allt – liksom att jag gått ned från 96 till 67 kilo i vikt och äter ytterst lite socker numera.

Marvin fick cellgifter under en längre period och vid den senaste röntgen fanns inga synliga spår av tumören kvar.

– Men tyvärr har den här sorten av cancer rötter som inte syns på röntgen. Det är en väldigt aggressiv och snabbväxande tumör som plötsligt kan sätta fart igen. Men jag kommer att röntga mig var tredje månad resten av livet, så vi får hoppas att den inte hinner växa en massa mellan dessa tillfällen.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Samuel, 14, har obotlig hjärtsjukdom: ”Jag måste se det fina jag har i livet”

Drömresa i sikte

Trots mycket trötthet och en dålig ekonomi på grund av den låga sjukersättningen vill han försöka ta tillvara så mycket som möjligt av livet. Drömmen är att åka till Los Angeles tillsammans med sin familj någon gång i år – eller kanske enbart med storebror.

– Med en begränsad tid vill jag uppleva så mycket det bara går. Jag älskar film, kollar ibland på flera varje dag och har över 1 000 filmer, och det vore underbart att få se alla filmstudior och nöjesparker i Los Angeles, säger Marvin.

– Vi har startat en insamling för att göra resan möjlig och jag hoppas verkligen att den blir av, det skulle betyda enormt mycket, tycker Isak.

Han har svårt att se ett liv utan sin älskade lillebror – och själv säger Marvin att han är beredd att kämpa hårt för att överleva så länge som möjligt.

– Jag har kommit fram till att jag inte är rädd för döden. Däremot är jag rädd för att vara utan Isak och mina föräldrar, berättar han.