Intervjuer

Äntligen slipper jag dölja mina ben

Ulrika skrattar till, tar ett glädjeskutt och ser överlycklig ut. Hon kan äntligen bära kjol — för första gången i sitt liv utan att skämmas. Efter 40 års plåga är det över, hon slipper olika behandlingar mot sin proriasis, feta crèmer, salvor, mediciner…

Åsa Holstein

18 september 2008

Annons

Hudläkarens kommentarer

Mona Ståhle är professor i dermatologi och venereologi samt överläkare vid hudkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Hon är en framstående forskare på psoriasis och svarar på våra frågor kring sjukdomen:

Vad är psoriasis?

– Från början såg vi psoriasis enbart som en hudsjukdom eftersom patienten får utslag på huden. Den börjar sedan att fjälla, kan klia och det blir en intensiv inflammation. Men under senare år har vi förstått att det är en systemsjukdom eftersom det grundläggande felet finns i kroppens försvar, i immunförsvaret. Antagligen är psoriasis flera olika sjukdomar.

Finns det olika sorters psoriasis?

– Det finns flera sorter som kan gå in i varandra. De vanligaste är plack-psoriasis, runda 3–10 centimeter stora fjällande utslag, och guttat psoriasis, då man får prickar i storlek av droppar.

– Det är individuellt hur mycket besvär man får. En del har mycket utslag, andra lite. Tio procent av patienterna har svår psoriasis som inte ger med sig, medan de flesta har symtom som kan komma och gå och ibland till och med vara symtomfria.

Vem kan drabbas av psoriasis?

– De flesta får sjukdomen i tonåren, men man kan drabbas i alla åldrar. 30 procent av alla patienter har dessutom ledbesvär, det kallas för psoriasisartrit. Vi vet inte orsaken till varför man drabbas, men det finns ett starkt ärftligt inslag. Guttat psoriasis kan utlösas av en halsinfektion. Vi har även sett att olika läkemedel kan utlösa och/eller försämra sjukdomen, t ex betablockerare, blodtrycksmedicin, litium och malariatabletter.

Hur vanlig är sjukdomen?

– Cirka tre procent av den svenska befolkningen är drabbad, ungefär lika mycket som i resten av Europa och Nordamerika. I Asien och Sydamerika är psoriasis mindre vanligt och eskimåer får i princip inte sjukdomen. Det beror sannolikt på genetiska faktorer men det har även diskuterats om deras stora intag av fleromättade fiskfetter kan påverka. Det finns ett samband mellan att få psoriasis och att utveckla metabolt syndrom, det vill säga att ha höga blodfetter, övervikt, diabetes och hjärt-kärlsjukdomar. Därför bör alla med svår psoriasis låta kontrollera sina blodfetter.

Hur ställer du en diagnos?

– Det finns inga blodprov eller andra tester, men i typiska fall är det inte svårt att ställa diagnos, det går att se med blotta ögat. Vid milda fall och vid sjukdomens början brukar distriktsläkarna ofta remittera vidare till en hudklinik, för säker bedömning. Det är viktigt att få behandling, inte bara för att få bort utslagen utan även för att bli av med en eventuell halsinfektion.

Vad finns det för behandling?

– Symtomen kan lindras med mjukgörande och medicinskt aktiva salvor, de vanligaste är D-vitamin- och kortisonsalvor. Det finns också ljusbehandling med ultraviolett ljus. Om du inte får tillräcklig hjälp av detta finns det effektiva läkemedel.

I första hand ger vi metotrexat i låg dos, ett så kallat cellgift. Detta är väl beprövat och kan fungera utmärkt. Vi kan även ge Neotigason, ett A-vitaminliknande preparat, eller Sandimmun. Det senare används också mot avstötning av transplantat och är mycket effektivt vid psoriasis, men kan inte användas under lång tid på grund av risk för biverkningar. Utöver det finns det idag fyra godkända så kallade biologiska läkemedel för behandling.

Berätta lite om de biologiska medlen som revolutionerat psoriasisbehandlingen.

– De har verkligen ändrat livet för många eftersom 8 av 10 blir symtomfria. Just nu finns det fyra olika biologiska medel: Raptiva, Enbrel, Remicade samt Humira, som är det senaste tillskottet. Remicade ges som dropp och de andra medlen kan patienten ge sig själv via injektion. Samtliga, utom Raptiva, kan också hjälpa mot ledbesvär.

– De här medicinerna har visat effekt i studier och förefaller säkra ur biverkningssynpunkt. Eftersom det är relativt nya mediciner vet vi dock inte så mycket om säkerheten på lång sikt och vi följer noga de patienter som behandlas. Den goda effekten brukar hålla i sig, men vi har märkt att om patienten gör uppehåll en tid kan effekten börja avta.

Vilka kan få de här läkemedlen?

– De som har svår psoriasis och inte har blivit hjälpta av eller har fått biverkningar av de andra medicinerna. Det är läkaren som bedömer om din psoriasis är svår. Då vägs olika saker in, bland annat hur mycket utslag du har, om de är invalidiserande och om sjukdomen påverkar dig psykiskt. Exakt samma biologiska läkemedel används vid ledgångsreumatism.

Finns det ett samband mellan sjukdomarna?

– Nej, inte direkt men sjukdomar som har sin grund i immunsystemet har gemensamma drag. Medicinerna dämpar immunsystemet och därför hjälper de dessutom vid problem med inflammatorisk tarmsjukdom.

Vad kan man själv göra för att må bättre?

– Rök inte och undvik stress samt övervikt. Alkohol kan förvärra sjukdomen. Solljus är positivt, men det hjälper inte att sola i ett vanligt solarium.

Finns det någon intressant forskning på gång?

– Det forskas intensivt eftersom vi vill förstå hur sjukdomen uppkommer i huden, för att se om vi kan identifiera vilka patienter som svarar på olika läkemedel. På så vis kan vi spara både pengar och lidande.

– Ett nytt läkemedel är inom kort på intåg för dem med svår psoriasis. Det finns ännu inte i handeln med det är under klinisk prövning på patienter och har än så länge visat fantastiska resultat. Så framtiden ser ljus ut!

Vill du veta mer om psoriasis?

Kontakta Psoriasisförbundet på www.pso.se

eller 08-600 36 36.

Livet leker för Ulrika Siljeström i Stockholm. Efter 40 års sjukdom är besvären äntligen borta.
— Se så fina mina ben är nu!

– Ja, det är knappt jag tror att det är sant! Ibland undrar jag när bakslaget ska komma. Men enligt läkarna finns det ingen tidsbegränsning. Redan vid två års ålder fick Ulrika plackpsoriasis, en variant där små kliande prickar satte sig främst på händer, armar och ben, ända från fotknölarna upp till höfterna. De flöt snabbt ut till stora röda utslag och kliade enormt mycket. Efter en tid blev de torra och började fjälla, huden blev förtjockad. I synnerhet under vintern sprack utslagen och sved. – Det är inte bara det att prickarna syns, alla salvor och crèmer gör att man kladdar ner kläder och fastnar i lakan, förklarar Ulrika, 44 år. Och jag rev sönder mig då jag kliade mig i sömnen på nätterna.

– Min mamma har ställt upp oerhört mycket och när jag var liten tog hon mig ofta till läkaren, fortsätter hon. Det känns som att jag har provat tusentals salvor, men inget har hjälpt.

– Ett tag var jag vegetarian och senare kokade mamma någon slags utländsk svamp, som jag drack kokvattnet av. Jag fick också bära en kroppsstrumpa efter att först ha smort in mig med en speciell salva, utan resultat.
– Dessutom provade jag PUVA, då man får ljusbehandling i kombination med tabletter. Det hjälpte faktiskt för stunden, men jag blev illamående av medicinen och kunde inte fortsätta ta den.

– Jag besökte till och med en specialistläkare i Österrike, som menade att jag var tvungen att lära mig leva med besvären. Som ung flicka är det inte roligt att vara annorlunda på något vis. Ulrika skämdes för sina utslag och klädde sig ständigt i långbyxor och långärmade tröjor.

Annons

Folk stirrade

På sommaren kunde sjukdomen däremot förbättras lite.
– Sol kan göra underverk! Men perioden innan jag blev brun och utslagen började läka ut, var lång. Då försökte jag hitta en undanskymd plats där jag kunde sola ensam, tills jag blev bättre.

– Jag borde inte bry mig om att folk stirrar, men folk tittar, visst gör de det. Det är ingen vacker syn att vara full med utslag.

– I och för sig var det ingen som retade mig, men som tonåring är man känslig. Det räcker med att någon frågar: "Vad är det?" och pekar på utslagen, för att man ska må dåligt.

– Det finns i stort sett inga bilder på mig då jag är sommarklädd, jag kunde inte gå klädd i kjol eller bikini som alla andra. Jag har alltid dragit mig undan när en kamera tagits fram.

Efter att ha sprungit hos olika läkare i flera år, fick Ulrika veta att det inte fanns något att göra åt hennes psoriasis. "Du får acceptera att du har en sjukdom", var beskedet hon fick.
– Och det kunde jag göra i perioder, jag insåg ju att det inte är en farlig eller dödlig sjukdom. Jag lät det hela bero och orkade inte gå på ständiga läkarbesök som ändå inte gav något. Dock fortsatte jag att smörja in mig med olika crèmer för att hålla huden så smidig som möjlig.

Trotsade läkaren

– Som ung blev jag rekommenderad av läkaren att inte satsa på ett utåtriktat arbete där jag visar mig för mycket, på grund av alla prickar. Men det struntade jag i och arbetade på hotell under ett antal år. Då var jag tvungen att bära tjocka nylonstrumpbyxor och det kliade något infernaliskt på benen. När jag kom hem på kvällarna och äntligen kunde klä av mig hade jag stora klistunder!

Ulrika arbetar idag på en resebyrå. Hon är också tacksam för att hennes 13-årige son Alexander inte visar några tecken på att ha ärvt sjukdomen.

– Jag har aldrig låtit sjukdomen ta överhand, inte ens när det gäller pojkvänner. Nej, jag har alltid haft ett stort umgänge. Men i tonåren brukade jag tacka nej om jag t ex blev bjuden på en segeltur eftersom jag visste att alla skulle vara lätt klädda och sola. Då stannade jag hellre hemma och på så sätt har sjukdomen hindrat mig.

Under årens lopp har allt fler mediciner kommit för psoriatiker. Ulrika tog först medicinen Metotrexat, som även ges till reumatiker. Tyvärr gav den ingen förbättring. För några år sedan fick hon prova medicinen Raptiva, som ges via spruta.

– Jag blev lite bättre, fast inget revolutionerande tyvärr. Det var ett riktigt bakslag, för det är ett medel som är framforskat för att enbart hjälpa oss psoriatiker.

– För drygt ett år sedan fick jag däremot prova det biologiska medlet Humira, som även ges vid reumatism. Jag vet inte riktigt hur medicinen fungerar, men tydligen stoppar den sjukdomsprocessen innan den sätter igång och prickarna slår ut.

Injektionspenna

– Först märkte jag ingen skillnad, men efter ungefär två månader försvann plötsligt utslagen för att aldrig komma tillbaka! Varannan vecka tar jag Humira som spruta, en behändig färdigdoserad injektionspenna som sätts i magen. Jag har inte fått en enda biverkning, tack och lov. Några små utslag har dykt upp, fast de har försvunnit lika snabbt igen. Idag har Ulrika slängt alla crèmer och salvor. Hon har ett spännande arbete inom resebranschen som projektchef för grupp- och konferensresor på JB Travel och behöver inte längre dölja armar och ben.

– Det är så skönt att slippa smörja in sig! säger hon lyckligt. Livet leker! Nu kan Ulrika besöka både badstranden och badhuset, något hon undvikit under alla år.

– Det känns märkligt, jag har fortfarande inte vant mig vid att vara symtomfri. Samtidigt känns det underbart att forskningen har kommit så långt! Tänk bara på alla unga tjejer som numera slipper gå omkring med utslag över hela kroppen, som jag gjorde...