Maja kämpade med vikten i över 20 år – levde med dold sjukdom

Maja Aagaard har ända sedan puberteten kämpat med vikten. Hon har svultit sig själv och i åratal levt på högst 1 200 kalorier om dagen. Hon har tränat spinning och dansat, styrketränat och cyklat överallt — till jobb, vänner och träning. Men det hjälpte inte. Siffran på vågen kom aldrig under 74 kilo för den 162 centimeter långa Maja.

Hon beskriver själv att proportionerna på hennes kropp var lite konstiga — hennes midja var smal och T-shirten i storlek extra small, men särskilt hennes ben och rumpa var så stora att hon inte kunde få på sig de byxor hon hittade i butikerna. Som 19-åring fick hennes mamma sy byxor åt henne.

— När jag kom i puberteten började jag växa, fick en större rumpa, och jag hade svårt att köpa byxor som passade. Jag var inte i samma storlek som mina väninnor, och vid ett tillfälle blev det en riktigt ond cirkel där jag blev ledsen över hur jag såg ut. Jag började överäta, och då gick jag upp mer i vikt och blev ännu mer ledsen över det, berättar Maja, som fick bantningspiller utskrivna, vilket innebar att hon på åtta månader tappade 25 kilo. Pillren finns inte längre på marknaden.

— Jag blev faktiskt vad man kan beteckna som normalviktig, men jag hade fortfarande en stor skillnad i storlek mellan min överkropp och underkropp. Jag var en storlek extra small upptill och en storlek medium nedtill.

Tidningen Hälsa Hälsa

Läs även: Sätt igång ditt lymfsystem: Enkla övningar för att bryta stillasittandet

Jojovikt i flera år

Under de kommande åren fick Maja sunda vanor med kost, träning och ingen överätning. Efter en utlandsvistelse, där hon arbetade som guide och livet bestod av fest och glada dagar, steg dock vikten igen.

— Så jag började träna igen och gick ner 10 kilo. Under de nästkommande åren kämpade jag dock med jojovikt, så jag började hos en dietist som gjorde en kostplan åt mig, där jag skulle äta 1 200 kalorier om dagen, säger Maja, som under den perioden bodde i Köpenhamn där hon tog cykeln varje gång hon skulle från A till B och även gick på både tae bo, spinning och styrketränade.

Trots detta låg vikten stabilt på 74 kilo.

— Och med min längd på 162 centimeter, hamnade jag fortfarande i kategorin överviktig, säger Maja. Majas dietist kunde inte heller förstå att hon inte gick ner i vikt med ett så lågt kaloriintag och en så aktiv livsstil.

Lipödem kan triggas av hormoner

När Maja senare blev gravid, gick hon återigen upp mycket i vikt. Idag vet Maja att lipödem är hormonellt känsligt och kan triggas i östrogenfaserna.

— Det vill säga i puberteten, där allt började för mig, under graviditeten, där det kan öka, och i klimakteriet, där det kan vara en bomb igen. Det finns kvinnor som kan leva ett helt liv utan att ha typiska lipödembesvär, men när de kommer in i klimakteriet exploderar det. Så sjukdomen är mycket hormonellt känslig.

— När jag var höggravid vägde jag 145 kilo. Jag var jättestor, men det ironiska var att min dotter inte var stor. Jag var inte heller i närheten av att få graviditetsdiabetes. Jag hade självklart en gravidmage. Men när jag hade fött, satt allt fett främst på mina armar, bröst och mina ben.

Efter förlossningen fick Maja en förlossningsdepression. Utöver det kunde hon inte ta tag i att gå ner i vikt. En väninna hade gjort en gastric bypass och rekommenderade Maja att kontakta sin läkare för att få en remiss. Det gjorde hon och i januari 2019 genomgick hon en gastric sleeve-operation. När hon godkändes för operationen vägde hon 131 kilo, och efter operationen gick hon ner 60 kilo.

– Då var jag tillbaka på 70 kilo, där jag återigen inte kunde komma längre ner — oavsett vad jag gjorde.

Tidningen Hälsa Hälsa

Läs även: Efter diagnosen tog Karin hälsan i egna händer: ”Jag vägrar tro att man inte kan göra något själv”

Opererade bort lös hud

Efter viktminskningen hade Maja fått lös hud på mage, armar och lår, och hon genomgick fyra hudreducerande operationer under 2021.

— Det ville jag verkligen, för jag hade mycket lös hud. Men min kropp var fortfarande oproportionerlig. Jag var nästan bara skinn och ben på min överkropp, men min underkropp var en storlek 42. Jag hade också fått många åderbråck, så jag fick till slut ta bort 15 åderbråck och laserbehandla venerna i ljumsken vid 37 års ålder. Jag har sedan dess upptäckt att åderbråck är en följdsjukdom till lipödem, eftersom det är så mycket tryck på vårt system av den sjukdomen.

Vid den första hudreducerande operationen fick Maja 3,5 kilo hud och fett bortopererat.

— Jag kom hem med en platt mage och rumpa, men redan efter två månader började min rumpa att växa. Då tänkte jag att det berodde på att jag var tillbaka på gymmet och börjat göra squats.

— Sex månader efter första operationen skulle jag fixa mina innerlår, då kirurgen sa till mig att jag skulle vara medveten om att jag aldrig skulle få vackra ben. Då hade jag fettkuddar på och under knäna och ringar runt anklarna. Men han sade att det var något fel, och att jag alltid skulle ha tjocka ben. Och mycket riktigt. När jag därefter kom på kontroll efter operationerna hade mina ben börjat växa igen, och vikten fortsatte att gå upp, säger Maja.

– Jag fixade mina armar, som också började växa. Så min rumpa och mina lår, min mage och mina armar växte igen. Jag förebrådde mig själv, för vad gjorde jag fel? Jag var tillbaka på gymmet, jag styrketränade, gick på spinning och dans. Jag åt inte heller särskilt mycket, för jag räknade kalorier, och min gastric sleeve hindrade mig från att överäta.

Och så började Maja få smärtor, främst i benen, där det kunde göra ont bara att sitta ner. Och på hennes mage växte en stenhård bula fram precis under naveln. Hon skannades, men läkarna kunde inte se att något skulle vara fel.

Under tiden hade Maja delat sin historia på Instagram, och en dag landade ett meddelande i hennes inkorg från en amerikansk följare som skrev att det verkade som att hon hade lipödem. En sjukdom som är välkänd i USA. Meddelandet fick Maja att söka online efter sjukdomen.

— Så länge jag kan minnas har jag haft trycksmärta på min överarm. Om jag fick en hård kram, eller någon tog tag i överarmen, gjorde det riktigt ont. Det gjorde ont att få massage, men jag har alltid tänkt att det var normalt. När mina ben och armar började bli större fick jag oförklarliga smärtor. Och när min dotter satt i mitt knä kändes det som knivar som stacks ner i mina lår. När jag googlade lipödem upptäckte jag att det faktiskt var många saker som stämde in på mig.

Hälsa

Läs även: Inget hjälpte mot Josephines åderbrack: Rullmassage blev hennes räddning

Äntligen en diagnos

En kirurg rekommenderade henne att få en remiss till lymfödemkliniken på Bispebjergs sjukkhus i Köpenhamn, där hon kunde få en utredning och en diagnos. Fyra månader senare satt hon mittemot klinisk lektor och överläkare Tonny Karlsmark, som konstaterade att hon var kroniskt sjuk med lipödem i stadium tre av fyra.

— Det var en aha-upplevelse och en enorm sorg. Det innebar att jag hela mitt liv har fört en kamp som jag aldrig kunde vinna, eftersom jag har en sjukdom inom mig som motarbetar vad jag än gör. Jag grät väldigt mycket efter att jag fick diagnosen. Mina föräldrar och vänner kunde också plötsligt förstå vad det handlat om.

— Det är flera som har kommit efteråt och sagt att de trodde att jag åt i smyg, och att det var därför jag var överviktig. Det är det fetmastigma som har följt mig hela livet. Man blir ju dömd — och det blir vi alla. Så är vårt samhälle uppbyggt. Men ofta ligger det en sjukdom bakom som man inte känner till.

Ingen bot eller behandling

Diagnosen var skrämmande, men ännu mer nedslagen blev Maja när hon fick veta att det inte fanns någon bot eller behandling för sjukdomen.

— Jag hade ett bra samtal med Tonny Karlsmark om vad jag själv kunde göra, där han förklarade att det inte finns någon behandling här hemma, så han kunde inte hjälpa mig vidare. Men han berättade att vissa har nytta av kompression, och att man kan opereras i Tyskland.

Med diagnosen i handen ansökte Maja hos kommunen om att få kompressionsbyxor, som ett hjälpmedel. De kan nämligen vara smärtreducerande.

— Kompressionsbyxorna har varit livsavgörande för mig. Jag behövde vänja mig vid dem, men de har tagit bort de oförklarliga smärtorna jag kunde få bara genom att sitta och köra bil. De har också hjälpt mig att få tillbaka min rörlighet i vardagen.

Maja bestämde sig också för att opereras av en lipödemexpert i Tyskland. Operationer som hon själv måste betala för och inte kan få inom den offentliga vården i Danmark.

Operationen är en speciell vattenassisterad fettsugningsmetod där de lösgör fettcellerna med hårt vattentryck, och metoden är mer skonsam. Hon fick bort totalt 23,5 liter fett från hela kroppen i omgångar.

Efter den sista operationen berättade kirurgen att hon hade varit ett särskilt svårt fall, eftersom Maja hade mycket inre ärrvävnad på grund av sina hudreducerande operationer.

Därför rekommenderar den tyska kirurgen alltid alla som har lipödem och har genomgått en stor viktminskning att de först får sitt lipödem behandlat innan de påbörjar ett hudreducerande operationsförlopp.

— Jag är ledsen att mitt lipödem inte upptäcktes tidigare – inte ens under mitt långa behandlingsförlopp, för ett tränat öga skulle ha kunnat se att min hud och mitt fett inte har sett normalt ut. Lipödemfett är fyllt med små fettknölar, och jag kan till exempel känna något på min hud som påminner om majs eller riskorn — och det har du alltså inte i vanligt fett.

Hälsa

Läs även: Kvinnor med lipödem prioriteras inte – får lägre livskvalitet

Äter antiinflammatoriskt

Kirurgen i Tyskland berättade också att Maja kan förvänta sig att behöva fler operationer i framtiden, eftersom hon fortfarande har obehandlade områden. Idag gör Maja dock väldigt mycket för att försöka hålla sjukdomen i schack och undvika att den blir värre.

– Jag kommer att ha lipödem till den dagen jag dör, så jag kommer att fortsätta att gå med mina kompressionsbyxor, eftersom jag fortfarande behöver dem för min rörlighet och smärtorna. Dessutom har jag ändrat min kost så att jag äter antiinflammatorisk kost. Vår sjukdom är ju en inflammatorisk sjukdom som genererar ett inflammationstillstånd i vårt fett.

– Så jag är övertygad om att när vi ger kroppen mat som skapar ännu mer inflammation, får jag mer ont. Dessutom fastar jag. Jag äter inte från klockan 20 på kvällen, till 11 till 12 nästa dag, så att mina tarmar får en paus. Kosten innebär inte att jag går ner i vikt, men den stoppar min viktuppgång.

Maja har köpt en vibrationsmaskin som hon använder för att aktivera sitt lymfsystem. Det tar bort oron och smärtorna i hennes ben. Hon har börjat simma och styrketränar fortfarande på gymmet. Och så har hon nyligen beviljats en lymfpressmaskin som hjälpmedel av kommunen.

Tidningen Hälsa Hälsa

Läs även: Svullna ben efter långa dagar? Monica slapp besvären tack vare effektiv maskin

— Idag mår jag fysiskt väldigt bra. Jag är så gott som smärtfri när jag håller mig till de icke-kirurgiska terapierna. Jag är fortfarande lite öm efter operationerna, men jag har fått tillbaka min rörlighet och min uthållighet. Min dotter kan sitta i mitt knä igen — så det är saker som ger livskvalitet som jag har fått tillbaka. Men min långa resa till där jag är i dag har varit psykiskt jobbig, eftersom det har varit många strider för att få remisser och hjälp, vilket har tärt på mina mentala resurser. Och ekonomiskt har det kostat mig en kvarts miljon kronor att åka till Tyskland fyra gånger.

Förra sommaren började Maja med naturlig hormonterapi, då hon upptäckte att hon är i perimenopaus. Behandlingen har inneburit att hon har mått mycket bättre mentalt och hälsomässigt, eftersom hennes hormoner har kommit i balans.

— Det ger mig hopp. Varje gång jag får mina hormoner i balans är jag inte så rädd för att min sjukdom ska utvecklas.

Idag väger Maja 72 kilo. Hon mår väldigt bra i sin kropp. Hon styrketränar och kan känna att hennes kläder passar.

— Jag kan faktiskt köpa kläder som har samma storlek upptill och nedtill nu för första gången i mitt liv, och det är viktigare än siffran på vågen.