Intervjuer

Nu kan Stephan spela piano igen – tack vare grannens fiffiga uppfinning

I tio år hindrade sjukdomen musikern Stephan Forkelid från att spela piano. Men så kom grannen Jan Andersson till hans finurliga hjälp – med resårer från ett par kalsonger, delar från ett gammalt bord och fjädrar från en kasserad madrass.

Jan och Stephan.
Tack vare uppfinningsrika grannen Jan kan Stephan spela piano igen.
Annons

På väggen hänger två platina- och fyra guldskivor. De fick han under alla år som pianist åt Peter LeMarc. På 1980-90-talen var Stephan Forkelid kapellmästare i många av SVT:s underhållningsprogram, bland annat i Stina Dabrowskis och Sven Melanders nöjessuccéer. Han jobbade med Ulf Lundell som brukade kalla honom ”Oraklet från Vallentuna”. Bandet reste land och rike runt, uppträdde på stora scener över hela Sverige. Han spelade på tv-galor, turnerade med Louise Hoffsten, ackompanjerade operettsångerskan Berit Bohm, gjorde gig med Elvis Costello, Kenny Rogers, Barry Manilow och José Feliciano.

Utmärkelserna från Stephan Forkelids liv som pianist klär väggarna hemma i Vallösa.
Utmärkelserna från Stephan Forkelids liv som pianist klär väggarna hemma i Vallösa.

Pianot var Stephans stora intresse och yrkesliv.

Det tog tvärt stopp en eftermiddag i Stockholm.

Stephan Forkelid hade lämnat det slitsamma turnélivet och jobbade som mattelärare. Under en lektion, han minns det väl, skulle han tysta ett par elever som satt och snackade.

– Jag skulle sätta upp pekfingret för munnen och hyssja, men jag kunde inte lyfta fingret. Helt out of the blue. Jag förstod ingenting, berättar han.

Stephan Forkelid

Närbild av en leende man med blåa glasögon och grått skägg mot mörk bakgrund.

Ålder: 66 år.
Familj: Sambo Wiveca Westerberg.
Bor: I ett hus i byn Vallösa, Ystads kommun.
Gör: Pensionerad lärare och pianist.

Drabbades av sällsynt sjukdom

Där och då gick livet vidare. Han tänkte inte så mycket på den märkliga händelsen.

Men efter en tid kom symptomen smygande. Fingrarna kändes inte som förut. De blev svåra att styra. Det kom en egendomlig känsla i benen.

Stephan fick förra sommaren diagnosen Welanders distala myopati, eller Hedesundasjukan, som den kallas i folkmun. En extremt ovanlig genetisk muskelsjukdom som är vanligast i Gästrikland och delar av Finland – men ytterst sällsynt i andra delar av världen. I Sverige finns cirka 1000 drabbade. Det finns ingen bot och knappt någon behandling.

Man i rosa skjorta står i en öppen ytterdörr med två käppar i händerna.
Den ovanliga sjukdomen har spridits till fötterna. Stephan har svårt att gå och tar sig hjälpligt fram med två käppar. Men värst av allt var ändå att han inte kunde spela piano längre ...

– Ingen läkare, terapeut eller sjukgymnast har någonsin hört talas om sjukdomen. Det blir jobbigt i längden. Men det var skönt att få ett namn på eländet och få veta vad jag har att förvänta mig i framtiden, säger Stephan.

Idag har sjukdomen på många sätt tagit över Stephans kropp. Fingrarna lyder inte honom på samma sätt som förut. Sjukdomen har spridits till fötterna. Han har svårt att gå och tar sig hjälpligt fram med två käppar. Det finns risk för att hamna i rullstol.

Men värst av allt. Han kan inte spela eftersom han inte kan lyfta på fingrarna. Det är elva år sedan han senast uppträdde offentligt.

Eller rättare: han kunde inte spela.

När turné­livet och åren i Stockholm var över valde Stephan och sambon Wiveca Westerberg att flytta söderut, till lugnet i Vallösa. Det visade sig att räddningen bodde ett hus bort.

Stephan spelar piano med hjälp av fingerlyftsanordningen på händerna.
Jag fick en tår i ögat när jag efter alla dessa år plötsligt kunde spela igen. Det var så stort, berättar Stephan.

Grannen började klura på lösning

Grannen Jan Andersson, pensionerad civilingenjör som har ägnat 35 år av sitt liv åt att utveckla förpackningsmaskiner åt TetraPak i Lund, är en klurig man som älskar problemlösning. Han och Stephan träffades på en after work och förenades i kärleken till musik.

– Stephan beskrev sina problem och jag började fundera. Jag byggde först med lego hemma i verkstaden för att komma vidare, säger Jan.

Han visar legobygget. Den konkreta bit-för-bit-lösningen blev förvisso komplicerad till en början, men idén var att skapa en konstruktion som hjälpte till att lyfta Stephans fingrar. Jan jobbade vidare och tog med sig en första prototyp till repetitionen med kyrkokören. Under en fikapaus fick Stephan testa ett hjälpmedel konstruerat av ett snöre, en fjäder och en linjal.

Jan i sin verkstad.
Jan, som är pensione­rad civilingenjör, jobbar vidare med nya prototyper – för att ”Chopin-anpassa” fingerlyftarna.

Principen fungerade, men det krävdes ytterligare kraft.

Nyligen fick Stephan prototyp nummer sex.

Finger­lyftaren – byggd av reservdelar bestående av resårer från ett par kalsonger och ett par trosor, delar från ett gammalt bord köpt på loppis i Snårestad, fjädrar från en kasserad madrass och från vindrutetorkare, lite smått och gott från ”diverse­lådan”, ståltråd och murar­snöre.

– Ja, det är ju inte direkt högteknologi, säger Jan och skrattar. Det är grejer som finns i varje cykelverkstad.

Samarbetet var nyckeln

Det krävdes dock mer än bara skrotbitar för att lyckas – nyckeln har varit männens nära samarbete. Jan har stått för ingenjörskonsten och ­Stephan för den musikaliska återkopplingen.

Stephan själv kallade dem först skämtsamt ”råttfällorna” men var nyfiken på idén. Han hade gett upp hoppet om att någonsin kunna spela igen.

Närbild av händer som spelar piano med hjälp av ”fingerlyftaren”.
Fingrarna dansar över tangenterna igen. Tack vare ”fingerlyftaren”, byggd av resårer från ett par kalsonger och ett par trosor, delar från ett gammalt bord köpt på loppis i Snårestad, fjädrar från en kasserad madrass och från vindrutetorkare och lite smått och gott från ”diverselådan”.

– Det fungerade! Jag fick en tår i ögat när jag efter alla dessa år plötsligt kunde spela igen. Det var så stort. Jan kom med sin magiska trollstav och hjälpte mig att lyfta upp fingrarna igen, säger Stephan.

Jan var med vid den allra första spelningen.

– Det var helt fantastiskt att höra och se. Det vore hemskt om vi gick miste om en sådan pianist, säger han.

Betalt i musik

Nu spelar Stephan dagligen för sambon Wiveca. Vissa klassiska stycken, som Cho­pin, är svårare eftersom händerna snabbt ska flyttas över hela tangentbordet, men han uppskattar att han har fått tillbaka 60 procent av sin tidigare förmåga.

Den största utmaningen nu är att flytta fingrarna i sidled. Men det kan vara en övningssak och Jan jobbar vidare med nya prototyper – för att ”Cho­pin-­anpassa” fingerlyftarna.

Det har blivit många timmar i verkstaden för Jan, och fler lär det bli innan konstruktionen är helt färdigtrimmad.

Men någon ekonomisk ersättning för allt slit vill den pensionerade civilingenjören inte ha. Det finns inga planer på att ta patent på fingerlyftarna.

Däremot finns det en muntlig överenskommelse om en helt annan typ av betalning.

– Jag har lovat att spela för Jans fyra barnbarn och det ska jag göra, hur många gånger som helst, säger Stephan Forkelid.

Welanders distala myopati

  • En genetisk, ärftlig muskel­sjukdom som långsamt försvagar musklerna i främst händer och fötter. Sjukdomen kallas även för Hede­sundasjukan.
  • Det finns cirka 1 000 personer med sjukdomen i Sverige och den är vanligast i vissa delar av Gästrikland.
  • Sjukdomen har en smygande debut, vanligtvis i 40- till 50-årsåldern.
  • Andra muskler som lår, hjärta och andning påverkas inte. De flesta behåller gångförmågan livet ut.
  • Diagnos ställs genom symtombild, släktforskning, neurofysiologiska undersökningar och vävnadsprov från musklerna.
  • Behandlingen fokuserar på att lindra symtom och kompensera för funktionsnedsättningar. Det finns inget botemedel.

Recept från Hemtrevligt

Inredning

Relationsexperten svarar

Husmorsknep

Hälsa

Läsarresor

Hemma hos