Båda syskonen fick hjärninflammation: ”Sjukdomen stärkte vårt band”

Ebba och Vilem Björkeroth gör gladeligen ­fotograf Thomas till ­viljes när han ber dem att omfamna varandra. De senaste åren har syskonen gått ­varsin hård rond mot en sällsynt och synnerligen allvarlig form av hjärninflammation, även kallad nekrotiserande ence­falit. Samhörigheten som sjukdomen skapat har stärkt bandet mellan dem.

– Jag känner mig närmare Vilem nu än vad jag gjorde innan. Förut var jag bara en grinig tonårig, medger 19-åriga Ebba frankt.

När vi ses är hon tillfälligt hemma hos familjen i Berg­slagen – mamma Sara, bonuspappa Carlos och tolvåriga ­lillebror Vilem. Till följd av hjärninflammationen går Ebba en specialanpassad gymnasieutbildning på en folkhögskola 40 mil bort där hon till vardags är inkvarterad på internat.

Synen försvann

Det var i december 2022 som hennes liv drastiskt förändrades från den ena dagen till den andra. Ebba var på väg att återhämta sig från en envis ­influensa då hon oväntat blev sämre.

– Hon låg i sängen och var knappt vid medvetande. Vi fick i stort sett bära in hennei bilen när vi körde in henne till sjukhuset. Väl där visade det sig att viruset hade tagit sig in i hjärnan och börjat ­angripa ett område nära hjärnstammen, berättar Sara.

De första åtta dygnen spenderade Ebba på en intensivvårdsavdelning vid universitetssjukhuset i Örebro. De korta stunder som hon var vid medvetande trodde hon att hon befann sig i en dröm. ­Eftersom synen hade försvunnit var allt becksvart. 

Får inte ta körkort

När Ebba efter ett långsamt uppvaknande kom till sans hade merparten av synförmågan återvänt.

– Men det är fortfarande en tårtbit av ögat som jag inte ser på. Därför får jag inte ta körkort som jag hade sett fram emot. Det är jag jätteledsen över. Och sedan har jag balanssvårigheter och tänker långsammare än tidigare, summerar hon.

Fast det allra tuffaste har varit att hamna i otakt med de jämnåriga kompisarna, tycker Ebba.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Molly växte upp hos sin moster efter mammans död: ”Hon betyder allt för mig”

– När jag kom tillbaka till skolan sista terminen i nian satt jag ensam i ett rum med en egen speciallärare. Jag hade vänner innan jag blev sjuk, men efteråt var de inte kvar på samma sätt längre. Det gjorde allt extra jobbigt.

Läkarna kunde konstatera att Ebba bär på en mutation som ökar risken för att drabbas av svår hjärninflammation. Familjen väntade på en genetisk utredning av Vilem, men innan kallelsen hann komma uppenbarade sig svaret på frågan på värsta tänkbara sätt. Ett år efter att Ebba kommit hem från sjukhuset åkte han i februari 2024 in på samma intensivvårdsavdelning där hon legat.

Även lillebror drabbades

Även i Vilems fall var det en influensa som utlöst hjärn­inflammationen. Mycket av det som familjen upplevt året innan tvingades de nu genomlida på nytt: Maktlösheten över att det inte fanns någon riktig behandling att tillgå, smärtan i att behöva se ännu ett barn kämpa för sitt liv, och ovissheten om vilka men sjukdomen skulle ge på sikt.

– Första tiden kunde Vilem inte röra armarna. Och så hade han så ont i magen så att han bara låg och skrek. Men det allra värsta var nog att han inte kunde prata, säger Sara.

Carlos som är sjukvårds­utbildad förklarar att en del av vävnaden i hjärnan hade dött, vilket är jämförbart med ­skador som uppkommer efter en stroke och leder till afasi.

– Jag visste vilka ord jag ­ville säga, men de kom bara inte ut, minns Vilem.

Efter enträgen träning ­kunde han efter en knapp ­månad göra sig förstådd igen.

– En kväll när vi tittade på film kom det plötsligt ett ord i stället för bara en nick. När du väl hade börjat pratade du hela natten, återger Sara för Vilem som själv inte kommer ihåg så mycket från den turbulenta perioden.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Här får barnen idrotta gratis – för en mer jämlik uppväxt

Sämre balans och finmotorik

43 dygn blev Vilem kvar på sjukhuset, något kortare än storasyster Ebba som var inskriven i drygt sju veckor. För Ebba som bara har fragmen­tariska minnen från sin egen sjukdomstid var lillebrors sjukhusvistelse nästan mer traumatisk än hennes egen.

– Det var jätteläskigt. Jag saknade Vilem varje dag.

Mamma Sara påminner om att det var lika tufft för Vilem när Ebba var inlagd.

– Han åt knappt och ville inte ens ha julkakor som han annars älskar.

Lite dämpat konstaterar ­Vilem att han inte längre kan göra alla saker som han kunde innan han blev sjuk. Exempelvis har balansen blivit sämre. Sara påpekar att även finmotoriken och andra förmågor har påverkats.

– Vilem brukade vara jätte­duktig på att bygga Lego. Helt själv satte han ihop byggsatser som var avsedda för 18-åringar. Men den där förmågan att följa instruktioner har till viss del försvunnit. Därför är det numera också särskilt svårt med matten i skolan. I höstas tog vi beslutet att låta Vilem gå om femte klass, vilket dessutom har förbättrat kompissituationen. Klasskamraterna har av någon anledning haft väldigt svårt att acceptera mina barn sedan de kom tillbaka till skolan efter sjukdomen. Det har inte gått bra alls, fastslår hon beklagande.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Victor, 12, fick åka på familjehelg för barn med autism: ”Det var ingen som dömde någon annan”

Önskningar uppfyllda av Min Stora Dag

För att i möjligaste mån undvika att mardrömmen återupprepas äter Ebba och Vilem numera det antivirala läkemedlet Tamiflu och får vaccinationer mot säsongsinfluensan.

Efter allt syskonen Björkeroth gått igenom rådde det ingen tvekan om att de var förtjänta av att få varsin önskan uppfylld. Personalen på sjukhusets lekterapi nominerade dem till organisationen Min Stora Dag. Båda två blev beviljade en stor dag och fick dessutom dela upplevelserna med varandra. Först ut var matlagningsintresserade Ebba som i sällskap av Sara och Vilem fick tillbringa en kväll med kocken Jimmy Guo under sin påsklovsledighet.

– Jag hade sett Jimmy i Sveriges mästerkock och tyckte att han lagade så god mat. Strax innan jag blev sjuk hade jag beställt hans kokbok till mamma i julklapp.

Ebba fick inte bara sitt önskemål om att laga mat med Jimmy tillgodosedd. Som en extra bonus försågs hon dessutom med ett frikostigt presentkort till skönhetsmeckat Sephora med tillhörande VIP-shopping innan butiken öppnade för övriga kunder.

– Utöver det jag handlade fick jag en goodiebag med en miljon saker i. Jag har fortfarande kvar av det, berättar hon förtjust.

Sara inflikar:

– Min Stora Dag hade beställt taxi åt oss, men eftersom hotellet låg på gångavstånd promenerade vi tillbaka dit. Det kändes lite löjligt att åka bil den korta sträckan.

Lagade mat med Jimmy Guo

På kvällen var det dags för matlagningssessionen med Jimmy Guo som skickligt blandar svenska och asiatiska smaker. Ebba hade bestämt att de skulle laga soup dumplings, vilka också går under namnet dumplings i buljong och är mäkta komplicerade att tillaga. Men trion Björkeroth ­intygar samstämmigt att det var väl värt mödan: rätten var underbart god.

Jimmy verkade lika nöjd med samarbetet. ”Till Ebba och Vilem. Stort tack för en underbar kväll i köket!” har han skrivit i kokboken som syskonen fick i present av honom. Med sig fick familjen också alla ingredienser som använts under matlagningstimmarna i Mosebacke matstudio. Dagen efter var det dags att checka ut från hotellet i Stockholm och återvända till Mullhyttan.

Fick träffa herrlandslaget i fotboll

Ett halvår ­senare var ­Vilem och Sara tillbaka i huvudstaden för den första anhalten av ett Min Stora Dag-äventyr som skulle fortsätta i ­Göteborg. Vilem hade önskat sig en träff med svenska herrlandslaget i fotboll. Taxin som hämtade upp mor och son vid centralstationen i Stockholm tog dem till den svenska nationalarenan, Strawberry Arena, i Solna.

– Där fick vi se materialförrådet. Sedan kom en supertrevlig person som hette Anna och visade oss runt i arenan. Den var jättestor! När lands­laget hade avslutat sin träning fick jag träffa alla i laget och krama dem, berättar Vilem.

Samtliga spelare signerade också landslagströjan som han fått i present.

– När Vilem fick se tröjan med sitt namn tryckt på ryggen började han storgråta. När han sedan fick träffa laget blev det ännu mer gråt. Spelarna fick ägna sig åt att försöka få den här lilla killen att le igen. Det slutade med att han skrattade och log samtidigt som tårarna sprutade.

Överlämnade matchbollen

Tre dagar senare möttes hela familjekvartetten upp i Göteborg, där det visade sig att de bodde på samma hotell som personalen på Svenska fotbollförbundet som Vilem och Sara träffat i Stockholm några dagar tidigare. I väntan på VM-kvalmatchen mot Kosovo bjöd Min Stora Dag dem på biljetter till vetenskapscentrumet Universeum. Några inköp av mountainbike-attiraljer blev det också för presentkortet som Vilem i likhet med Ebba hade fått.

– Tidigare spelade Vilem fotboll med sina klasskompisar, men efter sjukdomen kände han sig inte lika bra som förut. Han tyckte att han drog ner laget och ville sluta. Så nu har vi hittat mountainbike i stället. En individuell sport passar honom bättre, säger Sara och Carlos.

Intresset för att se fotbollsmatcher från åskådarplats är dock beständigt hos Vilem. Under matchdagen på Ullevi väntade en åtråvärd uppgift på honom. Inför över 36 500 åskådare på plats och hundratusentals tv-tittare skulle han gå ut på fotbollsplanen med matchbollen. Ögonblicket var om möjligt en ännu större höjdpunkt för storasyster Ebba än för Vilem själv.

– Vilem var lite nervös när han skulle ut på planen. Det var så fint att se hur taggad han var. Vi målade hans ­ansikte med svenska flaggans färger och försökte peppa ­honom. Men på grund av min dåliga syn kunde jag bara se en skymt av honom från VIP-­läktaren där vi satt.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Håkan, 74, springer maraton på Nordpolen – vill samla in pengar till fattiga barn

Vilem kunde dock försäkra syrran om att han hade fullgjort sin uppgift.

– Mina ben skakade jättemycket, men det gick bra.

Innan vi lämnar familjens hus frågar jag Ebba och Vilem vad deras stora dagar har betytt för dem.

– Jättemycket, svarar de i kör och avfyrar breda leenden.

– När man har det jobbigt är det enormt viktigt att ha någonting att se fram emot som bryter vardagen. Min Stora Dag är verkligen en otrolig organisation, tillägger mamma Sara.