Samuel, 14, har obotlig hjärtsjukdom: ”Jag måste se det fina jag har i livet”

Det är fredag eftermiddag. Glada rop hörs från baksidan av familjen Söderqvists villa. Samuel och syskonen spelar fotboll – kanske inte lika intensivt som sommaren före, men ändå. De skrattar, hejar på varandra och låter bollen fara mellan sig.

– Här kommer ett friläge! ropar Samuel.

– Jag tar den! svarar hans syster, tar sats och gör mål.

Glädjeropet hörs långt bort, så pass att mamma Madeleine kommer ut från köket och ­hejar på.

För den som promenerar förbi ser det ut som tre barn som leker och har roligt. Ingen skulle kunna ana att Samuel bär på en obotlig hjärtsjukdom – en sjukdom som gör att han inte får anstränga sig. Han måste gå fram och sparka till bollen, inte springa.

Syskonen slår sig ner på ­altantrappan. Samuel balanserar bollen vant med ena handen medan de skämtar om vem som egentligen var bäst under fotbollsmatchen.

– Kom in och fika nu, ni kan fortsätta den diskussionen vid köksbordet, säger mamma Madeleine och får med sig trion in i köket. Pappa Mattias kommer också och sluter upp.

De skrattar, pratar i mun på varandra och Samuel bjuder frikostigt på sig själv. De bruna ögonen ­lyser och skämten avlöser varandra. Den här 14-årige killen har nära till skratt och en förmåga att se det ljusa och positiva i livet – även om det tog en tvär vändning för honom i början av 2025.

Mådde illa och såg svart

Allt började i januari, mitt under den period då hela ­familjen låg däckad i vinter­kräksjuka. Samuel klagade några gånger över att hjärtat slog hårt, men det var lätt att tro att det berodde på febern och illamåendet. Han kräktes, var matt och blek – precis som de andra i familjen.

Efter några dagar verkade allt gå över. Han piggnade till, gick till skolan igen och tränade som vanligt.

Men den 6 februari ringde Madeleines telefon.

– Mamma, du måste komma och hämta mig på skolan. Jag ser svart, känner mig svimfärdig och mina ögon åker igen, sa han.

När Madeleine kom till skolgården satt Samuel i en snödriva, framåtlutad och ­försökte vila sig. Han hade gått ut för att få frisk luft och hoppades att det skulle hjälpa. Madeleine såg hur blek han var och skyndade sig hem med honom. Hon gav honom något att äta och efter en stund blev han piggare igen. Färgen kom tillbaka på kinderna.

– Vi trodde att det var ett blodsockerfall. Han hade haft idrottslektion och ätit dåligt till frukost, minns Madeleine.

Dagen efter tränade han som vanligt. På lördagen samma vecka åkte han till Örnsköldsvik för att spela två innebandymatcher – och allt gick bra. Men på vägen hem i bilen började han må illa och senare på kvällen hemma blev det värre. Han ville lägga sig tidigt.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Båda syskonen fick hjärninflammation: ”Sjukdomen stärkte vårt band”

Puls på 155

Den natten började Samuel kräkas igen och familjen trodde att det återigen rörde sig om magsjuka.

– På söndagsmorgonen ringde jag 1177, men jag beskrev nog inte allt tillräckligt tydligt. Symptomen med illamåendet tog överhand, berättar Madeleine.

De fick rådet att avvakta. Men på måndagen såg Samuel blek och orkeslös ut. Han fick knappt i sig något alls. Då ringde Madeleine igen.

– Jag sa att han hade svårt att andas och att hjärtat slog hårt. Vi hade kollat pulsen och den låg på 155 – i viloläge. Då ville de att vi skulle åka in till akuten direkt. När vi kom dit hänvisades vi vidare till barnakuten.

Togs in på intensivvårdsavdelningen

Väl framme orkade Samuel knappt gå över parkeringen. Han lutade sig mot mamma och stapplade in. Inne på barnakuten fick han lägga sig på en brits i ett undersökningsrum och en sjuksköterska satte en syremätare på hans finger. Madeleine hann knappt reagera innan sköterskan tryckte på en larmknapp och rummet fylldes av personal.

Madeleine försökte förstå vad som höll på att hända.

– Det snurrade i huvudet. Jag såg hur flera läkare och sjuksköterskor kom in och jobbade med Samuel, säger hon.

De tog EKG, satte dropp och försökte få ner hjärt­rytmen med medicin. Men ingenting hjälpte. Pulsen ­vägrade gå ner. Då tillkallades en IVA-läkare.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Linas liv räddades av en okänd donator: ”Jag är så tacksam att jag får uppleva en vår till”

– Vad händer? frågade jag. ”Vi hinner inte förklara just nu. Vi måste fokusera på att få ner pulsen”, svarade en av läkarna.

När inget fungerade rullades Samuel in på intensivvårdsavdelningen. Han blev nedsövd och läkarna genomförde en elkonvertering – ett kontrollerat elstötsförsök för att få hjärtat att återgå till normal rytm.

– Jag fick stå utanför och vänta och sekunderna kändes som en evighet. När de öppnade igen sa någon: ”Pulsen är nere på 70 nu. Allt är under kontroll.”

Samuel blev kvar på sjukhuset i elva dagar. Under samtalen med läkarna började bilden klarna. Hjärtat hade gått in i hjärtsvikt – det orkade inte längre slå som det skulle. Läkarna misstänkte att Samuel hade en extra nerv i hjärtat som störde rytmen. I så fall skulle det gå att åtgärda genom ett ingrepp.

Medfödd obotlig hjärtsjukdom

Han bokades in för vidare ­undersökning vid Barnhjärtcentrum i Göteborg, där specialister inom barnkardiologi arbetar. Familjen fick åka hem i väntan och Samuel började med betablockerare för att hålla hjärtat i balans och ­sänka pulsen om den började skena.

– Vi försökte tänka positivt och sa till Samuel att allt kommer att bli bra igen. ”Det här fixar de i Göteborg”, sa vi, ­berättar Madeleine.

När de kom ner till Göteborg i april 2025 sa läkaren ­redan dagen före operationen:

– I morgon vet vi mer, men jag misstänker att det handlar om något allvarligare, en hjärtmuskelsjukdom.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Valpen Musse hade lämnats att dö i en plastpåse: ”Det var självklart att han skulle få ett nytt hem hos oss”

Och det var precis vad det ­visade sig vara. Samuel fick beskedet att han har ARVC – arytmogen högerkammar­dysplasi/kardiomyopati. En medfödd hjärtsjukdom som är obotlig och kan leda till plötslig hjärtdöd, särskilt vid fysisk ansträngning.

”Den här sjukdomen innebär medicinering livet ut och att vi kommer att operera in en hjärtstartare i ditt hjärta. Den ska rädda ditt liv om du skulle drabbas av plötsligt hjärtstopp. Men sjukdomen betyder också att du inte längre får anstränga dig”, förklarade läkaren.

Ett liv utan fysisk ansträngning

Orden – ”du måste lära dig leva ett liv utan fysisk ansträngning” – ekade inom Samuel. Han som alltid varit i rörelse, tränat innebandy och fotboll nästan varje dag och älskat att vara i farten, bröt ihop fullständigt. Han skrek, grät och svor.

Men efter några timmar, när chocken lagt sig, sa Samuel lugnt:

– Jag får hitta nya intressen och nya vägar i livet. Det är som det är. Kanske kan jag bli tränare i stället?

Gör det bästa av allt

För resten av familjen började också en ny tid – att acceptera att Samuel är sjuk och lever med en obotlig sjukdom. Efter tårar och sorg bestämde de sig för att försöka landa i allt och följa Samuels exempel. Han blev familjens ledstjärna, med sitt glada skratt och sin förmåga att skifta ­fokus.

– Nu är det som det är och inget blir bättre av att jag sörjer. Jag måste se det fina jag har i livet och göra det bästa av allt. Klart jag bryter ihop ibland, men jag reser mig snabbt. Jag lever och jag fick en andra chans. Det är det viktigaste – att jag får vara med min familj, säger Samuel.

Sjukdomen kan yttra sig olika hos olika personer och det var först när familjen började läsa på som de förstod hur allvarlig den är. När de goog­lade diagnosen insåg de att många unga som plötsligt dör i hjärtstopp kan ha haft just den här sjukdomen – ofta utan att veta om det.

– Han hade tur. Det hade kunnat gå riktigt illa, säger Madeleine stilla.

Opererade in hjärtstartare

Familjen fick vänta fyra månader innan Samuel kunde opereras och få in en ICD, en implanterad defibrillator, som startar om hjärtat om det skulle stanna.

Tiden fram till dess var fylld av oro för Madeleine, som ständigt fruktade att ­något skulle hända honom.

– I början vågade jag knappt somna. Jag tänkte: ”Tänk om det händer i natt, tänk om hjärtat stannar.” När han sov länge på morgonen ville jag väcka honom, bara för att försäkra mig om att allt var okej, säger Madeleine.

Anledningen att det dröjde innan han kunde operera in en ICD, var att det krävdes en hel del utredningar för att veta vilken grad av ARVC han hade och vad man kunde göra. Det var efter flera tester som man konstaterade att man kunde operera in en hjärt­startare.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Elof hyllade sin pappa på toppen av Kebnekaise: ”Det kändes som att han var där bredvid mig”

Den 15 augusti 2025 opererades Samuel i Göteborg och efter det har oron börjat lägga sig för familjen och de närmaste anhöriga. De vet att ICD:n ger trygghet och startar om hjärtat om det skulle stanna.

Samtidigt finns skuldkänslorna kvar.

– Jag tänker ibland: Varför förstod jag inte tidigare hur allvarligt det var? Tänk om vi inte hade åkt in den där dagen. Men nu vet jag – jag åker hellre in en gång för mycket än en gång för lite, ­säger Madeleine.

Golf, fiske och promenader

Familjen pratar ofta om hur sjukdomen har påverkat vardagen. Madeleine och maken Mattias försöker hålla samtalen öppna, men även de har gråtit – och när oron kommer stöttar de varandra.

– Han är så positiv och har lätt för att släppa saker och det hjälper oss andra att orka. Samuel har en unik förmåga att fokusera framåt, säger hon.

Idag har Samuel börjat testa golf, fiska, ta kortare promenader och göra saker som inte får pulsen att rusa. Han har också börjat träna lätt på gym och följer ett träningsprogram som han fått.

I skolan har lärarna och klassen anpassat sig efter hans förutsättningar. Han är delaktig och får vara med i gemenskapen – något som betyder mycket.

– Det är viktigt att han inte hamnar vid sidan av, utan får vara en del av gruppen på sitt sätt, på det sätt han klarar av, säger mamma Madeleine.

Har omvärderat allt

Hon funderar en stund och tillägger att familjen numera har förändrat mycket i sitt sätt att se på livet – och vad de väljer att lägga fokus på. Det som tidigare kunde bli energitjuvar eller småbråk försöker de nu släppa.

Sjukdomen har också fördjupat deras sätt att leva.

– Man omvärderar allt. Man vet inte hur länge man har varandra, och man kan inte ta livet för givet. Det här har gett oss en annan dimension av tacksamhet, säger Madeleine stilla.