Jessica Steje skrev bok om dottern – och fördomarna kring Downs syndrom

Jessica Steje var 29 när hennes första, efterlängtade barn föddes 2006. Det blev inte som hon tänkt sig. Dottern hade Downs syndrom och ­Jessica sörjde. Senare har Jessica frågat sig varför hon grät så mycket där i början. Vad är det för inrotade föreställningar vi har om Downs syndrom som gör en mamma så förtvivlad innan hon ens lärt känna sitt barn?

Hon bestämde sig för att gå till botten med den frågan och resultatet har blivit boken ”Resan till Downtown”.

– Det har ju visat sig att det fanns ingen som helst anledning att bli ledsen. Inte för Linneas skull i alla fall. Sedan finns det mycket i samhället som man kan bli ledsen över. Och arg, säger Jessica.

– Jag ville försöka förstå mina egna och andras fördomar. Jag märkte ju att jag inte var ensam. Även ­andra föräldrar till barn med Downs syndrom har känt så här och fått höra saker som inte bygger på kunskap utan på vad man trodde förr.

– Mina fördomar var starka men samtidigt otydliga för jag kunde inte säga exakt vad det var jag trodde jag visste om Downs syndrom. Bara att det inte var bra.

Hittade eldsjälar

Så Jessica Steje har forskat bakåt i tiden och hittat ett språkbruk och en människo­syn som är beklämmande, även hos somliga som vi nog trott bättre om. Men hon har också hittat eldsjälar som kämpat för funktionsvarierades rätt till ett bra liv.

– Jag brukar säga att ­Linnea föddes vid rätt tidpunkt, i övergången mellan förr och nu. Förr var institutionernas tid, där barn gömdes och glömdes. Nu präglas av avancerad fosterdiagnostik som riskerar att definiera en människas värde utifrån antalet kromosomer, utan större eftertanke eller debatt, säger Jessica.

Hon är glad att alla dessa metoder inte var aktuella under hennes graviditet. Att hon slapp ställas inför hopplöst svåra val. Hon är för fri abort men tycker att frågan om fri selektiv abort (att vilja behålla ett foster med vissa egenskaper men inte ett annat) är mer komplicerad.

Historiska skuggor

– Vi påverkas av stereotyper som inpräntats i över hundra år. Jag tänker att allt det bagaget – så lång tid av grumlig människosyn och institutionalisering av en viss sorts barn – påverkar den enskilda kvinnans bild av vilket barn som är önskvärt och inte. Så hur fri är man då att välja?

– Jag tycker det finns historiska skuggor här, från bland annat teorierna om arvs­hygien, som vi inte riktigt har gjort upp med. Foster­diagnostik görs liksom för att vi kan göra det. Vi borde prata mycket mer om varför. Och vad blir konsekvenserna? Bara att testerna finns, är i sig en stark signal. (Se mer om arvshygien på längre ned).

Jessica Steje menar att det blir ett väldigt utpekande av just Downs syndrom för att det är lätt att hitta med fosterdiagnostik. Det finns massor av diagnoser som vi inte kan hitta. Dessutom kan man som förälder aldrig veta hur lätt eller svårt livet kommer att bli för ett barn; ”normalt”, ”friskt” eller inte. Men där är vi inställda på att ta chanserna, eller riskerna.

När vi nu träffar Jessica och Linnea Steje på ett kafé i Stockholm, är de ett muntert och samspelt par. Linnea har hunnit bli 19, pluggar på gymnasiet och är i Stockholm för att framträda på en personalkonferens på Home Hotel, hotellkedjan där hon har en praktikplats.

Rätten till arbete

Att läsa om Jessicas och ­Linneas liv ihop är både gripande, roligt och frustrerande. Bemötandet från vård och skola i Sverige kan vara allt från världsklass till ganska oförstående. I boken framstår det hela som lite av ett lotteri.

Ett av Jessica Stejes budskap är att barn med Downs syndrom först och främst är individer. De har olika förmågor. Det går inte att veta på förhand vad de kommer att klara av eller inte. Trots det görs det ofta grova generaliseringar om hela kollektivet. Även inom vård och skola är kunskaperna på sina håll förvånansvärt bristfälliga. Jessica har ofta mött vad hon kallar de låga förväntningarnas trångsynthet.

– Ja, det är svårt att förklara för andra vad Downs syndrom egentligen är, när alla vi som har det är olika, instämmer Linnea.

Rocka sockorna

I mars infaller Världsdagen för Downs syndrom, utlyst av FN. Den ska öka medvetenheten om DS och bidra till DS-personers inkludering i samhället. Datumet 21/3 är valt för att symbolisera de tre exemplar av kromosom nummer 21 som orsakar syndromet.

I Sverige och flera andra länder uppmärksammar man dagen med kampanjen Rocka sockorna. Att ta på sig två olika strumpor den dagen signalerar att olika är bra och att man stödjer allas lika värde och rättigheter. Svenska Down-föreningen påpekar att strumptricket är en bra samtalsöppnare för att prata vidare om Downs syndrom ute i samhället.

Situationen för personer med Downs syndrom och för funktionsvarierade i stort, går idag både framåt och bakåt, tycker Jessica Steje. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är i teorin jättebra men håller på att urholkas när kommunerna ska spara.

Den positiva utvecklingen sker inom privat sektor, i företag och ideella organisationer. Personer med Downs syndrom syns alltmer i kulturen, reklamen och arbetslivet. Stora arbetsgivare som Ica, Ikea och McDonald’s gör inkluderande satsningar.

– Nästa steg för personer med intellektuell funktionsnedsättning är att ­erövra rätten till arbete. Riktiga jobb. Men på egna villkor, vilket kan kräva ändringar i regelverken. För idag är det ofta antingen eller. Antingen kan man jobba mycket och försörja sig helt själv eller går man på bidrag och kan inte jobba alls utan att mista dem. För många i den här gruppen behövs ett mellanting, säger Jessica.

Linnea är sin mammas vapendragare i upplysningsarbetet kring DS. De framträder tillsammans på konferenser, politiska uppvaktningar och läkarutbildningar.

– Jag vill vara med och sprida en ljus bild av Downs syndrom. Det mörka är det som har varit, säger Linnea.

Inför bokmässan i Göteborg började hon läsa i mammas bok som presenterades där. Och blev lite chockad ­redan i upptakten.

– Det stod att mamma blev ledsen när jag föddes. Men varför då, undrade jag. Det var ju jag som kom!

Downs syndrom – en historia av ljus och mörker

John Langdon Down är en brittisk läkare som på 1860-talet väljer att arbeta med intellektuellt funktionsnedsatta. Han rycker upp en vanskött anstalt för ”idioter”, som är dåtidens formella term. Sedan startar han och hans fru Mary en egen mönster­anläggning där patienterna behandlas med respekt och får undervisning och meningsfull sysselsättning.

John Langdon Down är den förste som systematiskt studerar och beskriver det tillstånd som idag kallas Downs syndrom. Då intresset på hans tid är stort för ras­teorier väljer han att benämna det ”mongolisk idioti”. På 1960-talet ändrar Världshälso­organisationen namnet till Downs syndrom.

Emanuella Carlbeck, en prästdotter från Västergötland, lägger grunden till vad som senare blir den svenska särskolan. 1866 öppnar hon ett elevhem för intellektuellt funktionsnedsatta, då kallade ”sinnesslöa”. I Sverige har man så smått börjat med skolundervisning för döva och blinda barn men att, som Emanuella Carlbeck vill, börja utbilda ”idioter” anses bortkastat. Hon startar dock i liten skala och kan senare öppna institutionen Johannesberg utanför Mariestad.

Föreningen för sinnesslöa barns vård bildas 1869, inspirerade av Carlbecks arbete. Föreningen startar en egen skola i Stockholm samt den första speciallärarutbildningen. 1916 uppvaktar den regeringen om att skolplikt ska införas även för ”sinnesslöa” barn. Detta dröjer dock till 1944.

Arvshygienen. När Charles Darwin 1859 ut ger boken ”Om arternas uppkomst” skakar den om västvärlden. Skapelse­berättelsen ifrågasätts, tron på Gud kommer i gungning. Vissa (dock inte Darwin själv) tar hans idéer om det naturliga urvalet – som gynnar de starka och rensar ut de svaga – och applicerar dem på samhället. De välbärgade antas vara det i kraft av sina överlägsna egenskaper medan fattiga och sjuka förmodas bära på sämre anlag. Arvet avgör, inte miljön. Samtidigt växer intresset för att indela folk i raser. På 1880-talet uppkommer den tankeriktning som kallas eugenik, eller arvshygien. Den handlar om en oro för att dåliga anlag ska ansamlas i befolkningen och leda till degenerering av samhället. Mindre livskraftiga individer borde inte få föröka sig.

Rastänkandet och eugeniken leder i sin mest extrema form till Förintelsen under nazismen. Förintelsen omfattar även ett systematiskt mördande av människor med funktionsnedsättningar. I Sverige genomförs tvångssteriliseringar som bland annat drabbar resandefolket, människor i social utsatthet, psykiskt sjuka och intellektuellt eller fysiskt funktionsnedsatta.

1800-talets strömning mot en mer medkännande och optimistisk syn på ”sinnesslöa”, kantrar alltså runt sekelskiftet. Denna grupp ses nu allt mer som ett medicinskt och socialt problem.

Ellen Key, känd författare och pedagog, hamnar på en osmickrande plats i denna historik. Jessica Steje beskriver hur hon besöker Keys vackra hem vid Vättern och får en ny idol. Ellen Key faller dock snart från piedestalen. Denna förkämpe för kvinnor och barn, som propagerar för barns rätt att få leka och slippa aga, visar sig vara stenhård när det gäller ”vanföra” barn. Det kristna samhället har gått lite väl långt i sin mildhet när man förlänger ”de obotligt och ytterligt missbildade barnens liv, till oavlåtlig pina för barnen själva och deras omgivning” skriver hon. Hon spår att det i framtiden kommer att anses humant att låta läkare barmhärtighetsmörda svaga och vanföra spädbarn. Ellen Key är inte den enda uppburna svensken med sådana åsikter.

Intelligenstesterna. Det första uppfinns 1905. Deras värde är omstritt. Intellektuellt funktionsnedsatta barn testas för att delas upp i bildbara eller obildbara. Den skolplikt för ”sinnesslöa” som införs 1944 gäller bara de bildbara sinnesslöa. Övriga ligger utanför statens ansvarsområde och är beroende av välgörenhet. Barn med Downs syndrom anses obildbara.

Vipeholm öppnas 1935 utanför Lund, den första offentliga institutionen för ”obildbara, svårskötta sinnesslöa”, de som andra anstalter inte tar emot. Kriterierna för obildbar och svårskött är som vanligt luddiga. Många med Downs syndrom hör till de intagna. Vanvård och oetiska medicinska experiment förekommer. Anläggningen läggs ner 1993.

Karl Grunewald utses 1961 till överinspektör för sinnesslövården. Han konstaterar att antalet sinnesslöa minskar och det beror inte på steriliseringarna utan på minskad fattigdom och bättre hälsovård. Miljö snarare än arv, alltså. Rädslan för svenska folkets degenerering var överdriven.

Grunewald inspekterar anstalter och hittar passiv förvaring och misär. Han upprörs över att läkare rekommenderar att ”mongolbarn” och andra funktionsvarierade skrivs in på vårdhem, ofta redan som spädbarn. Han blir drivande i en utveckling som slutar med att institutionerna stängs och att personer med funktionsnedsättning bor hemma under barndomen, och i hem- och familjeliknande gruppboenden som vuxna och med rätt till daglig verksamhet. En humanare synsätt är tillbaka, hundra år efter John och Mary Langdon Down.

Träningsskolan införs 1968 då alla med intellektuell funktionsnedsättning får rätt till skolgång. Ordet obildbar försvinner. Träningsskolan är till för dem som inte passar i särskolan. 2023 avskaffas båda skoltyperna och ersätts med anpassad grundskola och anpassat gymnasium.

Lagen om genetisk integritet mm antas 2006 och anger att alla gravida kvinnor ska ges information om tillgänglig fosterdiagnostik.