Johan Öberg: “Jag blir ofta behandlad som en idiot”

Alla älskar en underdog i betydelsen att kämpa sig upp ur underläge och nå framgång i något avseende eller att övervinna en svårighet. Men det verkar samtidigt finnas en gräns för hur olik andra som man kan vara för att räknas och ändå få tillhöra “flocken”.

– Blir man ignorerad på grund av ett handikapp som man själv inte kan påverka i positiv riktning, då tar livsglädjen hissen ner till den absoluta botten­våningen.

Daglig kamp

Orden är Johan Öbergs, som föddes annorlunda än de flesta av oss. Men det märktes inte förrän efter ett halvår att han fått en cp-skada, kanske på grund av en långdragen förlossning som slutade med kejsarsnitt. Om sin kamp för att bli sedd och hörd har han skrivit två böcker. Nu senast Mannen i CP-trucken.

I den får vi följa hans dagliga kamp mot en kropp som inte alls vill göra som han vill. Som han är inlåst i med alla sina ambitioner, planer och drömmar, många omöjliga med tanke på hans rörelsehinder och hjälpbehov. Vi får även läsa om duster mot fördomar och byråkrati.

Han skriver om sin längtan efter tillhörighet, besvikelser över sådant som inte blir av för att han inte kan genomföra något på grund av sin anatomi eller för att bekanta inte hör av sig som de lovat.
Men det finns även små ljusglimtar av kärlek och möten, ofta med pedagoger och mentorer, som inspirerat honom, tagit honom under sina vingar för att han ska kunna flyga så gott det går genom livets utmaningar.

– Man kan säga att det är en bok om utanförskap. Jag vill att man ska se människan bakom funktionshindret. Bara för att man ser annorlunda ut behöver man inte vara mindre vetande som en del verkar tro, beskriver Johan sitt budskap.

“Behandlad som en idiot”

Själv har han en fullgod begåvning.

– Jag blir ofta behandlad som om jag vore en idiot, kanske för att en del kan uppleva mitt speciella sätt att prata på som obehagligt och skrämmande. Jag kan till exempel inte fråga något i en affär. De flesta expediter ignorerar mig och går därifrån. Det kan vara svårt att förstå mig eftersom jag talar otydligt och stakande.

Något han är tydlig med i vår mejlkonversation innan vi träffas. När vi väl ses blir det så att han vänder sig mot sin assistent Kenny när han pratar. Kenny har lärt sig språkmelodin och kan tolka.

Med galghumor beskriver Johan sitt tal som en blandning mellan Kalle Anka och Pingu, kanske mest Kalle numera efter flitigt arbete hos logoped. Vi som lyssnar på hans berättelse hör bara en ung man som vill göra sig hörd och förstådd, vilket inger respekt och ingenting annat.

Svårt att röra sig

Anländer till intervjun gör han körande i sin permobil längs rätt folktomma gator och genom vattenpölar.

– Det tar 20 minuter att åka in till centrum ifrån radhuset där jag bor, beskriver Johan Öberg.

Vår träff äger rum på ett kafé i centrala Nyköping.

– Jag tar gärna vanligt kaffe med mjölk, ber Johan och dricker sedan fikat med sugrör.

Ofrivilliga rörelser i armarna, som är en del av hans cp-skada, gör det vanskligt att hålla i en kopp med varm vätska.

Vad är då cerebral pares, förkortat cp? Johan förklarar det som ett samlingsnamn för rörelsehinder på grund av en hjärnskada som uppstår någon gång i tidig barndom. Hur den visar sig varierar stort.
För egen del har han mycket svårt att röra sig, kan inte gå och är därför rullstolsburen. Och har varit så sedan barndomen.

Under åren på låg- och mellanstadiet var han en mer självklar del av gemenskapen än han blev senare. Kompisarna gillade att köra rally med honom i rullstolen, vilket inte sällan slutade med att den välte.

– Barn leker och tänker inte så mycket på om någon är avvikande, funderar Johan.

Vännerna drog sig undan

På högstadiet förändrades tillvaron när alla i tonårens spår började söka sin identitet och vara noga med att passa in. Ett sätt att inte betraktas som udda är att undvika att umgås med dem som på något vis skiljer sig från normen, även om man skulle vilja våga.

– Tidigare vänner började gå sina egna vägar. Man blir inte direkt bjuden på fest när man är annorlunda, beskriver Johan.

Han är ärlig och öppen med att samhörighet med andra och vara social är något som han kämpar med, dagligen. Känslan av utanförskap tär, liksom tidigare erfarenheter av att bli avvisad. Det är svårt att tordas igen när medmänniskor inte håller vad de lovat. Den där drinken med en tjejkompis på stan väntar han ännu på liksom andra träffar varav en del handlar om musik som är hans stora intresse i livet, bland annat skriver han sångtexter.

– Många har sagt att de vill spela in musik med mig, men det har inte blivit av.

Han känner sig sviken och besviken. På alla löften om sådant han sett fram emot och som aldrig blir av.

– Jag umgås mycket på sociala medier som Facebook, men tycker inte att det ger lika mycket som att träffas på riktigt.

Någon han dock möter på riktigt i stort sett varje dag är bästa kompisen Daniel.

– Honom träffade jag i en tevespels­butik där han jobbade när jag var tonåring och åkte dit för att kolla runt lite på nya spel på lunchrasten.

Gemenskap finner han även bland and­ra som lever i utkanten av det vanliga samhället, exempelvis bland dem som träffas inne i city för att dricka några öl tillsammans vid hamnen eller i någon park. Själv är han inte överdrivet intresserad av att öla, däremot av att få ingå i ett sammanhang och känna tillhörighet.

– Jag träffar dem rätt ofta. De är männi­skor som alla andra. Vi är på samma nivå: Vi finns men folk ser oss inte.

Att vilja men inte kunna är en ovälkommen följeslagare i Johans vardag. Liksom att vara i beroendeställning till föräldrar och assistenter. Ibland pyser ilskan ut. Han är inte stolt över att häva ur sig saker till sina föräldrar som:

“Om ni inte hade knullat så hade ni inte haft några problem med en bång­styrig unge.”

Han tänker att han har rätt i sak, men inser att han skulle kunna uttrycka sig lite trevligare. Han förstår att det sårar föräldrarna som älskar honom för den han är, men när grämelsen över hur saker blev och känslorna svallar över som en tsunami, så gör de.

– Vad ska jag göra när de dör? frågar han sig klarsynt.

Han har i intervjuer sagt att han varken vill leva eller dö.

– Hade jag aldrig funnits hade jag aldrig vetat om det här livet och det hade varit skönt ibland.

Å andra sidan har han, och har haft, drömmar som många andra. Enkla och vardagliga, som många kanske tar för givna. Hitta någon att älska och bli älskad av. Flytta hemifrån.

– Helst skulle jag vilja ha robotar som hjälpte mig i hemmet med att laga mat, tvätta, städa och personlig hygien istället för personal. Jag har inget emot assistenter som individer, men jag har inget privatliv, konstaterar Johan.

Får betalt för att prata med honom

Därför åker han in till centrum varje eftermiddag (men inte så ofta under corona­pandemin). Då får assistenten hålla sig i bakgrunden för att ge Johan en känsla av egen tid och att få klara sig själv en stund. Han har ju mobilen med sig.

Han har lärt sig att assistenter inte är kompisar utan gör ett jobb och får betalt för att prata med honom. Detta efter att en av dem tyckte att gränsen mellan arbete och privatliv suddades ut för mycket och ville sluta. Det som först var glädje hos henne blev till medlidande.

Kvällarna tillbringar han i tevesoffan efter en familjemiddag eller framför sociala medier.

Tills nyligen hade han en romans med Elin som han fick kontakt med på en mötesplats på nätet. De klickade mentalt och träffades för att fika och dejtade en tid. Mer än så blev det inte, som det ju så ofta är i kärlek.

– Men vi hade roligt så länge det varade. Och det är jag tacksam för.

Hans erfarenhet är att tjejer i allmänhet ser hans handikapp som ett hinder för en kärleksrelation. Medan han tänker att det spelar mindre roll i en livslång relation där man delar glädje och sorg.

Drömmen ligger på is

För tillfället har Johan lagt drömmen om att finna en kvinna att leva med på is. Förlikat sig med att kanske få nöja sig med sex.

“Det finns fördomar om att de som har olika funktionshinder är asexuella eller oförmögna till sex. Men de blir kåta precis som de flesta andra. Jag är inget undantag”, skriver han öppenhjärtigt i sin bok.

Han är därför inte motståndare till lagliga bordeller där man som funktionshindrad kan få en “hjälpande hand”. Som bygger på en ömsesidig affärsuppgörelse och frivillighet från bådas sida.

– Ska man behöva gå miste om en av livets bästa stunder bara för man eventuellt har ett gravt handikapp? frågar han sig.

En annan lösning han kan se är att de som ingen annan vill ha sex med söker sig till varandra.

Framtiden då? Jo, Johan skulle gärna plugga till ljudtekniker, tjäna pengar på något han tycker om att göra, få bidra till samhället, men tror att sannolikheten för det är lika stor som att han skulle åka till månen.

– Det vore kul om det var möjligt. Men nu får jag inte plugga längre eftersom jag har handikappersättning på heltid, tidigare hade jag det på halvtid när jag jobbade deltid som fritidsledare. Men vi blev uppsagda på grund av dålig ekonomi.

Tidigare har han även ett förflutet som bokare och skötsel av administrativa uppgifter åt Clas Yngström, en svensk kompositör, gitarrist och sångtextförfattare, bland annat känd från bandet Sky High.

Att hitta ett nytt jobb på egen hand visade sig bli för svårt. Efter två år gav Johan upp och tänkte att det var bäst att söka full handikappersättning för att kunna försörja sig.

Så nu skriver han böcker för att ha något att göra och få ut sitt budskap. Den här kändes så viktig att publicera att han gav ut den för egna pengar via Vulkan och tog ett lån för att kunna göra det.

– Men först frågade jag Försäkringskassan om jag fick tjäna något på boken. De sa att det inte finns någon gräns på det. Jag antar att de ser mitt skrivande som en hobby.

Johan vill nu att vi läser hans bok med empati och vetskapen om att det kunde ha varit du eller jag som satt i permobilen.

Eller någon vi älskar.