Jag förstod inte varför jag alltid var förkyld…

Christina Johansson drabbades ständigt av nya förkylningar och infektioner. Tills läkarna upptäckte att hon led av nedsatt immunförsvar. Med rätt behandling kan hon nu leva ett normalt liv.

Personligt

Namn: Christina Johansson.

Ålder: 41 år.

Familj: Sambo och två barn, 9 och 6 år.

Bor: Hus i Skövde.

Gör: Kurator på Högskolan i Skövde.

Lider du av primär immunbrist?

Här är fem varningstecken:

  • Du får inte vanliga lindriga förkylningar utan blir nästan alltid ordentligt sjuk.
  • Du har upprepade infektioner som drabbar öron, bihålor, luftrör, lungor och kräver antibiotika.
  • Infektionerna avlöser varandra och man har fler än 3-4 infektioner per år.
  • Du har svårt att bli riktigt bra trots antibiotika.
  • Infektionerna syns inte på det vanliga infektionsprovet snabbsänka, CRP.

Källa: Ann Gardulf, docent Karolinska Institutet.

Så stärker du ditt immunförsvar

  • Låt bli att röka.
  • Motionera regelbundet och i lagom mängd.
  • Var noga med sömnen.
  • Ät en näringsriktig och bra kost.

Mer info

Kontakta PIO, www.pio.nu, om du har frågor. Det är en patientförening för den som är drabbad av primär immunbrist.

 

Christinas problem började med att hon fick astmasymtom i tidiga tonåren. Samtidigt blev hon förkyld och drabbades av infektioner allt oftare. Vid 15 års ålder insjuknade hon plötsligt i hög feber och lunginflammation.

– Jag var så sjuk att min mamma och hennes sambo fick bära ut mig i bilen och köra mig till Skaraborgs sjukhus i Skövde och där fick jag stanna ett par dagar.

Christina behandlades med antibiotika. Men strax var det dags igen. Den ena kraftiga infektionen avlöste den andra, bihåleinflammation, luftvägsinfektion och virusinfektioner.

– Det var så tråkigt. Jag hann bara jobba knappt två dagar på mitt första sommarjobb. Resten av sommaren var jag sjuk i olika infektioner.

Till skillnad från många andra upptäcktes Christinas immunbrist tidigt, efter bara ett år. Hon hade tur som kom till en läkare på Skaraborgs sjukhus som forskade inom immunbristsjukdomar. Han misstänkte att det var något som inte stod rätt till med mitt immunförsvar och nöjde sig inte med att ta vanliga infektionsprov som ofta inte visar något.

Med ett enkelt blodprov testade man Christinas gammaglobulinnivåer. Mycket riktigt, det visade sig att hon hade sjukdomen primär immunbrist, PI. Hon fick en remiss till immunbristenheten på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg.

Utredningen visade att Christina led av hypogammaglobulinemi, en form av de 200 olika defekter av primär immunbrist man kan ha när kroppens immunförsvar inte fungerar som det ska.

– Det var en tuff diagnos att få, inte precis det man vill höra när man är 16. Det kändes som att få en livstidsdom. Jag undrade hur jag skulle kunna leva med sjukdomen.

 

Jag förstod inte varför jag alltid var förkyld...

Som tur var finns hjälp att få om man lider av primär immunbrist. När man väl får rätt diagnos är behandlingen enkel. Idag får Christina ett tillskott av antikroppar i form av gammaglobulin ett par gånger i veckan. Till en början fick hon besöka infektionskliniken varje gång hon skulle fylla på med gammaglobulin. Idag kan hon behandla sig själv hemma med hjälp av en infusionspump.

Till skillnad från den spruta med två milliliter gammaglobulin man tidigare fick innan resor till utlandet, får Christina 40 milliliter i varje vecka.

– Jag ger mig själv en spruta baktill på höften där man ofta har lite mer fett, säger Christina och skrattar.

Många med nedsatt immunförsvar drabbas hårt av att vara klena och infektionskänsliga. Tack vare gammaglobulinet får man ett normaliserat immunologiskt tillstånd och kan leva ett vanligt och relativt friskt liv. Men trots behandlingen är Christina fortfarande infektionskänslig. Hon bestämde sig dock tidigt för att inte låta sjukdomen begränsa henne.

– Jag lever på som vanligt och gör allt jag vill även om jag oftare än andra är snorig och hostig. Vissa år klarar jag mig undan med två penicillinkurer, andra år kan det bli åtta.

 

Ovanligt frisk

Christina träffade sin sambo och paret fick en pojke och en flicka, idag 9 och 6 år gamla. Valet att bli mamma var självklart för Christina. Men båda graviditeter följdes upp noggrant av läkare. Dels behövde hon mer gammaglobulin under tiden hon ökade i vikt och dels behövde BB vara beredd med tvättat blod om det skulle behövas under förlossningen.

– Oron att de skulle ärva min sjukdom fanns förstås. Men båda är friska. De testades direkt vid födseln.

Åren som småbarnsmamma har varit extra tuffa. Infektionerna har avlöst varandra.

– Men jag är ovanligt frisk för att vara sjuk. Klart att småbarnsåren har varit lite extra tuffa med alla dagisbakterier och störd nattsömn. Men hade jag inte fått rätt diagnos så pass tidigt och ett bra stöd av sjukvården, vet jag inte hur jag hade mått idag.

De senaste två åren har det lättat betydligt. Hela familjen har varit fria från svårare infektioner. Det gör att Christina kan leva ett vanligt liv och orka med sitt jobb som kurator på högskolan i Skövde, utan att ständigt behöva tänka på smittorisken.

– Jag ville jobba med människor och leva ett så vanligt liv som det går. Att låsa in mig eller gömma mig var inget alternativ. Kanske hade jag varit mindre infekterad men också levt ett mindre kul liv. Den enda begränsning jag känt är att vi inte reser till vilka länder som helst. Men vi lever ett bra liv.

Själv har Christina en aktiv livsstil – hon tränar, äter sunt och försöker sköta sömnen. Hon är nöjd med att precis ha klarat av ett fem mil långt ultralopp i terräng. De senaste sex åren har hon deltagit i både Stockholm Marathon och Göteborgsvarvet.

– Att leva med immunbrist gör att man ofta känner sig trött. Det sliter på kroppen att behöva handskas med ständiga bakterier. Men jag hostar aldrig när jag springer och det är en befrielse. Dessutom har löpningen gjort mig starkare och piggare, både mentalt och fysiskt.

Jag förstod inte varför jag alltid var förkyld...

-Löpningen har gjort mig starkare och piggare, både mentalt och fysiskt, säger Christina.

 

Docenten Ann Gardulf:
Immunbrist är vanligare än man kan tro 

 

Jag förstod inte varför jag alltid var förkyld...

Nedsatt immunförsvar är en dold folksjukdom. Många lider i tysthet utan att få rätt hjälp. Trots att sjukdomen är lätt att upptäcka och behandla. Ann Gardulf är docent vid Karolinska Institutet och forskar i primära immunbristsjukdomar.

 

Vad är primär immunbrist?

– Sjukdomen består egentligen av 200 olika sjukdomsdiagnoser och innebär att kroppens immunsystem inte kan försvara sig mot infektioner och bakterier. Vanliga kännetecken är upprepade förkylningar som övergår i lunginflammation, öroninflammation, bihåleinflammation, bronkit eller luftrörskatarr som kräver antibiotika.

 

Hur vanlig är sjukdomen?

– Betydligt vanligare än man kan tro, många söker läkare gång på gång utan att få hjälp, trots att sjukdomen är både lätt att upptäcka och behandla. Allt som oftast krävs är ett enkelt blodprov. Mellan 50-55 000 svenskar kan vara drabbade. Hittills har cirka 2 500 fått rätt diagnos.

 

Föds man med sjukdomen?

– Primära immunbristsjukdomar kan man födas med eller så kan de bryta ut i vuxen ålder.

 

Hur är det att leva med primär immunbrist?

– Många drabbas hårt av att vara klena och infektionskänsliga. Man isolerar sig, undviker affärer, bio och teatrar, att åka tåg och buss – alla platser där det är stora folksamlingar. Man mår dåligt både fysiskt och mentalt när man hela tiden är sjuk och man far illa socialt. Hela livskvaliteten påverkas.

 

Vad finns det för behandling?

– När man väl fått rätt diagnos är behandlingen med immunglobulin enkel. Man får ett tillskott av antikroppar genom en fusion i underhudsfettet och stärker på det viset immunförsvaret. De flesta sköter sin behandling själv i hemmet, oftast en gång i veckan.

Upptäcker man sjukdomen i tid kan man med behandling slippa ha allvarligare infektioner än andra. Drar det ut på tiden ökar risken för bestående skador i bihålor och lungor.

 

Ät dig frisk! Stärk ditt immunförsvar!
Den envisa förkylningen visade sig vara kvalsterallergi
Värken försvann när jag slutade äta gluten!
Scroll to Top