Assistenten Marie och ALS-sjuke Charlie blev kära: Vi vill ta vara på varje timme

Charlie Hägg och Marie Bemergård trotsar såväl den obotliga och dödliga nervsjukdomen ALS som omgivningens reaktioner. De är nämligen inte längre bara en brukare och hans personliga assistent utan även en man och en kvinna som älskar varandra.

– Vi har många drömmar om vad vi vill göra. Men först letar vi efter ett hus så att vi kan bo ihop som en riktig familj och sedan vill vi ut och resa och göra saker tillsammans som alla andra par, säger Marie.

När den tidigare fotbollsstjärnan Charlie Hägg för fem år sedan drabbades av nervsjukdomen ALS trodde han att han aldrig mer skulle få uppleva den härliga känslan av att vara förälskad.

Men miraklet inträffade när Marie sökte arbete hos honom och när Hemmets Journal träffar det nyförälskade paret i hans lägenhet på åttonde våningen i ett höghus i Landskrona riktigt lyser det av lycka om dem.

– Det pirrade i magen på mig när jag förstod att jag älskade Marie, berättar han genom en dator med talsyntes.

Eftersom han sedan ett år är knuten till en respirator via trakeostomi kan han inte prata själv och all kommunikation sker därför via datorns talsyntes som han styr med ögonen.

Det är också därför som markiserna på balkongen är nerfällda och det är ganska mörkt i rummet. Annars är utsikten från Charlies lägenhet mot Öresund och ön Ven fantastisk.

– Charlie måste ha det ganska mörkt i rummet om han ska kunna prata med oss. Om det är för ljust är det svårare för honom att styra datorn med ögonen, säger Marie.

Det enda som hörs medan Charlie formulerar det han vill säga är det rytmiska ljudet från respiratorn.

– När jag och Marie förstod att vi var förälskade i varandra satt vi i flera nätter och pratade om vad vi skulle göra med vår kärlek. Men sedan beslutade vi bara att släppa efter och det var underbart. Jag kände pirret i magen precis som en förälskad tonåring, ­säger han med datorrösten.

Det blir tyst en stund igen medan Charlie styr med blicken på tangentbordet i datorskärmen vad han vill säga. När han är klar tittar han upp med en glad glimt i ögonen och ler samtidigt som datorrösten hörs på nytt.

– Jag föll för Maries värme, energi och för hennes glada skratt. Sedan är hon ju också förbaskat snygg.

En av 14 assistenter

Charlies och Maries gemensamma historia tog sin början förra året i samband med att han ställdes inför ett livsavgörande beslut.

Han kunde inte andas själv längre utan var tvungen att göra en trakeotomi – ett ingrepp i halsen som gör att han varken kan prata eller äta själv längre – och dygnet runt kopplas till en respirator.

Beslutet innebar samtidigt att han inte kunde bo kvar hemma hos sina föräldrar längre utan fick bo i en anpassad lägenhet och var beroende av assistans dygnet runt.

En av de 14 personliga assistenter som anställdes var Marie och redan från dag ett kändes det som att det fanns något speciellt mellan dem.

– När jag såg på Charlies Facebooksida att han sökte personliga assistenter kände jag att det var något för mig. Jag kunde inte släppa det och en natt när jag låg vaken och funderade skickade jag iväg
en ansökan, berättar hon.

– När vi träffades för anställningsintervjun kände jag direkt att han var min andra hälft. Jag föll för hans energi, hans vackra ögon och hans underbara humor.

Charlie hade då varit sjuk i ALS i flera år. Han var inte mer än 29 år när han fick veta att han led av den obotliga nervsjukdomen som gör att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör.

För Charlie var beskedet att han hade den dödliga sjukdomen en chock. Han var betydligt yngre än flertalet ALS-sjuka – de flesta är mellan 50 och 70 år – och han hade fram till att han fick de första symtomen levt ett mycket aktivt liv.

Han arbetade som elektriker, spelade fotboll i division 2-laget Gif Nike från Lomma och tyckte om att resa utomlands.

– Det började med att vänster tumme inte fungerade som den skulle. Sedan spred det sig och jag kände att jag inte längre hade samma kontroll över min kropp som tidigare, berättar han med hjälp av talsyntesen.

Diagnosen var ett chockbesked och hans liv förändrades drastiskt. Han var tvungen att flytta hem till föräldrarna igen för att få hjälp att klara vardagen.

– När jag blev sjuk hade jag en sambo, men vi bestämde oss för att gå skilda vägar och det kändes rätt för oss båda, säger han.

Rädd för reaktioner

Charlie kunde bo hemma hos sina föräldrar fram till förra året, men då råkade han sätta i halsen när han åt av sin älsklingsmat som hans mamma lagat. Han var nära att kvävas och det blev iltransport med ambulans till sjukhuset.

Det var i samband med den händelsen som han kom fram till att livet var för värdefullt för honom för att han skulle våga ta några risker och han tog beslutet att bli kopplad till en respirator.

Men operationen blev komplicerad. Charlie drabbades av lunginflammation, fick blodproppar och en tarminfektion och vårdades i två månader på sjukhus. Det var under den tiden som kärleken på allvar växte fram mellan honom och Marie.

– Jag jobbade flera nätter hos honom och vi satt och pratade i timmar. Redan när jag gick hem på morgonen saknade jag honom och kunde skicka ett sms från hissen till honom. Ibland var det han som skickade sms om att han saknade mig.

Marie och Charlie pratade mycket om vad de skulle göra med kärleken de kände för varandra. De var osäkra och rädda och fruktade omgivningens reaktioner. Marie var skild, men hon hade fem barn
i åldrarna 3–18 år att ta hänsyn till.

– Det var tufft i början, säger Charlie. Jag fick reaktioner som “Varför gör du detta mot dig själv och mot Marie när du vet att du ska dö?”, men vi krigade på och nu är de flesta positiva.

– När jag får frågan om att jag är väl medveten om att Charlie kommer att dö svarar jag att det kommer jag också att göra, säger Marie. Jag kan bli påkörd av en bil imorgon. Man vet aldrig vad som väntar i framtiden.

Det senaste året har Marie bott hemma hos Charlie de veckor hon inte har barnen, men hon drömmer om att de snart ska hitta ett eget hus som är stort nog för dem båda, hennes barn och hans assistenter. Samtidigt har hon valt att jobba kvar som en av hans assistenter.

– Vi vill ha det så eftersom vi vill ha så mycket tid tillsammans som möjligt. Vi vill ta vara på varje timme, säger han.

I samband med ett sjukhusbesök i höstas träffade de en läkare och fick ett besked som de hoppas mycket på.

– Hon sa att Charlie mycket väl skulle kunna klara sig flera år med hjälp av respiratorn, säger Marie och blir sedan tyst medan Charlie styr datorn med sina ögon.

– Det som är så härligt med Marie är att vi alltid har samma syn på livet. Vi ser bara framåt, säger han.