Claes-Göran har levt med ALS i 55 år: ”Jag har alltid varit positiv och sett framåt”

Claes-Göran Berndt drar på mungiporna när han sitter i sin rullstol hemma i köket i marklägenheten i Höllviken. Med ett leende säger han:

– Jag har stött på läkaren som gav mig beskedet att jag sannolikt skulle dö om två och ett halvt år många gånger sedan dess. Han har alltid ­försökt undvika att behöva prata med mig.

Det har gått över 50 år ­sedan den där dagen när Claes-Göran fick veta att han hade drabbats av den obotliga sjukdomen ALS. Sjukdomen har genom åren sakta brutit ner hans kropp och han är idag helt beroende av rullstol för att kunna förflytta sig.

Men han sprudlar av livslust, hans hjärna är knivskarp och antydan till ett leende spelar hela tiden i hans mungipor.

Och han har med råge överträffat läkarens dystra prognos.

– Anledningen till att jag har klarat mig så länge tror jag är att jag trots diagnosen fortsatt att vara aktiv och att jag alltid varit positiv och sett framåt, säger han.

Trodde det var en nerv i kläm

Claes-Göran var en ung och stark idrottsman, med sprinterdistanserna 100 och 200 meter som specialitet, när han gradvis började upptäcka att hans kropp förändrades,

– Jag blev väldigt trött på ett sätt som jag aldrig tidigare hade blivit.

En dag när han skulle spika på sin och hustrun Ullas nya villa i Höllviken upptäckte han att han inte kunde hålla i hammaren mer än en halvtimme.

– Jag fick svårt att hålla i ­saker mellan tummen och pekfingret i min högra hand. Först trodde jag att det var en nerv som kommit i kläm, men det var det inte.

Claes-Göran gick till läkare efter läkare, men ingen kunde ställa rätt diagnos. Kunskapen om ALS var inte så utbredd inom läkarkåren på den tiden.

Till slut var det en ung ­läkare i Malmö som ville remittera Claes-Göran till Neurologen i Lund, men överläkaren på kliniken satte stopp för det.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Samuel, 14, har obotlig hjärtsjukdom: ”Jag måste se det fina jag har i livet”

– Men när överläkaren var på semester skrev den yngre läkaren en remiss för mig till Lund, säger han med ett skratt.

Han tror dock inte att det onödiga dröjsmålet påverkat hans sjukdomsförlopp.

Två och ett halvt år kvar att leva

Vid samma tid som han genomgick undersökningarna i Lund hade han bytt jobb från resande tekniker till försäljare av sjukvårdsprodukter för ett tyskt läkemedelsföretag. En dag när han var på Lunds sjukhus i jobbet kallade hans ­läkare in honom på sitt rum.

– Jag frågade vad han ville och han bad mig sätta mig ner. Sedan skruvade han på sig länge innan han sa att jag hade en sällsynt sjukdom som hette amyotrofisk lateralskleros (ALS).

Det sa inte Claes-Göran så mycket, men det läkaren sedan berättade vände upp och ner på hans liv.

– Han sa att jag borde se över mina försäkringar och skaffa en automatväxlad bil. Det är så att du bara ha två och ett halvt år kvar att leva.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Båda syskonen fick hjärninflammation: ”Sjukdomen stärkte vårt band”

För Claes-Göran kom läkarens ord som en chock.

– Jag kände mig ju inte så sjuk. Min första tanke var hur skulle jag berätta det för dem där hemma. Jag och Ulla höll på att bygga på vår villa och vi hade två små döttrar, 3 och 10 år gamla.

Hans främsta oro var hur hans familj skulle kunna bo kvar i villan när han inte fanns längre. Istället för att följa läkarens råd att ta det lugnt började han arbeta ännu hårdare än tidigare.

– Både jag och Ulla jobbade lite för mycket under den ­perioden för att kunna spara pengar och betala av huslånet. Det hade vi inte behövt om jag vetat att jag skulle leva så här länge, säger han med ett leende.

Fortsatte idrotta

Åren gick och Claes-Göran märkte att han blev lite sämre efterhand som tiden gick. Men han var absolut inte dödssjuk och han var lika aktiv som tidigare. Han till och med fortsatte att idrotta för sin moderklubb Heleneholms IF i Malmö.

– Det kom en dag när jag inte kunde bära mina väskor längre, men det löste sig med ett handikapphjälpmedel där två krokar fästa vid handleden ersatte fingrarnas grepp. Och jag fick anpassa bilen eftersom jag inte kunder vrida om tändningsnyckeln. Jag styrde med fötterna och blinkersreglagen satt i nackstödet.

Under ett arbetsbesök på Lunds sjukhus 1980 fick han syn på en affisch om en kurs om olika neurologiska sjuk­domar.

Han anmälde sig till den för att få veta mer om ALS och det blev startskottet till ett livslångt engagemang i Neuro­förbundet som idag har 14 000 medlemmar och 100 lokalföreningar över hela landet. Han har varit diagnosstödjare och är än idag styrelseledamot i Neuroförbundet Malmö samtidigt som han föreläser om sjukdomen.

– Jag satt även i riksförbundets styrelse i Stockholm under en period, som expert på ALS. Som ­nationell och internationell diagnosstödjare har jag rest till många ALS-arrangemang i olika länder.

Kompis med Stephen Hawking

I arbetet som diagnosstödjare får han än idag regelbundet samtal från människor som precis fått diagnosen ALS. Ett par dagar före vår intervju fick han ett samtal från Tyskland.

1994 tog hans engagemang honom till Birmingham där han träffade den världsberömde brittiske fysikern Stephen Hawkins, som själv levde med ALS i 55 år, för att tillsammans med honom och fyra andra ALS-drabbade starta ”Inter­national Alliance of ALS”.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: De syr hjärtkuddar till bröstcanceropererade: ”Vårt sätt att stötta de drabbade”

– Stephen och jag blev goda vänner genom det arbetet.

Claes-Göran fortsatte sin aktiva livsstil långt upp i åren. Han sprang och joggade tills han var över 50 år och fortsatte att arbeta fram till han fyllde 63 år.

– Jag tyckte också om att spe­la tennis och jag var med i simklubben Ran.

2012 tvingades han och hans hustru Ulla sälja villan i Höllviken och flytta till marklägenheten som de bor i idag.

– Det gick inte längre. Jag kunde inte putsa fönster, måla eller snickra som man måste kunna om man bor i hus. Jag blev helt beroende av rullstol och då kunde jag inte ta mig uppför de tre trapporna vi hade i huset.

Skriver med tårna

I många år var hans hustru Ulla hans personliga assistent. Idag har han sex assistenter som hjälper honom 90 timmar i veckan.

Han har inte längre någon styrka i armarna, men det hindrar honom inte från att skriva föredragen till sina föreläsningar och sköta sitt uppdrag som ledamot i Neuroförbundet Malmö från hemdatorn.

– Jag skriver med tårna, ­säger han.

Claes-Göran har funderat mycket på varför just han drabbades av ALS. Han har inga kända släktingar som haft sjukdomen.

Däremot visar flera studier att elitidrottare löper en högre risk att drabbas av ALS.

– Det kan finnas ett samband mellan mitt idrottande och min sjukdom. Den form av ALS som jag har heter progressiv spinal muskelatrofi och den har ett långsammare sjukdomsförlopp, säger han.

Hemmets Journal Intervjuer

Läs även: Hundarna hjälpte Marion att läka: ”Jag önskar att fler upptäcker vad djur kan ge”

Över ett halvsekel efter att han fick diagnosen säger Claes-Göran att han tycker att han mår hyfsat bra. Och den positiva livssynen är det inget fel på.

– Häromdagen var jag på min ena dotters bröllop och igår var jag på en kyrkokonsert, myser han och säger avslutningsvis.

– Om man någon gång har sprungit ett 100-meterslopp vet man att man alltid ska se framåt och aldrig titta bakåt.