• Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!

  • Christiane har lidit av kroniskt trötthetssyndrom i 26 år!

    – Man känner sig alltid trött efter en influensa. Det går över, sa läkaren. Men Christiane blev inte bättre. Kroppen fungerade några timmar åt gången, sedan måste hon vila. Och det skulle ta många, många år innan hon fick veta vad hon drabbats av…

    Bild 1291224
    - Sjukdomen är svår att förstå sig på, både för omgivningen och för den som drabbats, säger Christiane Matthies. Symtomen är så skiftande från den ena stunden till den andra.

    Vissa dagar orkar Christiane inte gå upp ur sängen. Och orkar hon kanske kroppen fungerar några timmar innan utmattningen kommer.

    – Under attackerna vill jag bara ha det tyst och mörkt. Allt ljus bländar, alla ljud stör.

    Christiane Matthies lider av kroniskt trötthetssyndrom, ME-syndrom. ME står för Myalgisk Encefalomyelit. Det är inte bara en svår, handikappande, kronisk sjukdom som förhindrar ett normalt liv. Det är också ett tillstånd där de hårt drabbade patienterna tyvärr möts av mycket misstro och fördomar.


    Svår att förstå
    Vi möter Christiane i hennes charmiga och mycket personligt inredda lägenhet mitt i centrala Trelleborg. Hon är en färgstark kvinna, som just slutat som ideellt arbetande lokalordförande i RME- Skåne, Riksföreningen för ME-patienters lokala förening i Skåne. Numera håller hon föreläsningar om sjukdomen.

    – Den är väldigt svår att förstå sig på, både för omgivningen och för patienten själv, säger Christiane och lyfter ömt upp sin fyrbenta sambo, katten Honey, i knäet.

    – Mycket för att symtomen är så skiftande från den ena stunden till den andra. 

    Christiane vet vad hon talar om. Hon har lidit av kroniskt trötthetssyndrom i snart 26 år och hon kan ge många exempel på hur sjukdomen sliter sönder vardagen. Hur den extrema utmattningen tar över och ofta omöjliggör social samvaro. Hur svårt det är att planera framåt, när det enda som morgondagen kanske innebär är total vila i sängen.

    Hon minns hur mardrömmen, utan synbart slut, började en gång – med hosta.

    – Jag bodde på landet med man och barn. Jag hade ett bra liv och arbetade deltid som sjukvårdsbiträde och senare jobbade jag i en hälsokostaffär. Allt gick i ett med familjen och jobbet.

    Men så fick Christiane influensa. Nu vet hon vad hon inte visste då; att olika typer av infektioner kan vara en utlösande faktor när det gäller kroniskt trötthetssyndrom.

    – Jag hade inte tid att vara sjuk, men jag låg helt pall. Jag hade väldig värk i kroppen och en hemsk hosta. När jag väl kom upp ur sängen efter en vecka drabbades jag av kostiga skakningar och attacker av total utmattning både i musklerna och i hjärnan.

    – Jag kunde inte följa ett normalt samtal och fick helt plötsligt gå och lägga mig flera gånger om dagen. Läkaren på vårdcentralen sade att man alltid känner sig trött efter en influensa och att det nog snart skulle gå över.


    Blev inte bättre
    Men det gjorde det inte. Efter varje kund som lämnade hälsokosten fick Christiane utmattad sätta sig ner på en stol och vila.

    – Jag var blek och hålögd och såg verkligen sjuk ut. Min familj och mina vänner började oroa sig. Jag blev ju inte bättre, tvärtom.

    – Jag lämnade prover på vårdcentralen och alla värden var bra. Men inte jag, jag kände att den här "tröttheten" var annorlunda. Den hade jag aldrig upplevt tidigare. Kroppen fungerade några timmar, ibland inte ens det. Sedan måste jag vila.

    Christiane remitterades till olika specialister.

    – Neurolog, psykolog, infektionsläkare, endokrinolog… Ingen hittade någon förklaring till varför jag var så fruktansvärt dålig och alltid frös. Till och med under tre täcken.

    En gång i halvåret gick hon till husläkaren. Men någon diagnos fick hon inte. Inte många kände till sjukdomen då.

    Hon bytte arbete och undervisade i språk. Hon var utslagen och kraftlös och med ständig sjukdomskänsla och mjölksyra i musklerna efter minsta ansträngning.

    – Under de värsta skoven kunde jag inte vända mig om i sängen, det var som om hela kroppen laddade ner helt. Jag var som i koma och armar och huvud kunde plötsligt bara hänga och dingla. Talet blev sluddrigt. Så dålig är jag lyckligtvis sällan numera, i stort mår jag bättre.

    – Ibland kändes det som om jag tappat minnet och blivit dement. Jag minns en gång på en fest. Jag var så utmattad att jag inte ens kände igen en av mina bästa väninnor!

    – Efter flera år fick jag höra talas om att i en stad i USA hade många hundra unga män i karriären drabbats av influensa under en epidemi och sedan fått dessa besvär. Man kallade det "yuppiesjukan". Nu fick jag äntligen ett svar!

    Försäkringskassan skickade Christiane till ett gym för utredning. Där fick hon cykla på en motionscykel, som hon sedan inte orkade kliva av. Sjukgymnasten såg hur dåligt hon mådde och att hon inte kunde ladda energi.  


    Stor lättnad
    Det ledde till att Christiane, efter alla års kamp mot sjukdomen och försöken att arbeta och hålla sig på benen, blev sjukskriven på heltid 2002.

    – Det var en stor lättnad. Jag träffade också en bra läkare, som ordinerade B12-injektioner. Jag fick färre trötthetsattacker och blev mindre blek. Jag blev klarare i huvudet och dinglandet försvann.

    – Jag har också testat olivbladsextrakt mot infektion, vilket gjort att jag har mindre frossa.   

    Nu lever Christiane ett lugnt liv med katten Honey. Hon promenerar och cyklar, det är viktigt att röra på sig. Och hon har sin oas. En soldränkt koloniträdgård, där hon njuter av att peta ner små frön och plantera nu på vårkanten. Även om hon inte kan ta sig dit ibland, när sjukdomen sätter stopp. Hon är inte bitter.

    – Som kontaktperson har jag pratat med hundratals patienter som vänt sig till föreningen. Det har många gånger varit förtvivlade sjuka och anhöriga, som inte vetat vart de ska vända sig. 

    – Vi i föreningen anklagar inte sjukvården. Men kunskapen verkar, enligt en enkät vi gjort, inte alltid vara den bästa "där ute". Vi hoppas på mer specialistkunskap inom sjukvården och att man i framtiden ska hålla sig mer uppdaterad om den medicinska forskning som pågår världen över.

    Bild 1291225
    Idag lever Christiane ett lugnt liv tillsammans med "sambon", katten Honey.

  • Få hemmetsjournal.se's nyhetsbrev

    Skriv upp dig på vårt nyhetsbrev för senaste informationen!