Vi gläds åt vad våra söner KAN!

Famioljen Hansson på söndagspromenad med hunden Caesar. Sönerna har en ovanlig variant av Angelmans syndrom, med bara ytterligare två liknande fall i landet.

Det är söndag i Falun – en dag då de flesta falubor verkar befinna sig vid Lugnet, en av Europas största idrotts- och fritidsanläggningar med intilliggande naturreservat. Där träffar vi familjen Hansson och tar en tur i området efter kaffet hemma i villan ett par kvarter bort.

Det är Elisabeth, 46, och Anders, 48, och deras båda pojkar, Daniel, 17, och Adam, 11, samt hunden Caesar; en familj som de flesta andra, men ändå väldigt annorlunda.

– Mina pojkar spelar på en annan spelplan än andra barn. Men jag är lika stolt och glad över dem som om de vore ”normalstörda”, säger pappa Anders.

– De har Angelmans syndrom, som bland annat kännetecknas av utvecklingsstörning. Det har inneburit många kämpiga år som kostat oro, förtvivlan, sömnlösa nätter och ilska. Men idag är Elisabeth och jag på ”banan” igen. Livet har ljusnat, just nu fungerar vardagen och vi orkar glädjas över killarna.

Anders och Elisabeth fick dottern Emelie för 20 år sedan och var oerhört stolta föräldrar. Tre år senare fick Emelie ett syskon, Daniel, och familjen njöt av tillvaron.

– Men efter något halvår blev vi oroliga, babyn utvecklades inte i samma takt som storasyster gjort.

Efter undersökningar kom doktorns chockbesked: ”Daniel kommer inte att utvecklas som andra barn och får svårt att klara sig själv. Han kommer att kunna gå men troligtvis inte prata. I vuxen ålder får han nog bo i gruppboende med personal dygnet runt.”

– Livet rämnade, vi ramlade rätt ner i avgrunden! Turligt nog så kan Elisabeth och jag prata med varandra, även om riktigt svåra saker. Det underlättar och när jag varit djupt nedstämd har Elisabeth gett mig kraft och tvärtom, förklarar Anders.

Livet måste gå vidare och föräldrarna koncentrerade sig på att göra vardagen för barnen så bra som möjligt. Det gällde även att orka ge Emelie uppmärksamhet och trygghet. När Elisabeths föräldraledighet var över började Daniel på dagis med en duktig assistent vid sin sida, men inskolningen blev jobbig och tidskrävande. Den lilla killen lärde sig att gå med hjälp av en minikundvagn och efter något år fick han extra specialträning två dagar i veckan.

Daniel visar oss hur duktig han är att skruva isär gamla apparater. Adam plockar fram sin stora stolthet, en gitarr och bjuder på egenkomponerad trudelutt.

Kortvarig lycka

Daniel utvecklades lite och tillvaron ljusnade. Det var då Elisabeth och Anders frågade läkaren hur stor risken var att de skulle få ytterligare ett barn med handikapp.

– Svaret blev ”inte mer än cirka fem procent”, så vi beslöt att satsa på ett tredje barn och så föddes Adam. Vi var rusiga av lycka! Han verkade så frisk och stark!

Men lyckan blev kortvarig och bara några månader senare fick de besked om att Adam troligtvis hade samma handikapp som storebror.

– Ett utvecklingsstört barn sätter en oerhörd press på familjen, så under lång tid kände vi, att två med handikapp var ett för mycket. Vi hamnade mentalt ännu längre ner i avgrunden.

– Vi försökte bygga en ny tillvaro, men det var oerhört jobbigt att klara alla brustna drömmar och visioner, suckar Anders.

De flesta småbarnsföräldrar vet vilken påfrestning det kan vara. Men när småbarnsårens bestyr aldrig tar slut? När stora barn behöver passning dygnet runt och måste ha hjälp med i stort sett allt från påklädning och matning till toalettbesök och hygien – hur har Elisabeth och Anders orkat?

– Man gör ju allt man kan för sina barn, även om man är trött och slut, kommenterar Elisabeth, som enligt Anders är guld värd för sin förmåga att hålla samman familjen.

Men det har varit svåra år.

– Tyvärr var vi så upptagna med att få vardagslivet att fungera att vi inte orkade med något annat, till exempel att ta reda på vilka rättigheter vi egentligen hade. Från samhällets sida blev vi faktiskt lurade! När vi bad om hjälp blev vi bara uppmanade att ta vårt eget föräldraansvar.

Först när Daniel var 13 och Adam 7 år, fick familjen kontakt med ett privat assistansföretag som förklarade familjens rätt till assistenter enligt LSS-lagen. En rätt som de hade varit berättigade till under de senaste tolv åren.

Har assistenter

– Då var vi bittra över kommunens och försäkringskassans svek. Varför undanhölls vi rätt information? Idag mår vi mycket bättre! Nu har Adam och Daniel var sin assistent varje vardag och var fjärde helg. Killarna stortrivs och vi vuxna kan äntligen leva likt andra föräldrar, men naturligtvis med speciella hänsyn till pojkarna.

– Tyvärr har Adam svårt att äta. Medan Daniel älskar mat så får man i stort sett tvinga Adam.

Idag är vardagen ändå ljusare och lättare.

Elisabeth och Anders har under de svåra åren haft kontakt med många som varit till ovärderlig hjälp, som Göran Brandberg, den läkare som tvingats ge svåra besked, men också peppat och stöttat. En rad assistenter har oförtröttligt tränat sönerna och farmor Maj-Britt har varit en tillgång och är pojkarnas stora favorit.

Anders, som till yrket är journalist, gav förra året ut boken ”Pojkarna, en berättelse om två utvecklingsstörda bröder” och är numera en ofta anlitad föreläsare i ämnet.

– Boken grundar sig på dagboksanteckningar och jag skrev den för att berätta för andra om vardagen i en familj med handikappade barn. Men också för att ge stöd till föräldrar som nyligen fått besked om att deras barn har ett funktionshinder:

– Det går att komma tillbaka till ett bra liv även om det är jobbigt första tiden. Men ta reda på vilka rättigheter ni har!

Samtidigt finns fortfarande orosmoln kring vad som ska hända den dagen Elisabeth och Anders inte längre finns vid pojkarnas sida. Kommer de att få ett bra och värdigt vuxenliv?

Men det är frågor för morgondagen.