Kommer min märkliga sjukdom att läka ut?

Jag har haft sarkoidos i snart 3 år med besvär i lederna och förändringar på lungornas lymfkörtlar. Det är framför allt fotlederna som svullnar och värker. Mina läkare kan inte ge mig speciellt mycket information om sjukdomen. Jag har även sökt i läkarböcker och på “nätet” utan större resultat.

Jag skulle vilja veta hur man får sarkoidos, om den är ärftlig och om den kommer att läka ut. Finns det annat än kortison att medicinera med? Vad händer i kroppen när man får sjukdomen? Jag håller nu på att omskola mig till sittande arbete då jag på grund av lederna inte klarar att arbeta som kock längre.

Jag tror säkert att det finns fler läsare som undrar över detta. Finns det några föreningar att vända sig till? Tacksam för svar.

Även läkarna tycker att sarkoidos är en svårbegriplig sjukdom så det är säkert därför du inte har kunnat få svar på dina frågor. Det är en sjukdom som kan drabba många olika organ i kroppen och svårighetsgraden varierar hos olika patienter. Vanligen är lungor, lymfkörtlar, hud, ögon eller skelett angripna. Det sjuka organet blir inflammerat på ett egendomligt men typiskt sätt och forskarna menar att det är immunförsvarets vita blodkroppar som reagerar abnormt mot ett ännu okänt ämne i kroppen.

Trots många försök har man inte lyckats hitta någon bakterie eller ett virus som är orsak till sarkoidos. Sjukdomen smittar inte och den är inte ärftlig. Medan åkomman är aktiv har man feber och känner sig sjuk och trött. Ibland är kalkvärdet högt i blodet. I svåra fall blir det drabbade organet ärrigt efteråt och tappar en del av sin funktionsförmåga.

Genom kortisonbehandling kan man lindra symtomen och 4 av 5 patienter blir friska inom några år. Du har varit sjuk i snart 3 år och har det tydligen ganska besvärligt. Någon dundermedicin som snabbt botar sarkoidos kan jag i dag tyvärr inte lova dig. Men kanske kommer en kraftfull ny medicin när sjukdomsmekanismen så småningom klarnar och forskarna förstår dess innersta orsak.

Sarkoidos är inte helt ovanlig och omkring 1000 människor i Sverige insjuknar varje år. Alla åldrar kan drabbas men allra vanligast är åkomman i 25-årsåldern. Läkarna ställer diagnosen sarkoidos genom att utesluta andra likartade sjukdomar och genom att röntga lungorna, ta vävnadsprov, mäta kalkvärdet och ett enzym som heter ACE, samt kontrollera immunförsvaret.

Någon aktuell patientförening för sarkoidos har jag tyvärr inte hittat. Om någon av HJ:s läsare känner till en sådan förening förmedlar jag gärna kontakten.