ALS beskrevs redan på 1800-talet av den berömde franske nervläkaren Charcot. Namnet ALS är en förkortning av ”amyotrofisk lateral skleros” vilket betyder förtvining av musklerna och ärr i kanten av ryggmärgen. Läkarvetenskapen har ännu inte löst mysteriet med orsaken till ALS. Det finns flera olika teorier. En går ut på att man har brist på det skyddande enzymet SOD (superoxid dismutas) i nervcellerna. Även en överproduktion av ett retande nervsignalämne som heter glutamat har övervägts. Förgiftningar, virus och förändringar i arvsmassan är andra teorier.
Den sjuke och familjen behöver mycket hjälp och stöd från både sjukvård, samhälle, släkt och vänner. Behandlingen är understödjande med olika tekniska handikappshjälpmedel och att man ska förebygga lunginflammation eftersom det då kan vara tungt att hosta och andas ordentligt. Intensiv sjukgymnastik hjälper inte mycket utan ger bara trötthet. På försök har neurologläkarna prövat behandling med nya mediciner som ska stimulera nervcellerna att växa, men resultatet har tyvärr inte blivit en framgång. För närvarande prövas i Sverige en tablett som heter Rilutek och som bromsar det retande glutamatet i nervcellerna. Men om denna medicin verkligen förlänger livet på patienter som förlamats av ALS vet man ännu inte med säkerhet.
För en del år sedan drabbades Maj Fant, en omtyckt och populär svensk opinionsbildare i samlevnadsfrågor, av ALS. Hon berättade om sin sjukdom i TV och skrev en uppmärksammad bok, ”Klockan saknar visare”, som kom ut 1994. Genom hennes sjukdom och tragiska död har ALS fått ett ansikte och sjukdomen har blivit mer allmänt känd i vårt land.
