Holgers sjukdom påverkade livet för hela familjen

Det har varit jobbiga år för Holgers föräldrar Stefan Svedberg och Maria Åhman i Tunadal strax utanför Sundsvall.
Holger fick tillbringa sina första år på sjukhus och mådde tidvis fruktansvärt dåligt av intensiva cellgiftsbehandlingar.

– De var nästan värre än sjukdomen, att se hur han timme för timme blev sämre. Han hostade, kräktes och fick blåsor på kroppen som gjorde ont, säger Maria Åhman.

Holger visar venportkatetern, som tidigare satt i hans kropp för att underlätta när man gav cellgifter, och gipset som han fick för att kortisonet gjorde skelettet så skört att foten bröts.

Ändå har han mest positiva minnesbilder från sjukhuset.

– Jag minns att jag fick köttbullar och pannkaka varje gång vi var där och att det var en clown som blåste såpbubblor, säger han.

Det var när Holger var 1,5 år som föräldrarna upptäckte att något var fel. Han var trött och påtagligt blek.

– Vi var på vårdcentralen och fick penicillin men det hjälpte inte, säger Stefan.

En morgon såg han ett inslag om svininfluensan på Nyhetsmorgon och tyckte att alla symtom stämde med Holgers.

– Vi fick en tid på barnkliniken och de såg med en gång att något var riktigt fel.

Barnläkarna misstänkte nästan direkt leukemi och skickade honom till universitetssjukhuset i Umeå.

Glädje och oro
Så småningom fick han diagnosen akut lymfatisk leukemi som brukar kallas blodcancer.

– Mina tårar började rinna och min första fråga var om han skulle dö? Jag kunde ingenting om leukemi. Men de var snabba med att säga att det finns behandling idag och att många överlever, då blev jag lite lugnare, säger Maria.

När de fick beskedet höll Stefan sin lille son i famnen.

– Jag satte mig på en säng och tänkte att den skulle rasa ner till bottenvåningen, så tung kände man sig.

Då kom nästa pärs. Holger fick läggas i respirator efter en svår infektion som hade gått långt ner i lungorna. Efter 1,5 dygn där föräldrarna hade hjärtat i halsgropen satt en glad kille i sängen när de kom in.

Strax efter det började han få cellgifter.

– Det var overkligt och vi levde nog som i en liten bubbla, säger Maria.

Det som föräldrarna först trodde var svininfluensan visade sig vara leukemi. Holger var bara 1,5 år när han fick diagnosen.

Holger svarade bra på cellgifterna.

– Det såg positivt ut, men vi hade en lång väg kvar, säger Maria.

I 2,5 år skulle Holger komma att få cellgifter och familjen bodde mer eller mindre i Umeå, med undantag för kortare permissioner till hemmet i Sundsvall.

Det vanliga livet stannade av.

Ingen av dem hade ro att sova i början men efter ett tag turades de om att sova varannan natt på patienthotellet.
Något av det värsta med sjukdomen var att familjen blev så isolerad på grund av infektionsrisken.

– Fler dör av infektioner än av själva cancern, så vi vågade inte chansa, säger Maria.

Så småningom fick familjen flytta hem och fortsätta med cellgifter i tablettform.

Så kom provsvaret efter den sista behandlingen. Stefan körde bil när läkaren ringde honom och berättade att all cancer var borta.

– Jag ringde Maria och vi grät tillsammans i var sin ände av telefonen, säger han.

Holger visar den venportkateter som användes för att ge honom cellgifter. Gipset fick han när foten bröts. Kortisonet hade gjort skelettet skört.

Livet efteråt
Idag känner de att de kommit ut på andra sidan men det har varit en lång process att komma i balans. När de var mitt i krisen levde de med en ständig stress och en känsla av att vad som helst kunde hända.

Föräldrar till svårt sjuka barn påverkas av stressen och risken för att bränna ut sig är betydligt större i den gruppen. År av oro, dålig sömn och stress tar ut sin rätt.

– Jag hamnade i en utmattningsdepression när Holger blev friskare. Det var som att någon slog mig i huvudet med en klubba och jag orkade ingenting, säger Stefan.

Sjuktiden med sonen var oerhört påfrestande men har hjälpt dem båda att omvärdera tillvaron. Båda tar vara på livet på ett annat sätt och Maria tog ett steg hon länge funderat på och blev nyligen friskvårdskonsult. En viktig del i det arbetet är att föreläsa för andra som lever nära svårt sjuka barn.

– Syftet är att förebygga utmattning och lära både dem hur man kan underlätta livet så att man orkar.

Holgers provsvar visar att hans kropp tagit kontroll över cancern men vid leukemi blir man inte friskförklarad.

– Visst kan vi bli lite ängsliga om han varit hängig länge, ser blek ut eller får mycket blåmärken, säger Maria.

Men de har lärt sig att inte låta oron ta överhanden.

– Det är otroligt skönt att vara förbi den värsta tiden och glädjas åt att han mår bra och njuta av livet här och nu, säger Maria.

Efter år av oro, kaos och ständig stress hamnade Stefan i en utmattningsdepression. Mamma Maria föreläser i dag om hur de tog sig igenom processen och hur man kan förebygga utmattning när man har ett svårt sjukt barn.

Artikeln är hämtad ur Hemmets Journal nr 37 2015.

Visste du att…

September månad är blood cancer awareness month. Läs mer på Blodcancerförbundets informationssatsning http://omdubaravisste.se/