ALS-sjuka Annika är en av få som fött barn

Annika Anderssons liv liknar i de flesta avseenden många andra 35-åringars: två barn, sambo, hus och ett ansvarsfullt arbete. Men till skillnad från de flesta av sina jämnåriga har Annika redan planerat sin begravning. Och i garderoben står ”de perfekta klackskorna”.

– Jag skulle gärna vilja begravas i de skorna eftersom jag inte längre kan använda dem. Det känns viktigt för mig att ha sådana saker planerade, berättar Annika uppriktigt.

Anledningen till hennes skyndsamhet är ALS – en nervsjukdom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler gradvis förtvinar.

Kroppen lydde inte
Annika var bara i tidiga 20-årsåldern när symtomen började ge sig till känna.
– Det första jag reagerade på var att jag inte kunde gå ner på huk och sedan resa mig upp igen. På den tiden åkte jag mycket slalom och om jag ramlade hade jag svårt att ta mig upp.

Eftersom kroppen i övrigt fungerade som den skulle grubblade Annika inte så mycket över varför hon inte var riktigt lika rörlig som tidigare. Dessutom hade hon andra värre problem att tampas med.

Sedan några år tillbaka led hon av svår ångestproblematik som förmörkade tillvaron.

Kuratorn hon gick hos menade att ångesten kunde vara orsaken till att kroppen ibland inte ville lyda.
När Annika som 25-åring var höggravid med sitt första barn förvärrades situationen markant.

– Vid den tiden jobbade jag i en lampaffär. Det gick sämre och sämre för mig klättra upp på stegar och pallar för att sätta upp lampor. Senare fick jag problem att gå i trappor. Mitt vänstra ben vek sig när jag lade tyngden på det, vilket ledde till att jag flera gånger ramlade nerför trappor. Lyckligtvis tog inte barnet i magen skada av mina fall. Det var det enda som spelade någon roll för mig då.

Efter sonen Sams födelse upplevde Annika en förbättring. Den lättare kroppen gjorde henne mer rörlig, men fort-farande kom hon inte upp i sin normala kapacitet.

– Jag hade svårt att ta mig uppför trappor med barnvagnen. Därtill fick jag återkommande frågor från omgivningen om varför jag haltade. Det där störde mig så otroligt mycket, för själv upplevde jag inte att jag haltade. Dessa saker kombinerat med att min mamma uppmanade mig att kolla upp vad som var fel gjorde att jag till slut bokade tid hos en sjukgymnast.

 

Diagnosen tog tid
Sjukgymnasten remitterade Annika till primärvården, som i sin tur skickade henne vidare till neurologen i Umeå. Där inleddes en utredning som skulle komma att pågå i ett och ett halvt år. Ganska tidigt i processen kunde man utesluta multipel skleros, ms.

– Det var en lättnad för mig. Eftersom min mormor haft ms länge visste jag vad det innebar att leva med den sjukdomen.

Men vad var det då för åkomma som gäckade läkarna? Allt eftersom tiden gick växte frustrationen över att inte få en diagnos.

– Min stora farhåga var att läkarna skulle komma fram till att mina fysiska problem var sammankopplade med min ångest. Jag kände instinktivt på mig att felet i min kropp var mer konkret än så.

Medan Annika väntade på besked träffade hon sin moster som berättade om sitt nya jobb som personlig assistent till en man med ALS.

– Det är en helt vidrig sjukdom. Musklerna förtvinar och till slut kvävs man, förklarade hon. Vissa av symtomen som hon beskrev kände jag igen hos mig själv, men jag minns att jag sa: ALS, det kan ju inte vara det som jag har.

En vecka senare hade Annika fått nog av ovissheten. Mellan två undersökningar högg hon tag i sin läkare och frågade: Är det verkligen ingen som vet vad det är för fel på mig?

Hon var inte förberedd på svaret som hon fick. Läkaren sa att det kunde vara så att Annika led av ALS. ”Den där sjukdomen som nyhetsankaret Ulla-Carin Lindquist dog i”, lade han förklarande till.

Långsamt förlopp
Åtskilliga veckor senare, den 8 november 2012, fick Annika det definitiva beskedet att upphovet till hennes symtom med största sannolikhet var ALS.

– Jag tror att livet rann ur mig när läkarna uttalade de orden. Det första halvåret efter beskedet var katastrofalt. Jag var jättestressad över allting. Exempelvis ville jag genast flytta till ett annat, mer handikappanpassat hus. Samtidigt var det skönt att veta vad som var fel i min kropp. Jag tror ändå att ovissheten under utredningsperioden var det svåraste. Från den dagen jag fick min diagnos hade jag ett stort ALS-team med bland annat läkare, sjukgymnast och kurator runt mig, vilket utgjorde en stor trygghet.

Värst var stressen över att tiden med sonen Sam, då två och ett halvt år gammal, var utmätt. Så småningom visade det sig att Annika bar på en variant av ALS som har ett långsamt förlopp.

Försämringen var så långsam att hennes dåvarande läkare började betvivla att hon verkligen led av ALS.

En hel sommar levde Annika och hennes familj med förhoppningen om att hon hade en avsevärt lindrigare sjukdom, men efter nya undersökningar kom man återigen fram till slutsatsen att det var ALS som hade invaderat hennes kropp. Sjukdomsförloppet har fortsatt att gå långsamt.

– Allting i kroppen fungerar. Men det mesta är nersatt, det måste jag erkänna för mig själv. Mina armar fungerar betydligt bättre än benen. Eftersom mina reflexer är borta har jag extremt dålig balans. Det gör att jag väldigt ofta ramlar och gör mig illa. I somras föll jag exempelvis in i en vägg och spräckte pannan.

 

 

Tappade självkänslan
Annika läxar ständigt upp sig själv för att hon inte minskar olycksrisken genom att använda fler av alla de hjälpmedel som hon har tillgång till.

– Mitt motstånd mot att använda hjälpmedel handlar till stor del om stolthet. Plus att jag resonerar att musklerna kommer att försvinna helt och hållet om jag inte använder dem. Fast just nu känns det faktiskt som att jag är nära att börja använda käppen som står här hemma och väntar.

Sonen Sam, som nu hunnit bli nio och ett halvt år, har de senaste åren blivit mer medveten om sin mammas sjukdom.

– Jag märker att han känner oro för mig. När jag erbjuder mig att skjutsa Sam till någon kompis som han vill leka med kan han säga: ”Nej, jag är så rädd att du ska ramla på väg till bilen. Jag cyklar dit istället.” Och nästan varje gång vi går någonstans tillsammans frågar han om jag vill hålla i hans axel för att stödja mig. Han har ju sett konsekvenserna av mina fall.

När Annika fick sin diagnos var den första frågan hon ställde till läkarna: Kan jag skaffa fler barn?
– Jag ville jättegärna ge Sam ett syskon, men min dåvarande sambo bromsade de planerna. När jag senare blev lämnad av honom kändes det så definitivt att jag aldrig någonsin skulle få fler barn. Jag undersökte olika alternativa tillvägagångssätt att skaffa barn på egen hand, men på grund av min diagnos var de dörrarna stängda.

Möjligheten att Annika skulle träffa en ny kärlek som hon kunde utöka familjen tillsammans med fanns överhuvudtaget inte i hennes begreppsvärld.

– När min sons pappa lämnade mig tappade jag all självkänsla. Det finns ingen som vill ha mig nu när jag bär på den här svåra sjukdomen, tänkte jag. Jag kunde inte föreställa mig att någon enda kille kunde tänka sig att gå in i en relation med mig som snart skulle dö. Länge sörjde och ältade jag
att jag aldrig skulle få uppleva tvåsamhet igen.

Ömsesidiga känslor
Annika hade vid den tiden ett uppdrag som god man för två ensamkommande flyktingpojkar. Under ett utvecklingssamtal med en av pojkarnas lärare, Andreas, blev hon blixtförälskad. Att känslorna kunde vara ömsesidiga föresvävade henne aldrig.

– Det är ingen idé att jag ens tänker tanken att kontakta honom, sa jag till mig själv.

När Annika någon månad senare av en tillfällighet stötte ihop med Andreas igen stod det klart att det fanns intresse från båda håll, men trots att de snabbt inledde en relation kunde Annika inte se någon gemensam framtid för dem.

– Jag ville mer än allting i hela världen vara tillsammans med Andreas. Ändå gjorde jag mitt yttersta för att få honom att inse vilken otroligt dålig idé det var att satsa på mig. Nu när vi har varit tillsammans i tre år händer det fortfarande att jag tänker att han inte har förstått hur allvarlig min sjukdom är och att han så småningom kommer att lämna mig.

Annika och Andreas delade en stor barnlängtan, men de var inte beredda på att deras önskan skulle gå i uppfyllelse så snabbt som den gjorde. För Annikas del grumlades glädjen över det väntade barnet av oro och självförakt.

– Under hela graviditeten var jag arg på mig själv över valet jag gjort. Jag tyckte att det var enormt själviskt av mig. Jag kommer nog aldrig att riktigt kunna förlåta mig själv för att jag har satt ett barn till världen som jag vet att jag förmodligen kommer bli tvungen att lämna i förtid.

 

Blev kommunalråd
Den 25 oktober 2017 blev Annika den femte svenska kvinnan med ALS att föda ett barn. Dottern Elsa kom till världen under lugna och odramatiska former.

Den enda missräkningen var att Annika tio timmar före förlossningen halkade på det bonade sjukhusgolvet och bröt foten. Ett drygt halvår senare bröt hon den andra foten. Varken brutna fötter eller en liten bebis kunde dock hindra Annika från att fullgöra sina åtaganden som kommunalt oppositionsråd.
Kämpande med att manövrera både kryckor och barnvagn dök hon pliktskyldigt upp på sammanträdena. Efter valet 2018 kunde Annika konstatera att väljarna visat henne så stort förtroende att hon hade möjlighet att bli kommunalråd i hemkommunen Vilhelmina.

– Det fanns uppdrag med mycket mindre ansvar som jag hade kunnat göra anspråk på istället, men jag tänkte: Det får bära eller brista, jag måste prova det här nu. Det är ju bara val vart fjärde år och jag visste att möjligheten att bli kommunalråd kanske inte skulle komma tillbaka. Politik är det jag vill ägna mig åt. Därför tog jag chansen när jag fick den – trots att jag är sjuk, och trots att jag har ett litet barn hemma.

Liksom de flesta yrkesarbetande småbarnsföräldrar sliter Annika med att få ihop livspusslet. Men för henne består utmaningen inte i att hinna med så mycket som möjligt utan att inse sina begränsningar.
Från att tidigare ha varit högpresterande har hon sänkt ribban betydligt och inpräntat i sig själv att tillräckligt är gott nog. Som en påminnelse om just detta har Annika tatuerat ”Tillräcklig” runt sin ena handled.

– Vid sidan av ”tacksamhet” är ”tillräcklig” mitt absolut viktigaste ord som jag aldrig får glömma bort. Som mamma finns det mycket man tycker att man borde orka och hinna, men jag måste acceptera att
jag på grund av min funktionsnedsättning inte kan göra många av de saker som andra mammor kan göra med sina barn.

Men samtidigt som Elsas inträde i familjen gjort vardagslivet oändligt mer hektiskt har det också gett Annika ett större inre lugn.

– Eftersom jag själv har fyra syskon som betyder allt för mig känner jag en stor tillfredsställelse i att barnen nu har varandra. När Sam var yngre oroade jag mig över hur han skulle klara sig utan mig om jag försvann. Jag känner inte på samma sätt när det gäller Elsa, vilket nog beror på att jag vet att hon har en storebror att luta sig mot när hon blir äldre.