Marianne lever med kronisk trötthet – men tänker inte ge upp sina intressen!

Det började sommaren 2013. Marianne Eriksdotter hade semester och vistades i Stockholms skärgård. Någon gång under tiden där blev hon fästingbiten, på tre olika ställen. Efter en tid kom symtomen. Hon hade huvudvärk varje morgon, runt 38,5 graders feber, halsont samt värk i lårmusklerna. När det inte gick över på en vecka gick hon till doktorn.

– Jag behövde ju en sjukskrivning och ville ta borreliaprover eftersom jag misstänkte det.

Proverna visade positivt, men hon hade ingen röd ring och fick ingen antibiotika. Symtomen gick också över av sig själva efter en tid och Marianne Eriksdotter tänkte inte så mycket mer på det. I slutet av augusti vandrade hon i fjällen en vecka och allt var som vanligt. Men så senare under hösten, i november-december, började hon känna sig oförklarligt trött. Situationer som att veckostäda och ha tvättstugan samtidigt, som hon alltid klarat galant tidigare, blev övermäktiga.

– Jag minns precis när jag förstod att någonting inte var rätt. Det var den fjärde januari 2014, alltså nästan ett halvår efter att jag hade fått infektionen.

Marianne Eriksdotter, som då bodde i Stockholm, hade varit på Waldermarsudde med några vänner. De började gå mot Centralen i rask takt, precis som de brukade. Och det är ingen lång sträcka med Marianne Eriksdotters gamla mått mätt, knappt fyra kilometer.

– När jag kom hem hade jag 38,4 i feber, ont i halsen, lårmusklerna och i nedre delen av buken på höger sida. Det är blindtarmsområdet, men den hade jag ju opererat bort som barn. Jag la mig och vilade några timmar och symptomen gick över. Men inte magvärken, den höll i sig.

Inget fel hittades

En lång period av utredningar inom sjukvården startade. Det ena uteslutningstestet efter det andra gjordes. Men inget fel kunde hittas.

Marianne Eriksdotter hade precis fyllt 65 år och hennes plan var egentligen att fortsätta jobba. Men nu fick hon tänka om. För så snart hon var igång längre stunder kom en förlamande utmattning som ett brev på posten. Dessutom alltid i kombination med feber, strax över 38 grader.

– I början satt jag på deltid i telefon på mitt arbete, att sitta ner gör att jag orkar mer. Men snart fick jag inse faktum och dra mig tillbaka från arbetslivet helt, säger hon.

Hon, som tidigare ständigt varit i farten, tvingades nu till ett inrutat liv. Hon kan bara vara igång ungefär en timme och tjugo minuter i taget vid ”normal” aktivitet. Är det hårt fysiskt arbete orkar hon bara en halvtimme. Sedan kommer febern och tröttheten som ett brev på posten.

Hon träffar fortfarande vänner då och då, men allt måste ske med noggrann planering. Är hon exempelvis ute på stan väljer hon att ses på caféer där hon vet att det finns soffor, att kunna lägga sig ner och vila är viktigt.

– Jag tycker fortfarande det kan kännas skamset. Men jag lägger mig ner ändå, för annars kommer jag inte ut. Ett av mina viktigaste hjälpmedel i dag är ett rejält liggunderlag. Tack vare det kan jag fortfarande ta turer ut i skog och mark och plocka bär och svamp som jag älskar. Men det kräver raklånga vilopauser.

Marianne Eriksdotter misstänkte snart själv att hon drabbats av det kroniska trötthetssyndromet ME /CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) och bad sin husläkare om remiss till en av landets få ME-mottagningar, på Stora Sköndal i Stockholm. Men trycket dit är så hårt att det till att börja med var ett års remiss-stopp. I höstas fick hon så äntligen komma dit och vid årsskiftet 2017/2018 fick hon tillslut sin diagnos.

– Det är skönt att ha papper på det även om det också är tungt, eftersom det i dag inte finns något botemedel.

Oerhört lättad

Marianne Eriksdotter betonar att hon hör till de friskare av de ME-sjuka. Dessutom är hon oerhört lättad över att hon har hunnit gå i pension och slipper de ständiga konflikterna med Försäkringskassan som många ME-sjuka i arbetsför ålder tvingas ha.

– Det finns de som har det mycket värre, som aldrig ens kommer upp ur sängen. Ändå blir de inte trodda av myndigheterna. Jag kan ju fortfarande göra många saker, även om livet blivit begränsat och jag fortfarande håller på att lära mig hur mycket jag klarar av. Till min hjälp har jag vad jag kallar en Skalman-klocka, jag ställer in en påminnelse på att jag måste ta en vilopaus med regelbundna intervaller.

Hennes rädsla, när hon med sin aktiva personlighet inte kan låta bli att utmana kroppen, är att fastna i febern och tröttheten och att försämringen ska bli permanent. För hon är medveten om att det kan hända. För några veckor sedan, när hon hade varit på ett föredrag och egentligen kände att det var för mycket, då blev hon sängliggande i feber i två dygn.

– Jag tänkte att nu är det kört. Men det gick över, tack och lov. Den hjärntrötthet som följer med denna sjukdom går inte att beskriva med ord. Den uppstår vid överansträngning och försvinner vid vila. Men den kommer hela tiden tillbaka när jag gör för mycket, det är så otroligt tröttsamt.

ME/CFS är också en av få diagnoser som snarare riskerar att förvärras än förbättras av fysisk aktivitet. Men Marianne Eriksdotter ser ändå till att varje dag gå en 20 minuter lång promenad i lugnt tempo.

– Jag är tacksam för att det oftast går och försöker ha den rutinen, för jag vet att resten av min kropp mår bra att det. Och det hjälper mig att sova på nätterna.