Joel drabbades av stroke som 7-åring

Det hade varit intressant att veta vem jag hade varit nu i 30-årsåldern om jag inte hade drabbats av stroke. Hur hade mitt liv sett ut då? Jag gissar att jag i det stora hela hade varit samma person som jag är idag, bortsett från att jag hade haft två välfungerande händer och inte varit förlamad i ena benet. Kanske hade jag hållit på med fotboll, funderar Joel Jansson.

Vi träffar honom och mamma Britt i Rimbo, där de bor vägg i vägg i varsin lägenhet. I minnet går de tillbaka till sommaren 1994. En sommar som för de flesta svenskar är förknippad med ett historiskt VM-brons i fotboll och en kvävande värmebölja som även den gick till historien. Familjen bodde vid den tiden i Stockholmsförorten Jakobsberg. Joel var 7 år och väntade som alla andra i sin årskull förväntansfullt på att få börja i ettan.

– Jag var en glad och busig liten pojke som gärna lekte ute i sandlådan fast det regnade och ingen annan var där, erinrar han sig leende.

Extra omsorg

Familjen Jansson var inte som vilken annan familj som helst. Lillasyster Elin, som är ett drygt år yngre än Joel, föddes med en cp-skada och flera andra handikapp och har därigenom alltid varit i behov av extra omsorg från mamma Britt och pappa Leif. Numera bor hon på ett gruppboende.

Ett par veckor innan Joels skolstart var familjen ute på promenad. När de skulle gå uppför en brant backe var det oväntat Joel och inte Elin som fick problem att hänga med.

– Jag har bara svaga minnesbilder av vad som hände. Helt plötsligt kände jag mig andfådd och mör i kroppen. Sedan svimmade jag och föll ihop. Det sista jag kommer ihåg är att jag mådde illa och att pappa bar mig till bilen, förklarar Joel.

Mamma Britt minns desto mer av den ödesdigra sensommarkvällen.

– Joel blev omgående alldeles sned i ansiktet. Vi åkte i ilfart till Karolinska sjukhuset. Min exman körde som en galning, medan jag satt i baksätet med Joel som bara kräktes. När vi kom fram till akuten tog personalen direkt hand om Joel. De var först inne på att det kunde vara värmen som var boven i dramat, eller en fästing. Morgonen därpå kom en läkare in till oss och meddelade att han hade goda nyheter. Man hade hittat felet: Det var en stroke som Joel drabbats av. För oss var det knappast några goda nyheter utan bara chockartat att få det beskedet.

Skulle bli värre

Joel saknade helt rörelseförmåga i kroppen. Dessutom hade han drabbats av afasi. Inte en endaste ord kunde han få över sina läppar. Men det skulle bli ännu värre.

– En tidig morgon, då vi för en gångs skulle inte var hos Joel på sjukhuset, fick vi ett telefonsamtal från en läkare. Joels hjärna hade svullnat så kraftigt att man var tvungen att operera honom akut. Operationen tog fem, sex timmar. En bit av pannbenet plockades bort för att lätta på trycket. Man kan fortfarande känna att det är mjukt här där en del av pannbenet saknas, tillägger Britt och för fingrarna till Joels hårfäste.

För att hjärnan skulle få vila låg Joel nedsövd i över en vecka.

– Jag kommer så väl ihåg första gången vi kom in i Joels rum efter att han vaknat upp. Tv:n stod på och Joel satt i sin säng och tittade på tecknade serier och skrattade med sin sneda mun. I den situationen var det en sådan glädje att se honom skratta.

Fortfarande kunde Joel inte prata. Läkarna bad hans föräldrar att inte ha för stora förhoppningar om att han skulle återfå talförmågan. Eftersom Joel ännu inte lärt sig skriva kunde han inte heller kommunicera den vägen, vilket gav upphov till stor frustration.

Första ordet var ”pappa”

– Orden var så klockrena i mina tankar, men jag kunde omöjligt få ur mig det jag ville säga. Jag ville verkligen kunna prata igen. I tre månader var talet helt borta. Det första ordet jag sa när jag sakteligen började återfå talförmågan var ”pappa”. Det var en mäktig känsla att kunna säga något, även om det bara var ett enda ord.

Någon skolstart blev det inte den hösten. Istället fick Joel emellanåt lektioner av en fröken på Astrid Lindgrens barnsjukhus, där han var inskriven i ett helt år.

– Joel har alltid varit öppen och framåt. Han lärde känna alla på hela avdelningen och blev en kär maskot där. När han skrevs ut anordnade personalen ett stort kalas för honom. Joel trivdes så bra på sjukhuset att han till och med tjatade sig till att få sova över en natt där efter att han blivit utskriven, berättar Britt roat.

Läkarna var förbryllade över att Joel bara 7 år gammal drabbats av en stroke, speciellt med tanke på att det inte finns någon förekomst av stroke bakåt i släkten.

– Förklaringen som vi till slut fick var att blodproppen var medfödd och hade legat vilande i Joels kropp. Man gjorde bedömningen att den inte skulle lösas upp med läkemedel, beroende på att det fanns risk för att den då skulle kunna sprida sig och bilda småproppar. Blodproppen finns fortfarande kvar, men läkarna har förklarat för oss att den inte längre kan göra någon skada, betonar Britt.

Lärde sig gå igen

Stroken gav otaliga följdverkningar, däribland en halvsidig förlamning på höger sida. Höger lunga är försvagad och Joel har ingen funktion i sin högerarm. Däremot lyckades han med envishet och hård träning lära sig att gå på nytt. När det ett år efter insjuknandet blev dags att börja i skolan på riktigt hade han turen att få komma till Hällsboskolan i Sigtuna – en specialskola för elever med grava språkstörningar.

– Mina sju år på Hällsboskolan var underbara. Vi var sex killar med olika handikapp i klassen. Lärarna var fler än eleverna och ingen glömdes bort.

Kontrasten blev stark då Joel därefter började på en vanlig högstadieskola med 22 elever i varje klass. Joel, som var van vid att få en individuellt anpassad undervisning, kände att lärarna och klasskamraterna saknade insikt om vad han gått igenom.

– Jag klarade inte riktigt av att hänga med i undervisningstakten. Det var svårt att få hjälp med det jag behövde hjälp med. När det gällde den kroppsliga aspekten såg man tvärtom bara problemen och inte möjligheterna. Exempelvis tog alla för givet att jag inte skulle kunna vara med på brännbollen eftersom jag bara kunde använda en hand. Men jag kastade upp tennisbollen med samma hand som jag sköt iväg den med. Det gick hur bra som helst.

Högsta betyg i idrott

Både på högstadiet och i gymnasiet fick Joel MVG i idrott. Desto kämpigare var det med de teoretiska ämnena som krävde innötning av kunskap. Stroken har fört med sig hjärntrötthet och dyslexi som försvårat inlärning och koncentration.

– Jag gick barn- och fritidsprogrammet med målsättningen att bli barnskötare, men tyvärr klarade jag inte av att slutföra alla kurser med godkänt betyg, konstaterar Joel.

Framåtanda har Joel dock aldrig lidit brist på. Genom att söka upp en rektor på en närliggande skola lyckades han få jobb som resursassistent. Sedan nio år tillbaka ansvarar Joel för ett så kallat lekotek där eleverna under rasterna kan låna bollar och andra leksaker. Britt konstaterar förtjust att hon inte kan gå och handla på Ica med Joel utan att det kommer skolbarn springande och vill krama om honom. Uppskattningen är ömsesidig.

Vågar vara raka

– Barnen ger mig glädje i vardagen. Jag värdesätter att de vågar vara raka och fråga om mitt handikapp. Senast häromveckan sa en av ungarna: ”Joel, jag vet varför du går så snett. Det beror på att din högersida är lös.”

Joel skrattar hjärtligt åt kommentaren. Med åren har eleverna lärt sig att förstå och respektera att han inte klarar av att hålla flera bollar i luften samtidigt utan metodiskt måste beta av en sak åt gången. Joel önskar att vuxna personer i hans närhet kunde ta lärdom av barnens intresserade och okonstlade förhållningssätt till hans handikapp.

– Många kollegor på min arbetsplats förstår inte min situation, vilket medför att jag hamnar utanför gemenskapen. Ofta misstolkas mitt beteende. Om jag exempelvis slumrar till tio minuter i personalrummet tar de flesta för givet att jag är trött för att jag satt uppe sent kvällen innan, när det i själva verket är min hjärntrötthet som ger sig till känna. Jag önskar att de ville ta sig tid att sätta sig in vad det innebär att leva med stroke. Att bli bemött på ett respektlöst sätt kan såra mig jättemycket och få mig att tappa glädjen totalt. Medan många andra kanske rycker på axlarna åt en elak pik kan den förstöra en hel dag för mig.

Blev svensk mästare

Under alla år har Joel inte lyckats komma i kontakt med en enda person som i likhet med honom fått stroke som barn. Däremot har han tack vare sitt idrottande lärt känna många jämnåriga med funktionsnedsättningar. Dagen efter vårt besök ska han åka iväg till Hässleholm för att delta i en tennisturnering.

– Idrotten har betytt jättemycket för mig, både vad det gäller fysiken och den sociala gemenskapen, konstaterar han.

Bra har det gått också. Riktigt bra. Tre år i rad blev Joel svensk mästare i sin klass i luftgevärsskytte. Skyttet har tagit honom runt i hela Europa och ända till VM, men för några år sedan valde han att lägga ner geväret. För tillfället är det istället tennis som gäller.

På samma sätt som ett obetänksamt ord kan förstöra en hel dag för Joel kan en positiv händelse få honom att betrakta hela tillvaron med större tillförsikt. En sådan händelse var när han och mamma Britt lyckades lägga vantarna på varsin nybyggd lägenhet i samma bostadsområde som de har bott i sedan 2006. I november går flytten. Nu återstår bara en viktig punkt att bocka av på Joels önskelista.

Längtar efter kärleken

– Det skulle vara jättekul om jag träffade någon tjej som jag kunde dela mitt liv med. Det har varit svårt för mig att dejta tjejer eftersom jag inte har någon självkänsla på det området. Mitt handikapp gör att tjejerna har en tendens att tycka synd om mig. Det bästa vore om jag kunde hitta en tjej med en liknande sjukdomshistoria som inte dömer ut mig vid första anblicken bara för att jag är handikappad. Jag vill så gärna få känna att jag hör hemma någonstans. En familj med två rara barn är vad jag önskar mig inför framtiden.

Fotnot: Joel är administratör för Facebookgruppen SMIL gruppen Norrtälje (SMIL står för ”Stroke mitt i livet”). Om du vill komma i kontakt med honom kan du ansöka om inträde i gruppen på följande Facebookadress: https://www.facebook.com/groups/214690919268000/