Maja förlorade sin son: ”Jag måste leta efter det vackra för att inte drunkna i det mörka”

Röda, gröna, bruna och blå. En del slitna och väderbitna, andra blanka och skinande. Alla dörrar på olika byggnader i Varberg, utmed mer eller mindre trampade gator och ofta förbisedda av de som går där.

Men under det senaste halvåret har Maja Ödmann sett dessa dörrar och fotograferat dem på sina promenader med lilla dottern Max. Det har dämpat ångesten och känts som en slags pågående terapi efter att hon förlorade sin älskade 6-årige son Roy.

– Det har varit viktigt, något att uppta tankarna med när man varit utanför huset, säger Maja.

Hemmet bär för alltid starka minnen av Roy, som på grund av sin diagnos behövde omsorg och vård över det vanliga.

– Det var nästan som en intensivvårdsavdelning, fast på bottenplanet av vårt hus.

Läs även: Gunillas dotter omkom i diskoteksbranden: ”Trädgården hjälpte mig att läka”

Roy tog fram det bästa hos alla

Roy föddes 2015. Maja hade träffat kärleken Hugo i Stockholm där båda sedan många år jobbade bakom kulisserna med olika tv-produktioner.

– Jag var bland annat inblandad i Filip och Fredriks program i flera år, senare var jag redaktör för program som Farmen, Familjen Annorlunda och nya Efterlyst. Jobbet var mitt allt – då kände jag mig produktiv och kreativ. Men tidigare hade jag faktiskt haft som mål att få många barn, berättar Maja.

Till slut kände hon att hon verkligen ville göra allvar av ungdomsdrömmen och Roy var planerad att födas på juldagen den 25 december.

– Det skulle bli som vårt eget lilla Jesusbarn, men det blev den 9 december istället, säger Maja med ett leende.

Läs även: Kims fru gick bort i cancer: ”Jag har fått hennes gåva att se allt det fina”

Vad hon inte visste var att Roy skulle göra alla runt omkring honom till bättre människor.

– Han dömde aldrig någon, var nyfiken på alla han träffade och genom det tog han fram det bästa hos alla. Det var så tydligt, berättar Maja.

– Han lockade alla till skratt och han tog fram min kreativitet eftersom han alltid behövde hjälp att leka på grund av sin förlamning.

Föddes med allvarlig muskelsjukdom

Roy föddes med muskelsjukdomen SMA, spinal muskeltrofi, typ 1 – en svår form med muskelsvaghet som gradvis blir allt värre och som ofta resulterar i starkt förkortad livslängd. De flesta drabbade blir inte äldre än 2 år.

– Jag fick kämpa länge innan vi fick diagnosen. Vi gick på våra möten på barnavårdscentralen och jag berättade att jag kände att det var något som inte stämde. Han andades konstigt, han var svag och kunde inte röra benen. Men de bara avfärdade mig och sa att alla barn utvecklades olika.

Läs även: Lars vågade skaffa valp efter 80: ”Någon jag kan krama om och prata med”

Det var först när Roy inte längre kunde äta vid fyra månaders ålder som de fick träffa specialister på en neurologmottagning och då gick det snabbt. Inom fem minuter fanns det fem läkare på rummet.

– Allt blev plötsligt tydligt. Sedan googlade vi och började förstå hur allvarligt det var.

Ville göra allt för Roy

Det blev en stor sorg hos både Maja och Hugo.

– Det kändes som om det var jag som skulle dö. Samtidigt var det Roy som räddade mig. Helt plötsligt blev färgerna mer sprakande och det kändes som om han fick solen att skina. Jag började leva i stunden. Det låter klyschigt, men så var det.

Maja ställde in sig på att hennes liv nu skulle kretsa kring att vårda Roy. Hon skulle vara hemma hos honom hela hans liv.

Läs även: Helenas farmor överlevde Förintelsen: ”Jag har lovat att berätta hennes historia så länge jag kan”

– Ett dåligt år kunde jag räkna på ena handen de gånger jag träffade någon kompis. Att jag gjorde något utan att Roy var med mig, hände nästan aldrig. Det var så skört och det gick inte att släppa fokus. Jag ville inte ha tv eller radio på, för då kunde jag inte höra hans andetag. När andningen blev dålig hade vi bara sekunder på oss att göra något åt det. Men till slut blev även det vardag, berättar Maja.

Svårt med assistans

Familjen hade hjälp av assistans men det var tidvis svårt att hitta rätt personer. Att förmedla den rätta känslan – den som en mamma har för sitt svårt sjuka barn.

– Jag kunde inte gå på toaletten utan att ha dörren öppen. Jag brukade ropa till honom under tiden: ”Om allt är bra – säg A!” Då visste jag att om han svarade så andades han också, berättar Maja.

Läs även: Lena Linderholm om att leva med sin sjukdom: ”Viktigt att hitta de små glädjeämnena”

Hon, Hugo och Roy väntade tills Hugo var klar med sin veterinärutbildning innan de återvände till Majas hemstad Varberg och de flyttade också in på samma gata som hennes föräldrar. Det skulle underlätta mycket. Roy var då 6 år gammal.

– De har varit ett fantastiskt stöd och Roy älskade att vara med dem.

Levde i stunden

Trots dålig prognos kämpade Roy på med en enorm glädje över allt i livet. Han hade redan som bebis kommit med i en internationell studie där han först tyvärr hamnade i placebogruppen. Men när studien visade på mycket god effekt så fick även Roy den riktiga medicinen och han blev direkt mycket bättre. Han var då ungefär ett år gammal.

– Han började kunna röra på sig, lyfta armen. Han kunde le, skratta och gråta. Det gick från svart till vitt, men det var också tydligt att det bästa hade varit om han fått medicinen tidigare.

Familjen fortsatte att leva i stunden. Efter flytten blev det många långa promenader i Varberg. Roy hjälpte på sitt sätt sina föräldrar och Maja kunde skratta varje dag tack vare hans humor.

Läs även: Hunden Panda räddade diabetessjuka Moa: ”Jag är evigt tacksam”

Roy måste leva

Livet med Roy blev även en dokumentär för SVT, Roy måste leva. Maja fick mycket positiv respons och blev på ett sätt en del av samhället igen, genom att höras och göra Roys liv synligt för fler.

– Även om det var mycket som blev bättre när han började med den nya medicinen så var Roy väldigt sjuk och vi hade i princip en intensivvårdsavdelning i hemmet, säger Maja.

Ändå minns hon det ljusa, bland annat Roys stora tågintresse. Hur han lärde sig alla världens tågmodeller, avgångstabeller och även tunnelbanestationer i hela Sverige utantill.

Läs även: Hunden Panda räddade diabetessjuka Moa: ”Jag är evigt tacksam”

– Vi åkte runt en del, men han älskade också att titta på Google Maps.

Något annat Roy älskade var att få andra att göra snälla busringningar åt honom.

Oftast till olika butiker som han hade sett.

– Då skrattade han.

Verktyg för att hantera sorgen

När han var som bäst kunde han åka runt i en Permobil på egen hand. Han hade även fått en anpassad cykel och gick i förskoleklass. Mycket såg bra ut och Roy verkade lycklig i Varberg. Maja blev gravid på nytt och födde dottern Max den 12 juli 2022. Ett par veckor senare hände det som inte fick hända under en promenad. Vid en rondell nära hemmet slutade Roy andas och hans liv gick inte att rädda. Majas värld rasade samman.

– Det var en chock och ibland en skuld över att ha släppt taget lite mer under den tid som var direkt efter Max födelse. Jag vet inte riktigt hur jag klarade att överleva.

Maja fick hitta sina egna verktyg att hantera Roys död.

– Jag började rensa ogräs i min rabatt och senare på en gräsplätt i grannskapet. Jag ville göra fint.

Läs även: Terje drabbades av hjärnblödning som 29-åring: ”Mammas hjälp har betytt allt”

Tröst av det vackra

Maja började gå promenader, fotograferade dörrar och passerade platsen där Roy dog. Hon ville inte vara rädd för den där rondellen och utvecklade planteringen med ny blomjord. Det ledde till samtal med andra som var där, samtal som kanske aldrig annars blivit av.

– Dörrarna var en annan väg. De blev som en samling till slut. Det har varit roligt att söka efter nya fina dörrar att fotografera. Att titta på detaljerna.

– När det känns riktigt mörkt så går jag ut och går för att bara promenera av mig ångesten och inte fastna i sorgen. Då är det som att jag måste leta efter fina saker för att inte drunkna i det mörka och det blir som en sport att hitta något nytt vackert att bli tröstad av.

Hon vet inte vad framtiden kommer att föra med sig. Att göra något i Roys anda, gärna för andra barn, ligger nära i tankarna, men inget är planerat.

– Roy gav mig en erfarenhet som är unik och både jag och Hugo är honom evigt tacksamma för det. Han har berikat oss på ett sätt som kanske få kan förstå. Jag vill gärna att fler ska förstå och jag vill samtidigt underlätta för andra som går igenom något liknande.

Läs även: Anna körde Vasaloppet 1,5 år efter hjärntumören: ”Livet är här och nu”