Sedan intervjun genomfördes har Malte nu fått ett nytt hjärta. För TV4 berättar Malte att han redan mår mycket bättre och nu ser fram emot att kunna springa och vara som alla andra.
Hemma i huset i Ås utanför Östersund är det full rulle. 12-årige Malte har precis kommit in och lagt sig till rätta på soffan med katten Bamse i sin famn. Malte har varit ute och hoppat studsmatta och kände att han behöver vila lite.
Det hörs en knackning på dörren och mamma Malin öppnar och hälsar på vännerna Nike och Julian, som undrar om Malte vill ut och leka.
– Klart jag vill! Ska vi ta permobilen och åka en sväng? frågar Malte medan han tar på sig sina gympaskor och kepsen.
Permobilen är det fordon som han tar sig fram med när han ska åka till skolan, eller ut för att leka med sina vänner. Malte går iväg till garaget och backar ut sin permobil.
Utåt syns det inte att han har ett hjärtfel som begränsar honom att göra vissa saker. I mångas ögon är han en sportkille som gillar fart och fläkt och att umgås med kompisar. Frågar man Malte själv, så känner han inga begränsningar. Han har lärt sig att leva med sitt hjärtfel.
– Jag vilar om det blir för mycket för mig, förklarar han.
Denna positiva och levnadsglada kille sprudlar av energi och hans glöd märks när han pratar om de saker han gillar att göra. Han har bestämt sig för att inte låta hjärtfelet vara en begränsning.
Läs även: Charlotte fick sin makes barn efter hans död: ”Sam lever vidare i vår son”
Malte Sjöblom
Ålder: 12 år.
Familj: Mamma Malin, 52 år, pappa Jens, 55, syskonen Hilda, 20, och Olle, 18.
Bor: I Ås utanför Östersund.
Gör: Går i skolan.
Upptäckte hjärtfel på ultraljud
Det var när han låg i mammas mage, i vecka 18, vid ett rutinultraljud på Östersunds sjukhus, som barnmorskan upptäckte att något inte stämde med Maltes hjärta. Mamma Malin och pappa Jens blev därför skickade till Trondheim för en andra konsultation.
Där konstaterade läkaren att Malte saknade höger hjärtkammare och hade en förträngning av lungartären. Han fick diagnosen hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom.
Läkarteamet rådde familjen att överväga abort, eftersom det skulle kunna bli ett tufft liv för Malte med många sjukhusbesök och ett begränsat sätt att leva. Många som har det här hjärtfelet lever inte tills de blir vuxna, informerade läkarna.
För Malin och Jens blev det en chock att få beskedet. Att välja mellan att behålla och ta bort sitt barn, beskriver båda som det tuffaste beslut de någonsin tagit.
– Det var en mardröm. Kommer vi orka detta? säger Jens.
Läs även: Suzanne Sjögren om romandebuten, hästar och rädslor: ”Barnen har utsatt mig för det värsta”

Det finns hopp
När paret kom tillbaka till Östersund och träffade sin läkare kunde de se på ansiktsuttrycket att läkaren inte hade samma uppfattning som läkarteamet i Trondheim.
– Vi såg en glöd i läkarens ögon som talade om att det finns hopp och att livet inte skulle bli så svårt för Malte. Det fanns möjlighet att leva ett vanligt liv trots hjärtfel.
Jens och Malin valde att fullfölja graviditeten och när de väl hade landat i beslutet var de fullt fokuserade på att klara utmaningen tillsammans.
– Vi kunde inte ta bort vårt barn, oavsett hur det skulle bli. Vi kommer att kämpa som familj för att ge Malte ett bra liv, utifrån de förutsättningar som finns, säger Jens.
Läs även: Hunden Panda räddade diabetessjuka Moa: ”Jag är evigt tacksam”

Malte har genomgått 19 operationer
Familjen fick veta att Malte direkt efter förlossningen skulle åka ner till Göteborg och genomgå en större operation, den första av tre. Det man planerade att göra under operationerna var att i tre steg göra om hans hjärta till ett fungerande enkammarsystem.
– Den första operationen skulle ske några dagar efter födseln, den andra efter sex månader och den tredje vid 2–3 års ålder, förklarar Jens.
– När vi fick veta det, bestämde vi att vi skulle lägga in oss på förlossningen i Göteborg, för att vara på plats och inte behöva åka ambulansflyg mellan orterna. Det kändes tryggare att vara på plats, säger Malin.
Allt gick bra, både under förlossningen och operationen. Malin och Jens kände att de kunde börja andas ut och familjen åkte hem till Östersund efter en månad. Livet började gå på rutin och Malte var en bebis som åt och sov som han skulle. Allt gick enligt plan.
Men när Malte var två månader gammal fick han problem med andningen och hade låg syresättning. Det blev akut ambulansflyg till Göteborg och där väntade en extra operation då de upptäckte att flödena i vänstra lungan inte fungerade.
– Det var början på ett annorlunda liv, ett liv där Malte hittills har genomgått 19 operationer. Fyra där hans bröstkorg har öppnats och 15 där man gjort katetriseringar då man gått ner via halsen eller genom ljumskarna för att vidga blodkärlen och kunna genomföra andra åtgärder i vänstra lungan och hjärtat, säger Jens.
Läs även: Johans stamceller räddade Tereses liv: ”Hon har blivit som en syster”

Söker nytt hjärta
Malte har genomgått två av de tre planerade operationerna. Men den tredje operationen har inte blivit av på grund en hel del komplikationer genom åren. Det beror på att trycket i Maltes lungor inte är som det ska och därför kan inte blodet hitta rätt vägar från lungorna till hjärtat.
Efter två år i Göteborg kunde läkarna inte göra något mer för Malte så han blev remitterad till Lund. Sjukhusen i Lund och Göteborg är de två sjukhus i Sverige som genomför hjärtoperationer på barn.
I Lund tog läkarna hjälp av ett läkarteam i USA, som haft ett liknande fall. De ville ha råd om hur de skulle göra med Maltes hjärta.
– Läkarna i Sverige har under många år försökt få till allt i Maltes kropp, för att kunna göra genomföra det tredje steget, det vill säga, ge Malte ett fungerande enkammarsystem. Men det har inte gått, säger Jens.
– Våren 2024 beslutade sig därför läkarna för att utreda om Malte kan göra en hjärttransplantation, säger Malin.
Läs även: 13-årige Dennis föddes med ovanligt hjärtfel

Redo för hjärttransplantation
I augusti genomfördes en transplantationsutredning i Lund och Malte fick det glädjande beskedet att han nu står på transplantationslistan för ett nytt hjärta. Familjen har packat väskorna och ställt om livet för att snabbt kunna ta sig till flygplatsen och resa med ambulansflyg till Lund när det behövs.
Just nu är väntan tuff för familjen och de lever med hoppet att telefonen ska ringa med det efterlängtade beskedet – att man har hittat ett hjärta som passar Malte.
– Det är svårt att hitta barnhjärtan. Det positiva är att Malte är så pass stor för sin ålder, att han kan ta emot ett hjärta som har tillhört en tonåring. Det ökar hans chans att få ett nytt hjärta, säger Malin.
Läs även: Jenny var steril efter cancern – blev gravid mot alla odds: ”Inget annat än ett mirakel”

Anmält sig till donationsregistret
Både Jens och Malin önskar att det skulle pratas mer om hur man ställer sig till att donera sina barns organ.
– Det är en mardröm, att behöva tänka i de banorna. Men vi har gjort det på grund av det som har hänt Malte. Det fick oss att registrera våra barn i donationsregistret, säger Jens.
– Det är en känslig fråga att ta tag i. Man vill inte prata om det. Men det är också känsligt för vårdpersonalen, att behöva ställa den frågan till en familj som förlorat ett barn. Därför är det bra att inte bara registrera sig själv på donationsregistret, säger Malin.

Har fått ställa om hela livet
För familjen har Maltes hjärtfel inneburit att de behövt anpassa sitt liv efter honom och hans ork. De har sett till att de fortfarande gör saker ihop och att de lever så normalt som det går för en trebarnsfamilj. Aktiviteterna och resorna har anpassats efter Maltes ork.
Malin och Jens har turats om att dra det tunga lasset hemma och de har i perioder jobbat halvtid. Malin valde att sluta sitt jobb som lärare, eftersom hon var borta en hel del i och med Maltes sjukdom.
– Vi fick ställa om livet och det har varit svårt och tufft, men vi har vant oss att leva med det, säger Malin.
– Det viktiga är att vi ser framåt och stöttar varandra då hoppet sviktar och vi går ner i en svacka. Ibland kan vi känna att vi bara har Malte till låns och det gör ont och är oerhört tungt. Då försöker vi tänka positivt, att det här fixar vi. Allt kan ju faktiskt bli bra när han förhoppningsvis ska få ett nytt hjärta, säger Jens.
Läs även: Cancersjuke Wilhelm fick uppleva tre dagar på Arlanda: ”Har betytt så mycket”
Malte sportar trots hjärtfelet
Många i omgivningen har ibland inte riktigt förstått att Malte är så sjuk som han är och frågat varför han måste åka permobil. Vad är anledningen till det? Han ser ju så pigg ut.
Det som syns utåt på Malte är hans blåa läppar och det är för att syresättningen ligger på 78 procent, vilket gör att han blir andfådd vid ansträngning.
På badhuset är det många som frågar Malin och Jens om han fryser.
– Det är av omtanke, det vet vi. Vi tar det inte negativt, förklarar Jens.
Malte har hittat sitt sätt att förhålla sig till aktiviteter och han har valt sporter där han vet att han kan vila om det skulle behövas.
– Åker jag slalom och blir trött, då lägger jag mig i backen. Eller om jag hoppar studsmatta, då vilar jag på mattan. Jag har olika strategier, säger Malte.

Tar en dag i taget
Han har hela tiden kunnat gå i skolan, men han var tvungen att gå om ettan eftersom han under det året hade mycket frånvaro och hade svårt att orka koncentrera sig.
– Jag tänker inte så mycket på det. Det är som det är, säger Malte.
Familjens gemensamma strategi är att ta en dag i taget. Det har underlättat mycket för dem att Malte varit så positiv till sjukhusbesöken och det är enligt Jens och Malin för att personalen inom barnhjärtsjukvård i Sverige är kompetenta och ser till barnens behov.
– Hade vi lyssnat på läkarna i Norge hade inte Malte funnits, så det gäller att man tänker positivt och underlättar livet för honom så mycket som det bara går, säger Jens.
– Vi vägrar ge upp. Nu hoppas vi att allt kommer gå bra och att Malte får ett nytt starkt hjärta och kan orka mer i framtiden, säger Malin.
Läs även: Solrosorna som räddar liv – drog in över 100 000 till cancerforskning
Maltes hjärtfel
Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS) innebär att den vänstra kammaren i hjärtat saknas. För att kunna rädda de barn som föds med hjärtfelet måste den högra kammaren opereras i tre steg så att den får en vänsterkammares funktion som pump för kroppen. Dessa operationer började genomföras i Sverige 1993.
Mer information: www.hjart-lungfonden.se
Donationsregistret
- Registret finns på www.socialstyrelsen.se.
- I registret kan du anmäla din inställning till att donera organ och vävnader efter din död. Alla kan anmäla sig oavsett ålder, sjukdomar och levnadsvanor.
- Tobiasregistret är det svenska registret för givare av blodstamceller: www.tobiasregistret.se
Hjärtebarnsfonden
- Består av 12 föreningar, de flesta lokalföreningar på olika platser i landet.
- Arbetar för att ingen ska lida av ett medfött hjärtfel. Och för att ge alla drabbade förutsättningar till en bra livskvalitet med liv och rörelse.
- Mer information: www.hjartebarnsfonden.se