13-årige Dennis föddes med ovanligt hjärtfel

När Dennis kom till Charlotte Gjertsen, 44, och hennes familj 2012 var han bara två år gammal. Vid den tiden var Charlotte gift och hade tre hemmavarande barn. Idag har två av de äldsta lämnat boet och Charlotte är frånskild.

– Jag blev fäst vid Dennis så snabbt, säger Charlotte, som minns att hennes fosterson var lite osäker i början.

Han gömde sig ofta när han var rädd.

– Jag har alltid velat hjälpa barn på grund av min egen svåra barndom, säger hon.

Även om lille Dennis fick sin mammas hjärta att smälta så fort hon höll honom i sina armar för första gången, blev det snabbt tydligt att han inte var i den form som hon förväntade sig av en tvååring. Hon hade ju trots allt sina egna barn att jämföra honom med.

Hon visste att ärret som delade hans bröstkorg på mitten orsakades av ett sällsynt hjärtfel som han opererades för som bebis. Dennis hjärta sitter upp och ner och dessutom vridet. Som om det inte vore nog har hans hjärta bara en kammare. Skulle hon kunna ge sin nya, älskade son ett bra liv?

– Men vi går inte om kring dagligdags och tänker på att Dennis har ett hjärtfel, säger hon.

Så normalt det går

Hemmets Journal träffar Charlotte och nu 13-årige Dennis när de nyligen har flyttat in i ett nytt hus med utsikt över den vackra sjön Hurdalssjøen, strax norr om Oslo. Dennis har precis börjat högstadiet i Jessheim. Han trivs redan jättebra.

Utanför huset står Dennis cykel med plats för två, oftast mamma. Han har också en egen bil.

– Den är ganska fin, men den är lite långsam, den går bara tio kilometer i timmen, säger Dennis.

Han måste ta hänsyn till sitt medfödda hjärtfel i sitt dagliga liv. Mamma Charlotte vill ändå att han ska leva så normalt som möjligt. Hon vill att hennes fosterson ska ha samma möjligheter som andra. Att han inte ska gå runt och tänka på allt han inte kan göra.

– Vi är inte så förtjusta i begränsningar, eller hur Dennis? säger hon och tittar på sin fosterson bredvid henne.

De två dricker te tillsammans, som de ofta gör på eftermiddagen.

– Nej, instämmer han. Men när jag gör något som jag tycker är roligt är det svårt att sätta stopp om jag blir trött. Det är lättare när det är något tråkigt, säger han med ett leende.

Dennis är öppen för att prova det mesta, men ibland måste han inse att vissa saker inte fungerar.

– Men vi ger aldrig upp förrän vi har försökt, säger Charlotte.

– Nej, det gör vi aldrig! svarar Dennis.

Många operationer

Det sällsynta hjärtfelet innebär att Dennis är beroende av att ta en daglig dos blodförtunnande medel. Han har fått en pacemaker inopererad som hjälper hans hjärta att slå. Pacemakern övervakas kontinuerligt av läkare på Rikshospitalet i Oslo.

I pojkens rum har han en monitor som skickar rapporter till läkarna. Den känner av om något händer med hans hjärta. Det är en trygghet. Univentrikulärt hjärta med crisscrossanatomi är namnet på hjärtfelet, som upptäcktes vid ultraljud i livmodern.

– När Dennis var tio månader gammal 2010 tvingades han genomgå en operation där halva hans hjärta kopplades direkt till hans lunga. Nästa dag fick han genomgå sin andra operation, för att sätta in en pacemaker, eftersom hans hjärta slog för långsamt, förklarar Charlotte.

Under 2014 introducerades en ny typ av operation där den andra halvan av hjärtat kopplades till lungorna. Det kallas för en TCPC-operation. 2018 implanterades en ny pacemaker. Det uppstod olika komplikationer som gjorde att sjukhusvistelsen blev längre än förväntat. Som en följd av detta missade Dennis stora delar av tredje klass.

När Dennis kom till Charlotte och hans familj var det tydligt att han hade legat stilla mycket på grund av hjärtfelet och därför saknade en del muskulatur i kroppen. Hans språkutveckling var inte heller som förväntat för en tvååring.

Charlotte insåg att de behövde öva på språk och kommunikation. Och så småningom blev den lille pojken trygg i sin nya familj. Hon tog ofta fram sin gitarr. De sjöng sånger om Imse Vimse Spindel och i början var det mycket teckenspråk.

Hon upptäckte tidigt Dennis problem. Via distriktssköterskan fick hon kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut så att de kunde träna hans muskler. Den lille pojken behövde också hjälp från BUP (barn- och ungdomspsykiatrin). Familjen fick dessutom regelbunden rådgivning från en sjuksköterska på Rikshospitalet där de fick veta mer om Dennis sällsynta hjärtfel.

Finns begränsningar

På grund av operationerna förlorade Dennis inte bara långa perioder av skolundervisning, han missade också simlektioner i grundskolan.

– Så vi var tvungna att skaffa en privat instruktör som kunde lära honom att simma.

Charlotte vill att Dennis ska kunna simma med sina kompisar. För det kommer en dag då det inte är lika populärt att vara ute med mamma. Det vet hon.

Alla operationer som Dennis har genomgått har krävt att bröstkorgen öppnats och ärret är fortfarande framträdande även om det nu börjar blekna.

Även om Dennis har haft sina begränsningar och utmaningar växte han upp till en aktiv pojke. Han älskade att spela fotboll, springa fort och göra det som andra barn gör. Tyvärr var han tvungen att sluta med fotbollen på grund av sitt hjärtfel. Det är lite extra smärtsamt eftersom hans storebror, 22-årige Christoffer Gjertsen, spelar fotboll på hög nivå. Lyckligtvis kan Dennis se sin bror spela fotboll och är nöjd med det.

Han har aldrig varit rädd för att prova nya saker. Hans favoritsysselsättning är att umgås med vänner och spela spel. I skolan är hans favoritämnen samhällskunskap och historia. Och Dennis gillar att arbeta med presentationsprogrammet PowerPoint.

– Det stod tidigt klart att Dennis är en smart liten kille, säger mamma stolt.

Hans kondition är lite upp och ner och Dennis måste se till att han får tillräckligt med vila varje dag. Han måste också se till att dricka mycket vatten under dagen för att bibehålla trycket i hjärtat. Vissa dagar är det så mycket som händer att det är svårt att lugna ner sig. Han bör helst inte drabbas av någon infektion.

Det är mycket att tänka på för en liten pojke och Dennis blir ibland lite uttråkad. Han kan bli orolig när han tänker mycket på hjärtfelet, eller när han och mamma går på den årliga kontrollen.

– Dennis har gått igenom mycket under sitt korta liv, säger Charlotte och stryker sin son kärleksfullt över håret.

Att leva med ett hjärtfel kan vara tufft, även mentalt. Lyckligtvis har Dennis professionell hjälp att prata med. Att vara öppen och berätta sin historia i lokaltidningen har också bidragit till att det känns lite mindre skrämmande att prata om.

– Jag tycker att det är fantastiskt om min historia kan hjälpa andra, säger Dennis.

Mamma och Dennis hamnade i lokaltidningen när Dennis cykel blev stulen förra året. Den var ny och specialbyggd för Dennis med eget batteri. En dag hade någon klippt upp låset och tagit cykeln. Dennis värld rasade samman, eftersom han var helt beroende av den.

Mamma Charlotte blev så arg att hon skrev ett inlägg på Facebook där hon bad om att få tillbaka cykeln. Lokaltidningen uppmärksammade Dennis historia, men cykeln kom aldrig tillbaka.

– Vi trodde att vi skulle behöva börja om från början med att bygga en ny cykel. Något som tar väldigt lång tid, säger Charlotte.

Då kom ett meddelande från Askildfonden. De hade läst om Dennis och ville ge honom en helt ny cykel så att han kunde cykla med sina kompisar igen. Mamma Charlotte blev så glad att hon började gråta. Dennis frågade varför mamma grät. Sedan började han också gråta.

– Jag kan inte fatta att det finns så snälla människor, säger Dennis.

Upp & ner för backarna

Vad kommer att hända med Dennis hjärta när han blir äldre? Det vet de inte säkert. Charlotte berättar att Dennis deltar i ett forskningsprojekt vid Rikshospitalet där de försöker skapa en 3D-version av ett fyrkammarhjärta från det hjärta han redan har. Kanske får han ett nytt hjärta en dag?

– Men det är inte så enkelt, eftersom vi inte vet om blodkärlen är på rätt plats för ett normalt hjärta, förklarar Charlotte.

Sedan är det dags att visa upp cykeln som Dennis är så stolt över. Den har plats för både honom och mamma. Sida vid sida har de trampat många fina turer tillsammans, med hjälp av ett batteri. Flera gånger har de varit på cykelorientering och en gång, när de bodde på Kløfta, cyklade de tillsammans hela vägen till Gardermoen.

Dennis och mamma trampar upp för backarna och susar sedan ner igen. Dennis bestämmer takten. Det är tydligt att han vet vad han gör.

– För tillfället fungerar Dennis hjärta bra som det är, har läkarna sagt. Så länge det övervakas av en monitor är han trygg, säger mamma Charlotte.

Medfött hjärtfel

• Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. I Norge föds mellan 500 och 600 barn med hjärtfel varje år och i Sverige cirka 1000.
• Många barn med hjärtfel behöver en eller flera operationer.
• Andra behandlingar för hjärtfel kan vara medicinering, pacemaker, defibrillator, konstgjorda klaffar eller hjärttransplantation.