För ett år sedan tog det Isabel Grönevik cirka sex minuter att gå 150 meter. Nu går hon utan problem fem kilometer i normal promenadtakt och hon ger sig gärna ut på cykelrundor för att få upp konditionen. Fysisk träning har varit en del av hennes liv ända till den dagen då hon behövde ett nytt hjärta.
– Jag har fått ett nytt liv! Det kände jag direkt när jag vaknade upp på sjukhuset efter transplantationen. Jag var en helt annan människa och livet blir bara bättre och bättre, säger en strålande glad Isabel när hon och hennes sambo Michael Sigfridsson tar emot hemma i radhuset i Växjö.
De har tillsammans gjort en resa som präglats av förtvivlan och uppgivenhet men som nu landat i stor lycka, där de på allvar kan börja planera för bröllopet som aldrig blev av när det konstaterades att Isabels hjärta var för dåligt.
– Michael har varit ett oerhört stort stöd för mig, säger Isabel när hennes hand söker hans hand.
Isabel Grönevik
Ålder: 36 år.
Familj: Förlovad med Michael Sigfridsson, 43 år. Hans barn Elias, 16, och Felix, 15, samt föräldrar och tre syskon.
Bor: I radhus i Växjö.
Gör: Enhetschef inom omsorgen i Växjö kommun.
Fick allt sämre kondition
Som ung var hon en aktiv tjej som framför allt höll på med fotboll. När hon var 17 år drabbades hon av arytmier – hjärtat slog snabbare än det borde.
Läkarundersökningen visade att hon hade extra ledningsbanor i hjärtat som orsakade störningarna.
– Det kunde korrigeras genom en operation där de gick in genom ljumsken och brände bort de extra ledningsbanorna, en så kallad ablation.
Men problemen kom tillbaka och det blev flera ablationer genom åren. Samtidigt fortsatte Isabel med fotbollen och flyttade till Norrköping för studier.
– När jag var runt 23, 24 år märkte jag att min kondition blev sämre och jag tränade då mer för att den skulle förbättras, men det hjälpte inte. Jag uppsökte sjukvården och fick konstaterat att jag hade en hjärtmuskelinflammation. Jag var tvungen att vila. Det innebar att jag slutade med fotbollen och då försvann också mycket av mitt sociala liv, vilket kändes jobbigt. Jag flyttade tillbaka hem till mamma i Växjö.
LÄS ÄVEN: Ett enkelt ingrepp fick stopp på Jennys hjärtflimmer: “Nu får jag leva fullt ut igen”
Att vila hjälpte inte. Hon var fortfarande trött och orkeslös. Det blev fler läkarundersökningar. Läkarna kunde inte hitta något fysiskt fel på henne och de undrade om hon kanske inbillade sig.
– Det var svårt att få besked från experterna att ingenting var fel, när jag mådde så dåligt. Jag kände mig väldigt maktlös och ensam.
Inbillning var det inte, fick hon äntligen konstaterat vid en undersökning 2019. Hon led av hjärtsvikt.
– Utöver medicinering satte man även in en elektronisk mätare i min kropp. Den mätte hjärtslagen och via ett modem kopplades den upp mot sjukvården, där de kunde se hur mitt hjärta slog.
– Plötsligt en dag ringde de mig på jobbet och sa att de hade sett allvarliga arytmier som kan leda till hjärtstopp. Läkaren berättade att jag behövde en hjärtstartare inopererad. Jag fick inte ens köra bil hem från jobbet den dagen.
Har Danons sjukdom
Strax innan hade hon och Michael träffats via sina arbeten inom psykiatrin på Växjö kommun och blivit ett par.
– Då tyckte jag inte att dina hjärtproblem var så allvarliga, säger Michael.
I april 2021 fick Isabel genomgå en omfattande undersökning i Lund i samband med att hjärtstartaren, som kan likställas med en pacemaker, opererades in. Då fick hon äntligen svaret på orsaken till sin hjärtsvikt.
– Jag gjorde ett gentest och det visade sig att jag hade en ovanlig genetisk sjukdom som heter Danons sjukdom och som bland annat orsakar allvarlig hjärtsvikt. Mina föräldrar testade sig, men de bar inte på genen och inte heller mina tre syskon. Det innebar att jag muterat mig själv, och det var ju skönt att ingen annan i familjen hade sjukdomen.
LÄS ÄVEN: Brustet hjärta är en allvarlig sjukdom – som främst drabbar kvinnor
– Det var naturligtvis ett tufft besked att få, men samtidigt lättande att jag äntligen visste orsaken till att jag mådde så dåligt.
Läkaren hade också berättat för Isabel att det kunde bli nödvändigt att genomgå en hjärttransplantation.
– Men jag såg inte att det skulle ske i närtid, utan kanske om 15 år eller så.
Isabel fick mediciner för att må bättre, men de hjälpte föga.
Ändå planerade hon och Michael för ett liv tillsammans och förlovade sig i september 2021. Trots omständigheterna ville de undersöka möjligheten att skaffa ett gemensamt barn.
Transplantation var enda utvägen
Förra sommaren åkte de ner till sjukhuset i Lund för att diskutera om en graviditet var möjlig. Svaret blev en kalldusch.
– Läkaren sa rakt ut att mitt hjärta var jättedåligt. Det pumpade inte som det skulle och ena klaffen läckte, säger Isabel.
Nu fanns bara en utväg: transplantation.
– Det var ett förkrossande besked, säger paret.
Under en veckas tid fick Isabel genomgå olika tester, för att sedan sättas upp på en transplantationslista under sommaren. Läkarna skulle sedan ringa var sjätte vecka och göra en avstämning kring hennes fysiska status.
LÄS ÄVEN: Anette kollapsade under julmiddagen: “Jag hade stressat sönder mitt hjärta”
Isabel berättar om dödsångesten efter transplantationsbeskedet.
– I en sådan situation blir man medveten om att det finns en risk att man inte överlever.
– Du bad mig skriva ner hur begravningen skulle vara. Du skrev texter som jag skulle be prästen läsa upp, berättar Michael.
Isabel skrev brev till familj och vänner om att de skulle ha fest för henne om hon gick bort. Hellre öl och glada miner än sorgekaffe – det var hennes önskan.
– Det var många tårar och jag mådde fruktansvärt dåligt. Jag ville inte dö, men till slut var jag fysiskt slut och då kändes det som att det inte spelade någon roll.
Det var ett bra hjärta
En morgon, när Isabel precis hade gjort sig en köttbullemacka, ringde det. Hon såg att det var numret från sjukvården i Lund och var konfunderad eftersom det inte gått sex veckor till avstämningen.
– Nu har vi ett hjärta till dig!
Hon blev helt iskall. Beskedet var svårt att ta in.
– Jag ringde Michael direkt och berättade att det var dags.
Michael minns den konstiga stämningen i väntan på taxin.
– Du var stressad och grät. Jag visste inte om det var för att du var rädd eller för att du var glad, säger han.
Det vet Isabel fortfarande inte, för det var en blandning av bådadera.
I taxin på väg till Lund for tankarna som små projektiler genom huvudet på henne.
– Jag var på väg att ångra mig, samtidigt som jag förstod att jag måste göra det. Jag ringde runt till min familj och be-rättade att vi var på väg. Å ena sidan var jag ledsen och rädd, å andra sidan var jag glad för att hjärtbytet skulle bli av. Det var en konstig, tudelad känsla.
Michael beskriver resan som känslofylld.
– Vi grät och kramades om vartannat.
Framme på sjukhuset togs Isabel om hand av operationsteamet och hon hade massvis av frågor. Många fick sjukvårdspersonalen inte svara på.
– En läkare sa att det var ett bra hjärta jag skulle få, alldeles för bra för att tacka nej till.
Hon förbereddes och Michael höll henne i handen fram till operationsslussen. När hon såg dörrarna öppnas brast det. Dödsångesten sköljde över henne.
– Vi bryter, vi bryter, sa hon.
Michael såg hur rädd hon var. Han tog hennes hand.
– Vi ses snart, sa han.
– Och jag litar ju på dig, säger Isabel med ett skratt nu när de sitter vid kaffebordet och pratar om det dramatiska ögonblicket.
Läkaren lovade att höra av sig så fort allting var klart.
Michael, tillsammans med Isabels syskon som kommit till Lund, gick iväg för att äta. Sedan var det en lång väntan för honom. Mitt i natten ringde hans telefon.
– Det var en sådan ångest när jag skulle svara. Man både vill och inte vill.
Men snart kunde Michael andas ut.
– Läkaren sa att Isabel fått ett nytt hjärta och att operationen gått bra. Jag kunde besöka henne nästa förmiddag. Vilken lättnad!
Har fått en andra chans
Michael satt hos Isabel när hon vaknade, men av detta har Isabel bara vaga minnen.
– Det var först andra dagen jag började minnas och då tyckte jag att det jag hade gått igenom inte var så farligt. Men det berodde på att jag var fullproppad med smärtstillande mediciner. Det dröjde dock inte länge förrän jag kände stor skillnad mot tidigare. Jag kunde till exempel gå i ett helt annat tempo utan att bli andfådd.
När de smärtstillande medicinerna släppte greppet blev det emotionellt känsligt att bära en annan människas hjärta.
– Jag tänkte på vem den här personen var, hur döden gick till och hur personens anhöriga kände just nu. Det var många jobbiga tankar kring detta.
Den fysiska rehabiliteringen gick mycket bra och fyra veckor efter operationen fick Isabel komma hem – till sitt nya liv.
– Ja, det är verkligen så det är. Jag har fått en andra chans.
Mediciner får hon ta livet ut och regelbundna kontroller får hon också leva med.
Utöver att nu kunna genomföra bröllopet som aldrig blev av lever drömmen vidare om en till i familjen.
– Det är något som vi får fundera på och undersöka möjligheterna med tiden. Först måste allt annat falla på plats, säger paret.
LÄS ÄVEN: Små förändringar som ger stor effekt: Så skapar du nya rutiner och sunda vanor
Det här är Danons sjukdom
Danons sjukdom är en medfödd, ärftlig sjukdom som leder till svår hjärtsvikt. Symtomen varierar mellan olika personer och även mellan män och kvinnor. Män får en svårare form av sjukdomen, med fler symtom som börjar tidigare.
Kvinnor med Danons sjukdom brukar få hjärtsymtom när de är mellan 30 och 45 år. Symtomen från hjärtat kommer successivt i form av långsamt tilltagande hjärtsvikt. Det är ovanligt att kvinnor, till skillnad från män, får muskelsvaghet. Synen kan påverkas, men vanligtvis lindrigare än hos män.
De flesta med sjukdomen behöver kontakt med flera olika specialister, som hjärtläkare, neurolog och ögonläkare. Hjärtats funktion kontrolleras ofta. Hjärtsvikt behandlas med läkemedel och rubbningar i hjärtrytmen kan behandlas med operation eller en defibrillator. Det är viktigt att överväga hjärttransplantation tidigt, både för män och för kvinnor med sjukdomen.
Danons sjukdom beskrevs 1981 av den amerikanske neurologen Moris J Danon och hans medarbetare.
Källa: Socialstyrelsen
Rekordmånga donerade organ
206 personer donerade organ efter sin död under förra året, 2022, vilket är rekordmånga organdonatorer. Det är en ökning med 14 stycken från föregående år, som
också det var ett rekordår. Det genomfördes 755 transplantationer, vilket räddade 735 personers liv.
Källa: Mer organdonationer, MOD
