Elton blev bara fyra år gammal: ”Han var allas vårt stora lugn”

Året var 2017. Malin ­Bromander Sandén var gravid i vecka 29 med sitt fjärde barn när vattnet gick. Det blev en dramatisk förlossning och lille Elton måste läggas i kuvös på neo­natalavdelningen.

Malin hade tre barn sedan tidigare och tillsammans med maken Calle gladdes hon åt att utöka familjen. Till en början verkade Elton, även om han låg uppkopplad på både puls och syre, vara en stark och pigg liten kille. Men så kom symtom efter symtom.

– Första gången som Elton tappade puls var när han låg känguru på mig. Jag kände hur han blev alldeles lealös i kroppen och hans ansikte blev askgrått, säger Malin när vi sitter nere vid köksbordet hemma hos familjen Bromander Sandén och samtalar över en kopp kaffe.

Blev ordentligt orolig

Då det är en ledig dag stapplar tonårsbarnen upp från sängen en efter en och de två yngre barnen springer ut och in och varvar ­leken ute på studsmattan med paddan i soffan. Syskonskaran på fyra kunde ha varit fem, i alla fall om man enligt Malin hade lyssnat på hennes modersinstinkter.

– Ju fler gånger Eltons puls och syresättning sjönk desto mer orolig blev jag. Jag fick panik, men sköterskorna som såg Elton var tämligen lugna. De menade att det var vanligt at för tidigt födda barn drabbas av sådana här så kallade prematurdippar. Man förklarade att dessa barn helt enkelt glömmer bort att andas om de sover djupt och då måste man snabbt få igång dem igen.

Läs även: Maj-Britt syr kuddar för att stötta Cancerfonden: ”Det känns bra för mig att få hjälpa till”

Snart kom nästa symtom – tre små röda prickar vid näsan som såg ut som en samling blåsor. Men Malin fick förklarat för sig att det endast var hormonplitor som blivit infekterade och att de skulle försvinna med antibiotika.

– Dipparna blev både flera och värre. När Elton bajsade blod och när det dessutom kom blod genom sonden hade jag hunnit bli ordentligt orolig.

Diagnostiserad herpes

Gång på gång flaggade Malin och Calle för att det var något som inte stämde med deras sons mående, men vårdpersonalen trodde dem inte.

– Det var som att hans puls och syresättning gick ner av minsta lilla stimulans. Men läkaren påstod fortfarande att det inte var någon fara med vår bebis och en fredag sa han att efter helgen skulle Elton vara bra.

Läs även: Klasskamraterna fann varandra efter 53 år – mitt i sorgen

När läkaren kom tillbaka efter helgen hade Eltons blåser inte försvunnit trots antibiotikan och han hade dessutom börjat få allt fler pulsdippar. För en sköterska berättade Malin också ­något som hon dragit sig för.

– Jag berättade att jag har diagnostiserad herpes och undrade försiktigt om inte det kan ha med Eltons mående att göra. Jag hade ju läst på och visste att risken fanns att sjukdomen kan föras vidare, men när jag under graviditeter med tidigare barn frågat om det är någon fara för barnen hade man bara himlat med ögonen och därför tog jag ­aldrig upp det inför Eltons förlossning.

Men nu verkade polletten trilla ner för personalen på neonatalavdelningen. De visste vilka konsekvenser herpes kan få. Det hade hunnit gå en vecka och först nu började man ta prover och satte dessutom in en virus­häm­man­de medicin.

Hade förlorat 90 procent av sin hjärnvävnad

I Sverige drabbas sex till sju barn per 100 000 nyfödda av en herpesinfektion, ett tiotal barn per år. Tre till fem av dem får hjärninflammation. Att behandling sätts in i tid är avgörande eftersom sjukdomstillståndet är väldigt allvarligt och kan leda till bland annat epilepsi, intellektuell funktionsnedsättning, språkstörning, autism, syn- och hörselnedsättning. I värsta fall kan barnet dö.

– Själva viruset kan ha förts över redan när Elton låg i min mage eller efter förlossningen, men risken för att det ska hända är liten, lärde jag mig av Google. Sannolikheten är större att det fördes över ­under förlossningen, säger Malin.

Testerna bekräftade Malins och Calles farhågor – Elton var smittad och viruset misstänktes ha hunnit sprida sig till hjärnan. Vad ingen av dem visste då är att Elton hunnit förlora 90 procent av sin hjärnvävnad.

Läs även: Oscar överlevde cancern men förlorade livsglädjen: ”Tennisen blev min räddning”

– Vi fick veta att få barn överlever med denna diagnos. Till oss sa man att Elton nog inte skulle leva mer än några dagar, kanske veckor.

Malin beskriver hur hon drabbades av en känsla av att bara vilja fly, från sig själv, men framför allt från sjuk­huset och alla som bemött hennes misstankar och oro med en axelryckning.

– Jag kände så klart också en enorm skuld. Viruset kom ju från mig. Jag ville bara krypa in i ett mörkt hörn med svansen mellan benen.

Tillbringade fem veckor på sjukhus

Malin tycker att det är märkligt att inte fler pratar om herpes när 80 procent av befolkningen bär på olika typer av herpesvirus. Hon betonar hur viktigt det är att det förs in i journaler så att barnmorskor till havande kvinnor kan börja agera annorlunda. Hon vill inte att fler barn drabbas.

Detta är också anledningen till att hon till slut tog modet till sig att berätta sin historia offentligt. I oktober i fjol kom hennes bok För dig ska jag göra allt som hon skrivit tillsammans med Isabella Harbrecht.

– För Eltons skull vill jag sprida medvetenhet kring riskerna. Då är Eltons olycka inte helt och hållet förgäves. Jag tycker att det är konstigt att man till exempel tar prov för hiv, men inte ens informerar om riskerna kring herpes.

Läs även: Fredde Granberg om sin comeback, cancern och sorgen efter dottern: ”Jag tänker på henne än idag”

Efter fem veckor på sjukhuset fick familjen åka hem med sin son som just fått diagnosen neonatal herpes simplex-encefalit. Malin ville absolut inte låta sin son dö på sjuk­huset och man bestämde att Elton skulle få palliativ vård i hemmet.

Varje dag med Elton blev en vunnen sådan. Ytterligare en dag mer än vad Malin och ­familjen trodde att de skulle få.

Tog bilder hela tiden

På frågan hur man förhåller man sig till att ens barn ska dö, att det kanske endast har månader, veckor eller dagar kvar att leva, sitter Malin tyst och funderar en stund. Bakom köksbordet står ett vitrinskåp fullt med minnessaker från Elton. Så beskriver hon en tillvaro där hon och Calle ständigt gick runt med en rädsla för när deras son skulle ta sitt sista andetag.

Trots att Malin själv jobbar inom vården och både varit nära och även sett döden, var det inget mot att ha ett nyfött, döende barn.

– Jag var livrädd att någon av oss skulle missa det döds­ögonblicket och inte vara vid hans sida när det skulle ske. Vi tassade på tå runt vårt lilla knyte som vi bara hade till låns. Inte en enda sekund var han ensam. Inte ens med blicken vågade jag lämna honom. Tänk om vi skulle missa sista andetaget?

Läs även: Charlotte fick sin makes barn efter hans död: ”Sam lever vidare i vår son”

I sin bok beskriver Malin att de agerade rationellt och irrationellt på samma gång: ”Vi tar bilder på barnen tillsammans. I tomteluvor. Med påskägg. Bilder vi aldrig kommer få ta om vi inte gör det nu. Vi tar bilder hela tiden, för att spara varenda minut vi får med Elton.”

Bekanta tog avstånd

En påtvingad normaliserad vardag började. Omgivningen reagerade på olika sätt. En vän kom med en gåvokorg som flera vänner gått ihop om. I den låg en kanin till Elton, ett halsband med hans namn på, ytterligare ett halsband med två hjärtan, blommor samt en alldeles speciell tavla.

– Det var en stjärna till Elton, döpt efter honom. Kompisarna tänkte att det kunde vara fint för oss att ha … den dagen han inte längre skulle finnas. En alldeles egen stjärna på himlen.

Samtidigt var det också många bekanta som plötsligt tog avstånd.

– Det blev helt enkelt för tufft för dem att möta oss. De visste förmodligen inte vad de skulle säga.

Gjorde framsteg mot alla odds

Trots att Malin var medveten om hur sjuk Elton var, kände hon att det fanns en styrka hos honom som läkarna inte såg.

– Elton sondmatades och man sa att han aldrig skulle kunna utveckla en sugreflex, aldrig kunna äta. Men jag testade att köpa hem olika nappar och nappflaskor för tusentals kronor. Sedan kämpade vi enträget med att få Elton att äta.

Så småningom fylldes huset med liv istället för död. Elton lärde sig äta, han visade till och med hunger. Månaderna gick och huset började fyllas av ett ljud de aldrig trodde att de skulle få höra.

Läs även: Maja förlorade sin son: ”Jag måste leta efter det vackra för att inte drunkna i det mörka”

– Elton var fem månader när vi för första gången hörde honom skrika. Det var första gången han överhuvudtaget lät oss höra hans röst. Vi grät alla av lycka. Det var ett ­innerligt vackert ljud, det vackraste jag någonsin hört.

Läkarna vägrade tro på ­Eltons framsteg. I en del av boken resonerar Malin kring vad livskvalitet egentligen är. Hela tiden hade Malin och Calle en känsla av att läkarna ville avsluta Eltons liv.

– Vi var överens om att vi aldrig skulle låta Elton lida, men när läkarna undrar om de ska ge antibiotika till Elton om han skulle drabbas av en vanlig infektion vet jag inte vad jag ska säga.

Nekades personlig assistans

När Elton var nio månader åkte familjen till England för så kallad HBOT-behandling, något som, återigen, ingen ­läkare trodde på. Men Malin hade läst sig till att det hade räddat många människors liv. En insamling i Eltons namn gjordes och efter 21 behandlingstillfällen kunde Malin och Calle se häpnadsväckande förändringar.

– Till exempel utvecklade han krypreflexer och han, som tidigare haft vita, kalla fingrar och tår, fick nu ökad blodcirkulation.

Gång på gång fick familjen avslag på sin ansökan om personlig assistans och blev hänvisade av kommunen till att det går under deras föräldraansvar att ta hand om Elton.

Läs även: Amelia Adamo om sorgen efter Lucio: ”Jag kommer ingen vart”

– Som mamma till normalmotoriska barn vet jag vad ett föräldraansvar innebär. Det går inte att likna vid något som detta.

Malin drabbades samtidigt av fördröjd krisreaktion och utmattningsdepression. Eftersom de blev nekad personlig assistans, var Malin hemma och tog hand om Elton för vård av allvarligt sjukt barn.

– Vi föräldrar till barn med funktionsnedsättningar har blivit gömda någonstans långt utanför samhällets gränser. Det är ingen som vågar komma nära, ingen som slänger ut livbojar och flytvästar till oss. De tittar på från säkert avstånd när vi sjunker.

– Vi var både läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och jurister istället för att bara vara mamma och pappa, säger Malin.

Elton blev fyra år gammal

Så kom den dag familjen ­bävat för. Efter fyra år, sex månader och 18 dygn drog ­Elton sitt sista andetag. Det slutade med att en inflammation i bukspottkörteln tog hans liv.

– Han började kräkas och man såg tydligt hur ont han hade i magen. Vi kom till akuten på kvällen, men inte förrän nästa morgon fick han hjälp.

Malin hade önskat att ­Eltons dödsögonblick inte skulle skett på sjukhuset, men nu blev det så.

– Vi fick lov att ta med oss Elton hem och stunden som följde, själva avskedet från alla familjemedlemmar, är den värsta stunden i mitt liv, säger Malin.

Hon beskriver hur Calle bar deras livlösa son i sina armar genom huset till kvinnan från begravningsbyrån som med vördnad och utsträckta armar mötte dem i dörröppningen. Malin och Calle känner en stor tacksamhet för att de inte kom och hämtade deras son i en likbil utan i en vanlig bil där kvinnan satt med Elton i sin famn.

Anmälde sjukhuset till IVO

Malins syfte har aldrig varit att skrämma upp någon, för herpes är otroligt vanligt. Men hon vill öka medvetenheten och lyfta på skämslocket.

– Jag vill att folk ska känna att det kan hända och att det finns alternativ. Har man som höggravid ett herpesutbrott kan man få tabletter utskrivna, dels för att minska virusutsöndringen, dels så läker blåsorna ut snabbare, vilket minskar risken.

Efter Eltons död anmälde Malin och Calle sjukhuset till IVO – Inspektionen för vård och omsorg.

Läs även: Gunillas dotter omkom i diskoteksbranden: ”Trädgården hjälpte mig att läka”

– Vi är helt säkra på att ­Eltons skador inte alls hade hunnit bli så stora, att viruset hade hunnit sprida sig så mycket, om man hade satt in medicin i tid. Och hade jag till exempel fått kejsarsnitt tror jag att Elton hade sprungit runt här med sina syskon idag.

I familjens hemlän har man efter Eltons fall infört nya riktlinjer och nu ska varje barnmorska fråga havande kvinnor om de vet med sig att de bär på herpes.

– Jag har frågat varför man inte skulle kunna topsa kvinnorna eller nyfödda bebisar, men fick då svaret att risken att en bebis blir sjuk av sin mamma som bär på herpes ändå är så pass liten att det inte känns motiverat. Typ, lite svinn får man räkna med, suckar Malin.

Elton var familjens lugn

Tröttheten efter år av sorg och kamp syns tydligt. Malin blev sjukskriven i två år efter sin sons bortgång och än idag är tröttheten ett av de symtom som är jobbigast att hantera.

Som person tycker Malin att hon har förändrats. Hon är inte lika godtrogen längre.

– Men Eltons existens gjorde mig helt klart till en bättre person. Jag är så tacksam över alla lärdomar han gav mig och han fick mig att bli en mycket bättre version av mig själv. Jag är mer ödmjuk inför livet och jag som tidigare led av enorm dödsångest, känner inte alls ångest för min egen del idag.

Vad saknar du mest med Elton?
– Hans smackande, hans blåa vackra ögon och hans mjuka lilla rultiga mage. Jag saknar hans leende som man möttes av varje morgon när man väckte honom. Så fort man hade honom i sin famn gick pulsen ner. Under sina få år på jorden blev han familjens ankare, han var allas vårt stora lugn.