Oscar överlevde cancern men förlorade livsglädjen: ”Tennisen blev min räddning”

Ingen känner nog till alla skrymslen och vrår i rum 25 på barnonkologen vid Nya Karolinska sjukhuset i Solna lika väl som Oscar ­Tarantino. I nästan två års tid var det där som han så gott som varje morgon vaknade upp och varje kväll somnade in till ljudet av maskinerna som hjälpte till att hålla honom vid liv.

Trots att Oscar sedan länge har lämnat sjukhusvärlden bakom sig klingar efternamnet Tarantino fortfarande välbekant i korridorerna på Nya Karolinska. Storasyster Mikaela arbetar nämligen numera som sjuksköterska på samma avdelning där hennes lillebror en gång var inneboende ­patient.

– När jag fick veta att hon hade sökt jobb där tänkte jag att hon måste vara tokig. Själv får jag ångestpåslag så snart jag kommer dit. Jag kan inte förstå hur syrran frivilligt kunde återvända till avdelningen, bekänner Oscar.

Ont i höften

Vi träffar Oscar och hans mamma Anna Eklund Tarantino i familjens fritidsboende i Dala-Floda. Fem mil bort ligger skidorten Romme. Det var där den då 12-årige Oscar i ­december 2017 befann sig tillsammans med en kompis när det blev uppenbart att något var väldigt fel med hans högra ben.

– Jag kunde inte svänga i slalombacken eftersom det gjorde så ont i höften, minns han.

Egentligen hade problemen börjat redan något halvår tidigare.

– Oscar hade sådana hemska smärtor i benet att han grät och ville gå hem från skolan på dagarna. Efter att tag hamnade han på barnpsyk. Skolsjukvården trodde att det var psykiskt eftersom Oscars bror Mattias var stökig just då, förklarar Anna.

För säkerhets skull röntgades benet. Men det var inte förrän efter att Oscar misslyckats med att ta sig nerför slalombacken i Romme som röntgenresultatet kom. Beskedet att benet var angripet av en decimeterstor tumör av typen osteosarkom – ett slags skelettcancer – som även invaderat en del av bäckenet, slog ner som en bomb.

– En läkare ringde och sa att vi måste komma in till sjukhuset omgående. ”Ta med er det ni behöver, för ni kommer att vara kvar här länge”, lade han till.

Hittade en knöl

Chocken över den nya livssituationen fick Anna att ha alla tentakler ute.

– Det var tack vare adrenalinpåslaget som jag, fem veckor efter att Oscar fått sin diagnos, upptäckte min egen cancer. Jag hade aldrig gått på mammografi. Det har varit så fruktansvärt jobbigt med vår äldste son Mattias som både har Downs syndrom och autism. Därför trodde jag att jag redan hade fått min beskärda del.

– Men i och med att Oscar drabbades av cancer blev jag hyperkänslig och mer alert på förändringar. En dag när jag stod i duschen kände jag plötsligt en knöl i ena bröstet.

Dubbla cancerdiagnoser

När mammografisvaret kommit vägrade Anna att infinna sig på läkarmottagningen. Hon tänkte inte lämna Oscars sida bara för att få bekräftat det som hon inom sig redan visste – att hon hade en aggressiv form av bröstcancer. Så snart telefonsamtalet med läkaren var avklarat vände hon sig till sonen och berättade nyheten.

– Då replikerade Oscar blixtsnabbt: ”Mamma, du ska då alltid vara i centrum”, säger Anna.

– Ja, inte ens cancern fick jag ha för mig själv, tillägger Oscar spjuveraktigt.

Annas ”fisgifter” var ju inget i jämförelse med cytostatikan han själv fick som var av det allra tyngsta artilleriet, påminde Oscar ofta sin mamma. Innan hon påbörjade sin egen behandling hade Anna med hurtfriska tillrop försökt få Oscar att aktivera sig.

– Jag möblerade hans sjukhusrum med gymmöbler och tjatade i det oändliga om att han måste träna kroppen. När jag sedan själv fick cellgifter orkade jag inte röra en lem. Då förstod jag hur det kändes för Oscar. Behandlingen gör en helt orkeslös.

Amputerade benet

Inledningsvis var läkarna osäkra på om Oscars cancer var opererbar. Utan operation skulle han inte överleva sjukdomen. När man efter några månaders betänketid tog beslutet att benet skulle amputeras drog Oscar en suck av lättnad.

– Som 12-åring förstod jag inte vad cancer innebar. För mig betydde det per automatik att man dog. När jag sedan fick veta att det skulle bli amputation trodde jag att alla problem skulle försvinna bara benet togs bort.

Det var inte enbart benet och en stor del av bäckenet som avlägsnades vid operationen. Kirurgerna tog även bort metastaser på båda lungorna.

Efteråt väntade den största prövningen av dem alla. Oscar fick en jätteinfektion i operationssåret och blev liggande till sängs i ett helt år. Ett tiotal uppföljande operationer gjordes för att främja läkningen, med outhärdliga fantomsmärtor som följd.

– När smärtorna inte gav med sig trodde läkarna att jag var psykiskt sjuk. Men det som hänt var att slangen med smärtlindring som suttit instucken i ryggen hade lossnat så att all den smärtstillande medicinen rann ut i sängen i stället.

Oscar drabbades av djup depression

När jag undrar hur Oscar mådde mentalt under den här tiden vänder han sig frågande till mamma Anna. Själv minns han inte så mycket, vilket främst har att göra med den starka medicineringen som han fick. Annas minnesbilder från året efter operationen är däremot plågsamt glasklara.

– När Oscars morfinpump togs bort krampade och kräktes han hela tiden. Han var djupt deprimerad och ville inte leva längre. Det gick så långt att vår dotter Mikaela gömde köksknivarna när han var hemma på permission. Dygnet runt låg du i fosterställning och bara skrek. Det var förfärligt, fastslår hon med blicken fäst på Oscar vid andra sidan köksbordet.

Med ljus och lykta sökte Anna efter något som kunde få upp Oscar ur sängen och ge honom livsgnistan tillbaka. Våren 2019 fick hon av en tillfällighet höra talas om att ett assistansbolag skulle anordna en inspirationsdag med äventyraren Aron Andersson, som liksom Oscar sitter i rullstol efter att som barn ha fått en tumör i benet.

Träffade äventyraren Aron Andersson

Att Oscar häftigt motsatte sig hennes idé att åka ut till Hellasgården i Nacka för att träffa Aron fäste hon inget avseende vid. Det hela utvecklade sig till en fysisk kamp mellan mor och son.

– Jag slet ner Oscar i rullstolen. Han slog på bromsarna, men eftersom han var så liten och tanig kunde jag lyfta upp stolen och bära ut den. När jag hade fått in honom i bilen satte jag på barnlåset så att han inte skulle kunna hoppa ut. Väl framme vid Hellasgården vägrade Oscar komma ur bilen. Då hotade jag honom med att om han inte satte sig i rullstolen så skulle jag börja sjunga en operaaria mitt bland alla människor.

– Det gjorde mig lite tystare, säger Oscar roat.

Aron Andersson, som blivit förvarnad om hur dåligt Oscar mådde, gav honom ett hjärtligt mottagande.

– Men jag var så himla arg och irriterad på allt och alla. När Aron frågade om jag utövade någon sport svarade jag surmulet nej. Trots mina vilda protester envisades han med att vi skulle ta ett varv på gården och prova på olika idrottsaktiviteter.

Satt och lyfte vikter

Då Anna efter två timmar kom tillbaka till Hellasgården för att hämta upp sonen kunde hon knappt tro sina ögon. På gårdens utegym satt Oscar och lyfte tunga vikter under högljudd coachning från Aron.

– När jag på avstånd såg dem vek sig mina ben. Det var så fantastiskt att jag inte kunde stå upp. Jag gömde mig bakom ett träd för att Oscar inte skulle se mig.

Anna var dock inte lika osynlig som hon själv trodde.

– Nej, jag såg henne där bakom trädet. Eftersom mamma alltid är klädd i starka färger är hon väldigt dålig på inte synas, konstaterar Oscar.

I sitt liv som tvåbent hade Oscar gillat att spela badminton. Aron Andersson föreslog att han i stället skulle prova på syskonsporten tennis som är lite lättare att utöva i rullstol. Innan de skildes åt ringde Aron upp den dåvarande förbundskaptenen i rullstolstennis, Niclas Rodhborn, som bokade in ett träningspass med Oscar.

Testade olika rullstolssporter

Kort därefter satt Oscar på färjan till Åland för att delta i ett ”prova på-läger.”

– Där fick jag även testa basket, pingis och ishockey. Men tennis var det enda jag kunde göra eftersom jag var så klen i armarna. Det slutade med att jag satt åtta timmar i sträck och försökte få den där jäkla bollen över nätet. Det var första gången som jag inte hade ont någonstans i kroppen.

Utöver den smärtlindrande effekten har tennisspelandet också gjort underverk med Oscars rygg. Som en konsekvens av allt sängliggande under sjukdomstiden hade ryggraden blivit sned i skolios. Krökningen var så kraftig att en steloperation länge sågs som den enda utvägen, vilket skulle ha inneburit slutet på Oscars tennissatsning.

Men härom året visade röntgenbilderna att den ursprungliga krökningen på 55 grader mirakulöst hade minskat till 17 grader. Någon operation var därmed inte längre aktuell.

Nytt cancerbesked

Familjen Tarantino hann bara glädja sig åt beskedet en kort tid innan de drabbades av ett nytt bakslag då Anna återigen diagnosticerades med cancer, denna gång i det andra bröstet.

– Det var en ännu aggressivare cancerform än den förra. Den här gången har jag inte velat belasta Oscar med min sjukdom. Min dotter, som är sjuksköterska, är den som har suttit vid mina sida under behandlingarna.

Det är med ett återhållet lugn som Anna berättar om sin egen cancer. När Oscars sjukdomstid avhandlas skruvas hennes känslostyrka upp otaliga snäpp.

Oscar går på återkontroller

Som mamma till ett cancersjukt barn tvingades hon stundtals utkämpa hårda duster med sjukvården för att påskynda vårdförloppet. Så var exempelvis fallet när Oscar hösten 2019 fick en metastas i ena lungan.

– Jag hade på nära håll följt ett barn som fick ett återfall i lungan och dog. På bara en vecka gick cancern från att vara operabel till att inte längre vara det. Vetskapen om hur rasande fort det kan gå fick mig att drabbas av fullkomlig panik när det stod klart att Oscar behövde opereras på nytt.

– Det slutade med att jag skrev jag ett brev till kirurgen som hade opererat honom första gången och frågade om hon kunde komma hem från sin semester, vilket resulterade i att hon avbröt sin ledighet och tidigarelade operationen med 14 dagar.

Numera går Oscar på återkontroller en gång i halvåret.

– Jag har inte varit nervös inför röntgenbeskeden på tre år. Det är mamma som är nervös. Själv tänker jag att så länge jag inte har ont är det säkert lugnt.

Tennisen förändrade allt

Åren på sjukhus förde familjemedlemmarna närmare varandra. Samtidigt fick den klaustrofobiska närheten till föräldrarna i det lilla rummet på Nya Karolinska Oscar att känna en desperat längtan efter att få stå på egna ben.

– Eget ben, menar du väl? rättar han mig med glimten i ögat och fortsätter:

– När jag började gymnasiet flyttade jag först till Uppsala och sedan till Falun där jag bor idag. Det var riktigt, riktigt härligt att få en egen lägenhet och bli självständig. I Falun har jag dessutom mina tennistränare.

För att kunna göra en helhjärtad elitsatsning på idrotten läser Oscar ett särskilt gymnasieprogram där tennisträningen ingår i schemat. Han har svårt att föreställa sig var han hade varit idag utan rullstolstennisen.

– Tennisen gav mig livsglädjen och självkänslan tillbaka. Den blev mitt sätt att återvända till livet. Tack vare alla turneringar utomlands har jag också fått en stor internationell vänkrets, säger han.

Siktar på Paralympics 2028

Det livsavgörande mötet med Aron Andersson har fått Oscar att engagera sig i yngre ungdomar med liknande sjukdomshistoria som honom själv.

– Jag försöker komma dit med energin som de inte har och vara lika ”jobbig” och översocial som Aron var när jag träffade honom första gången. Det är kul att få se ungdomarna långsamt komma ut ur sina skal och börja blomma igen.

Under sina sex år som tennisspelare har Oscar haft en brant utvecklingskurva. Inte nog med att han knipit fyra SM-guld, det senaste året har han klättrat hela hundra placeringar i världsrankingen. I skrivande stund är han rankad som världens 120:e bästa spelare i sin klass.

Nu är siktet inställt på att försöka ta sig till Paralympics 2028. Om Oscar kvalar in till mästerskapet i Los Angeles, kommer då mamma Anna att sitta på läktaren? Frågan genererar vitt skilda svar från mor och son.

– Absolut! hävdar Anna bestämt.

Men Oscar protesterar:

– Nej, du kommer inte att bli bjuden. Mamma är alldeles för hispig och högljudd för att sitta i publiken när jag spelar viktiga tävlingar. Ibland hörs hennes kommentarer ända ner till tennisplanen.