Arvid fick nytt hjärta efter 18 år: Trodde inte jag skulle träffa någon att dela livet med

Arvid Ståhlgrens utstrålning märks på lång väg. Hela han sänder ut ett lugn som smittar av sig. Bekvämt lutar han sig tillbaka mot parkbänken, blundar och vänder ansiktet upp mot himlen medan solstrålarna tittar fram.

Det dröjer inte länge innan hans andra starka drivkrafter träder fram: livsglädjen och modet. Han ser det som en gåva att han lever i dag.

– Jag är så tacksam för livet, för det fina jag har och får uppleva. Ofta nyper jag mig i armen för att förstå att det verkligen är på riktigt. Jag fick ett fungerande liv, även om det tog drygt 20 år.

Totalt har Arvid genomgått 21 operationer, varit inlagd 231 dagar på sjukhus, gjort 100 EKG och haft 35 hjärtarytmier. Listan kan göras lång. Tacksamhet är ett ord som Arvid har hållit fast vid och det har hjälpt honom framåt, att ta dagen som den kommer och att även hantera motgångar, när de dyker upp.

– Så sjuk som jag var när jag var som sjukast, önskar jag ingen människa. Samtidigt vill jag att min berättelse ska hjälpa andra. Kanske ge hopp, styrka och kraft till alla som kämpar med något, säger han.

Läs även: Arthur var ett dygn ifrån att dö – mammans magkänsla räddade hans liv

Opererades när han var fyra dagar

När Arvid föddes fick familjen det tuffa beskedet att han hade ett allvarligt hjärtfel, hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, vilket innebär att den vänstra hjärthalvan var underutvecklad. Hans första operation genomfördes när han var fyra dagar gammal. Familjen fick veta att livet framöver skulle handla om att ta en dag i taget för Arvid.

– Mina föräldrar och fyra syskon fick ställa om sina liv. De anpassade sig efter mig och min ork. De var mina största supportrar och helt fantastiska under min sjukdomstid.

Arvid minns inte så mycket från de första fem åren, förutom en sak. Vid 18 månaders ålder, bara några dagar efter att han genomgått den första fasen av operationen för att omforma hans hjärta till ett enkammarhjärta, fick han kraftig arytmi (oregelbundna hjärtslag).

Han låg i sjukhussängen och hans lilla kropp var tvungen att kylas ner. Personal från sjukhuset gav honom isglass och hämtade snö utifrån och sa att Arvid skulle leka med snön på ­magen.

– Jag minns hur glad jag var, samtidigt som sjukhuspersonalen och mina föräldrar var rädda att jag skulle dö just då.

Klarade inte att gå i förskolan

Två år senare gjorde han ­andra operationen för att skapa ett enkammarhjärta och då tillstötte det en komplikation som skadade en viktig del i hjärtat, vilket gjorde att det blev fler operationer under de kommande åren. Arvid klarade inte av att gå på förskolan alls.

Hans mamma skrev många brev under hans sjukdomstid och alla är sparade. Arvid har läst dem varenda ett, som beskriver livet och känslorna. Han minns speciellt ett brev som heter ”En dag med Arvid”.

Läs mer: Lennie fick nya lungor – pingisen hjälpte honom tillbaka till livet

Dagen började alltid med att duscha, eftersom hans kropp svettades under natten. Hans hjärta fick jobba extra hårt för att det skulle fungera när han låg ner. Sedan matades han, vilket ofta tog upp till två timmar. Efter måltiden var det dags för en dusch igen och sedan sova inför nästa måltid.

– Mina dagar bestod av att äta och sova. Mina föräldrar fick kämpa med mig och mina syskon och med att få lite sömn.

Kompetensbrist kring “hjärtebarn”

När Arvid var sex år gammal började han skolan och han hade då en assistent som följde honom.

Han tar en paus i berättelsen och låter blicken vila mot marken. Han minns hur det ofta var en kamp för att få vuxenvärlden att förstå hur sjuk han var och att han inte orkade göra det ett friskt barn gjorde.

– Det fanns en kompetensbrist kring hjärtebarn. Skolan hade svårt att anpassa sig efter mig och det var en ständig kamp att få vuxna att förstå hur sjuk jag var med mitt hjärtfel. Den kunskapen är fortfarande låg och det är ­något jag vill ändra på genom min berättelse.

Skoldagarna var korta och när han kom hem vilade han och gjorde läxor innan han åt middag och somnade för att orka nästa dag. Eftersom han inte kunde vara aktiv var han ofta ensam.

Läs även: Elin kämpade sig tillbaka efter stroken: ”Jag kände livsglädjen inom mig”

– Min räddning blev kunskapens makt. Jag la all min energi på skolarbetet, på att läsa och få bra betyg. Jag ­fo­kuserade på det jag kunde påverka.

Högstadiet var en tuff tid. ­Utanförskapet blev ännu ­tydligare och han kände sig annorlunda. Medan andra var aktiva var han beroende av sin rullstol. Han började också tänka på framtiden.

– Jag såg hur andra blev kära och det var så tydligt att jag var annorlunda. Men jag vägrade låta min sjukdom hindra mig från att gå ut högstadiet.

Började samla på smurfar

Arvid hade svårigheter i idrott, men han löste det ­genom att planera sina egna lektioner. Han skapade en ­utbildningsplan för idrottslektionerna och lämnade till skolan.

– Skolplanen var svår att ­anpassa efter mig, så vi fick skräddarsy allt själva. Men jag fick inte gehör för mina förslag.

Arvid började också använda sin kreativa sida på fritiden. Han började måla, sy, skapa i lera och påta i jorden. Hans mamma, som också var kreativ, åkte ofta på auktioner och loppisar och köpte gamla grejer för att göra om dem. Det var då Arvids samling av smurfar började ta form.

Läs även: Anhörigvårdare: Så undviker du att bli utbränd av att ge omsorg

– Jag fick fem smurfar när jag låg på sjukhuset som femåring och när jag blev tonåring så blev smurfarna viktiga för mig igen. De blev min hobby.

Smurfarna påminde honom om att alltid se det fina i livet och att känna glädje, trots att livet var svårt. Han följde med sin mamma på loppisar för att hitta fler smurfar.

– Smurfarna påminde mig om att leva i nuet och inte ta livet för ­givet. Vi vet inte vad morgondagen har att ge, så varför planera allt i minsta ­detalj? Var spontan och fånga livet!

Fick hjärttransplantation

Vid 17 års ålder kom beskedet att hans hjärta var i ett så ­dåligt skick att han behövde en hjärttransplantation. Han sattes upp på en väntelista. Detta gav honom en ännu ­djupare förståelse för nuet och livet.

– Jag visste att jag hade nummer 16 i kön och det var ledsamt att tänka på att någon där ute skulle mista sitt liv för att jag skulle få ett nytt hjärta. Samtidigt är jag otroligt tacksam för att det finns människor som donerar organ. Organdonation är en viktig fråga som vi behöver prata mer om.

Det dröjde inte länge innan Arvid fick samtalet att det var dags för transplantationen. Han och hans mamma var på antik- och samlarmässa och de fick skynda sig därifrån för att hinna hem. De hade 15 minuter på sig att ta sig hem innan ambulansen skulle hämta ­Arvid.

Läs även: Hudförändringar: Lär dig skilja på farliga och ofarliga fläckar

– Jag glömmer aldrig mammas reaktion. Hon ville först inte köra mig hem, hon var rädd att förlora mig. Mamma sa att hon visste vad hon hade, men inte vad hon skulle få tillbaka efter operationen.

Läkarna hade varnat familjen att Arvids kropp kunde stöta bort hjärtat eller, ännu värre, inte starta efter insättningen. Arvid var beredd att ta den risken och bad mamma köra honom hem. På sjukhuset precis innan transplantationen sa han till sin familj att de inte skulle vara ledsna.

– Jag kände mig klar med det liv jag levde, med mitt sjuka hjärta. Jag hade fått 17 fantastiska år och visste att livet skulle ge många fler jobbiga utmaningar. Om det inte gick, var det inte meningen att jag skulle få en andra chans. Om jag fick leva vidare, var det meningen att ett nytt liv väntade på mig.

Glädjen i att cykla själv

Efter transplantationen blev det en lång period med återhämtning och träning och han minns glädjen i att för första gången någonsin få cykla själv, känna vinden i ­håret och i ansiktet. Frihetskänslan att gå till affären och handla mat själv var en ny upplevelse.

Men det var inte bara cyklingen som var en ny frihet – Arvid kunde också promenera, gata upp och gata ner, utan att vara beroende av rullstolen. Något som tidigare bara varit en dröm, blev nu verklighet. Friheten att kunna röra sig fritt gav honom en glädje han aldrig tidigare känt.

– Det var superovant i början. Jag var ju van vid att alltid ha med mig någon.

Ordnade hjärtfest

För att fira livet ordnade ­familjen en hjärtfest i träd­gården. Arvids största önskan var att ha en tipspromenad som han äntligen kunde genomföra själv, utan rullstol eller medhjälpare. Det fixade föräldrarna.

Läs även: Daniel mobbades för sin dyslexi – nu hjälper han andra: ”En viktig kamp”

Sedan har livet rullat på för Arvid. Han har självklart fått gå på kontroller och återbesök, men däremellan har han studerat på universitet och jobbat. Dessutom har han träffat sin stora kärlek, som han nu bor tillsammans med och är förlovad med.

– Det var min största rädsla, att jag aldrig skulle träffa ­någon att dela livet med. Jag hade inte en vältränad kropp. Men jag kunde erbjuda livsglädje, positivitet och drivkraft, säger Arvid och skrattar.

– Jag älskar att leva och jag har fått en andra chans och den ska jag ta vara på fullt ut. Nuet i fokus, morgondagen tar jag sen.