Pia Salming om sorgen och saknaden efter Börje: ”Vi var själsfränder”

Jag träffar Pia Salming vid Nacka strand, en kort båttur från Stockholms city. Solen värmer, vid strandkanten kluckar vattnet vänligt och Pias favoritblomma, syrenen, doftar nästan bedövande.

Det var precis här, i en våning med takterrass och utsikt över vattnet som Pia bodde tillsammans med sin älskade Börje. Det var också här han dog, omgiven av sin familj, med Pia ihopkrupen nära honom i sängen.

Det är nästan exakt två år sedan beskedet kom. Börje hade börjat känna sig ansträngd när han pratade och tvingades ta pauser för att återfå andan. Något var fel, det kände han.

Läkarnas mardrömsdiagnos blev sedan inledningen på en sex månader lång kamp, främst för att ge Börje bästa möjliga liv, men också en kamp mot byråkrater, en långt ifrån flexibel sjukvård och oförstående myndigheter. Mitt i stormen befann sig Börjes familj och framför allt hans hustru sedan många år, Pia Salming.

– En stor del av den tiden är fortfarande som ett svart hål, säger hon. Jag har minnesluckor kring vad som egentligen hände. Men en sak vet jag. Du orkar så mycket mer än du tror, när du måste.

Det är ändå en samlad och till synes stark Pia Salming vi möter idag. Hon utstrålar ett lugn och en beslutsamhet och en vilja att se framåt.

– Det är klart att jag har mina dagar fortfarande, säger hon. Men jag ramlar inte lika djupt ner i svackorna längre. Jag kan vara ledsen och gråta en stund, men sedan gå vidare. Det är en stor skillnad.

– Det sägs ju att sorgen är randig. Idag finns det till och med några ränder med glada färger.

Slapp bli påmind om Börje

Innan Börje blev sjuk hade de planerat en resa till Nya Zeeland tillsammans. Kring årsdagen i november, när sorgen var outhärdligt tung och förlamande, beslöt sig Pia för att boka resan ändå, tillsammans med en väninna.

– Det kändes som en sista utväg. Jag fick inte ihop livet. Jag hade sådana svackor att jag inte ens orkade gå till jobbet. Det hade jag aldrig känt tidigare.

Resan i januari blev en viktig fortsättning på läkningsprocessen.

– När du byter miljö känns det som om det onda inte kommer åt dig på samma sätt. Jag slapp bli påmind om Börje hela tiden.

– Jag fick vila både själsligt och fysiskt med lugna sköna vandringar. Och så sov jag. För första gången sedan Börje gick bort så kunde jag sova en hel natt. Ibland sov jag till och med 10–11 timmar i sträck. Jag var helt chockad.

I tre månader var Pia tjänstledig och när hon kom tillbaka var det som att världen försiktigt hade öppnat sig igen.

– Jag känner att min hjärna börjar bli normal igen. Jag är kanske inte riktigt lika snabb som förr, men det går åt rätt håll.

Pia arbetar som polis i Nacka och det har varit en räddning att kunna gå till jobbet och träffa kollegor.

– Jag trivs så otroligt bra. Det känner jag verkligen. Just nu är jag områdespolis och åker inte på larm primärt, men i sommar ska jag prova på några pass i yttre tjänst och se hur jag klarar av den stressen.

Träningen på det lokala gymmet har också hjälpt Pia att hitta tillbaka, liksom det viktiga arbetet med Börje Salmings ALS-stiftelse. Initiativet tog en god vän och Börje hann vara med och formulera grunderna. Stiftelsen stödjer och samlar in pengar till forskningen, men stöttar också anhöriga till drabbade.

Börje drabbades av aggressiv ALS

För nu måste vi ändå återvända en stund till Börjes sista månader. Idag räcker det inte med att den du älskar fått en dödsdom, som anhörig måste du också orka slåss för att få rätt vård.

– Det började redan efter Börjes första undersökning. Han gjorde ett ryggmärgsprov i juni. Vi hade fått en vink om att det kunde vara en neurologisk sjukdom. Men sedan skulle vi få vänta ända till september med att få besked på vad det var, mer precis. Förstår du vilken tortyr, inte minst för Börje? Så jag lyckades få tag på läkaren under hennes semester och vi fick svar: ALS.

Nästa slag kom snabbt. Provet visade också att det var en aggressiv variant, förloppet var galopperande.

– Först var det kolsvart och Börje blev självklart deprimerad och jätteledsen. Men sedan bestämde vi oss för att försöka få så många dagar tillsammans som möjligt. Börje ville leva – ja, även sista veckan ville han leva.

Tårarna trillar sakta ned för kinderna när Pia fortsätter med lite tystare röst:

– Börje var aldrig beredd att dö. Han kämpade ända in i kaklet.

Trots det negativa beskedet hoppades Pia och Börje på att kanske få två eller tre sista år tillsammans. Men snart förstod Pia att det inte skulle gå. Hon kunde se hur Börje bara blev sämre och sämre.

– Att se någon du älskar, din bästa vän … hur han bara bryts ned vecka för vecka …

Pia hämtar andan en stund.

– Du vet, att som ALS-sjuk gäller det att äta så mycket som möjligt. Börje hade väldigt hög ämnesomsättning, så det var extra viktigt för honom. Men samtidigt var det ju svårt att svälja. Ja, han tvångsmatade i princip sig själv. Hans vilja var otrolig.

Bromsmedicinen stoppades i tullen

Pias kamp blev också riksbekant när ALS-vården i många delar av Sverige visade sig vara nästan Kafka-lik. Efter 65 år kan du till exempel inte få personlig assistans, utan blir beroende av hemtjänst, vilket innebär att det ofta är nya och främmande personer som kommer och hjälper till. Stressande för alla, speciellt när du är svårt sjuk.

– Idag har de höjt gränsen till 66 år, säger Pia med viss ironi i rösten.

Efter att ha provat på hemtjänst, med dåligt resultat, förvandlade sig Pia till en dygnet runt-sköterska som skötte allt från sondmatning, hostmaskin, slemsug och svampbesvär till att rensa luftrören.

– Jag orkade i fem veckor. Sedan ringde jag till barnen och grät, säger Pia.

Problemet med en så svår sjukdom som ALS är att den, som i Börjes fall, försämras så snabbt. Så om du ansöker om hjälp från kommunen för att få till exempel tio timmars hjälp i veckan, så har behovet vuxit till det dubbla innan beslutet har malts igenom kommunens kvarnar. Och så fortsätter det. Som anhörig och sjuk är du hela tiden steget efter.

– Därför vill jag att kommunerna öronmärker en summa pengar för den som blir ALS-sjuk. Den kan du sedan fördela allt eftersom behoven förändras, säger Pia.

Hade Börje insjuknat före 65 års ålder hade han fått en personlig assistent som han hade kunnat behålla genom sjukdomstiden.

– Menar politikerna att man ska jobba tills man är 68 år, men får man en obotlig sjukdom efter 66 ska man inte kunna ha ett värdigt liv tills man dör? fortsätter Pia med både ilska och sorg i rösten.

Familjen Salming kämpade också för att Börje skulle få testa en ny bromsmedicin som var godkänd i Kanada. Han fick den utskriven av en kanadensisk läkare, men paketet med medicinen stoppades i tullen.

Pia och Börjes kamp och sorg blev offentlig, på gott och ont. Allmänheten fick upp ögonen för ALS, men för Pia var ju Börje inte främst en stor hockeyikon, utan en livskamrat.

– Jag kan ångra att vi inte var lite strängare med att säga nej. Ibland var det som en cirkus hemma hos oss, vi släppte in så mycket folk. Jag kan önska att vi hade fått lite mer egentid, vi två, som man och hustru.

Pia och Börje gifte sig 2016

Pia och Börjes starka kärlekshistoria började på en Finlandskryssning. Före detta fotbollsstjärnan Tomas Brolin hade fest på båten. Vid baren tog Pia mod till sig och frågade om hon fick bjuda Börje på en öl och samtalet blev långt.

– Vi var lite i samma situation, vi var båda ganska nyskilda.

Vad föll du för?
– Allra först hans utseende. Jag är svag för den lite råa looken. Men snart förstod jag att han var minst lika fin på insidan.

Var tror du han föll för?
– Att jag var så självständig. Vi insåg snart att vi var själsfränder.

Efter att ha varit tillsammans i över elva år, gifte sig paret 2016. Börje friade under en cykelsemester på Gotland, i en av öns många små kyrkor. Det blev sedan ett romantiskt bröllop vid stranden till Krusenberg herrgård i Uppsala.

– Börje fick mig alltid att känna att jag var den viktigaste personen i hela världen. Han var så otroligt omtänksam, osjälvisk och omhändertagande.

– När jag hade jobbat natt, tände han alltid några små lampor i hemmet, så att jag inte skulle snubbla.

Även den som inte är det minsta intresserad av sport, förstår nog att Börje också hade något som var större än att bara vara en stjärna på isen. Hyllningarna i både Sverige och Toronto var fanatiska och bara en vecka innan han gick bort deltog han på Tidernas Hockeygala. Knappt ett öga var torrt efter att Börje framträtt svårt sjuk och tackat för stödet.

– Det var någon journalist som skrev så fint efter det, ungefär: ”Att våga visa sig i sitt svagaste ögonblick, vilken styrka det är.” Precis så var det!

Många miljoner har idag samlats in till Börjes ALS-stiftelse, som har flera tongivande ambassadörer, bland andra Nicklas Lidström, Mats Sundin, Micael Bydén och Ingemar Stenmark. Pengar har redan delats ut till forskning och anhörighjälp.

Genom initiativet ”Ge tillbaka” arrangerar stiftelsen mötesplatser för anhöriga att träffas och att dela erfarenheter. Den första träffen ska äga rum i september i Göteborg.

– Som anhörig möts du av en flod av information som är nästan omöjlig att hålla reda på. Via stiftelsen ska du få verktyg att hantera alla frågor som dyker upp i vardagen, både stora som små, säger Pia.

– Vi vill skapa en mötesplats där deltagarna kan dela sina utmaningar, erfarenheter och tankar.

Sorgen har blivit lättare

Nu väntar återigen en sommar utan Börje. Pia ser fram emot att dottern Sara ska gifta sig. Kanske kan det så småningom komma barnbarn som ger livet ett extra glädjeskutt.

– Jag längtar såklart jättemycket efter Börje. Men sorgen har liksom blivit vadderad. Den gör inte lika ont längre.

Svårast är nästan ensamheten, tomheten, att lägenheten är så tyst när Pia kommer hem.

– Plötsligt är du så ensam. Du har ingen att ventilera saker med eller trösta dig hos. Eller allt praktiskt. Där hade Börje skämt bort mig. Han brukade kalla sig min ”hemmaman”. Det var han som fixade och höll fint, handlade mat.

– Han behandlade mig som en prinsessa.

I början lyssnade Pia ofta på Börjes inspelade telefonmeddelanden – som alltid slutade med ”jag älskar dig”.

– Men jag insåg att det blev för destruktivt. Det gjorde att jag fastnade. Nu kan jag göra det någon gång och gråta, men sedan försöker jag att släppa det.

Hemma i nya lägenheten (Pia har bytt till en mindre lägenhet i samma förening) finns ett inramat porträtt på Börje. Pia tänder ett ljus och pussar godnatt varje kväll.

– Jag pratar fortfarande med Börje. Varje dag. Han älskade att promenera här i solen längs vattnet och jag kan höra hans röst när han svarar på mina funderingar.

Pia vet att Börje hade velat att hon skulle gå vidare med sitt liv. Under alla år tillsammans var det viktigt att ta vara på glädjen, varje dag.

– Vi dansade nästan varje kväll, säger Pia. Och pratade. Hela tiden. Vi hade alltid något att berätta.

Börje var hennes stora kärlek och mot slutet hade de en nästan själslig kontakt. När Börje inte längre kunde prata, förstod Pia hans minsta gest.

– Vi var som i symbios. Han behövde bara röra på huvudet på ett visst vis, så förstod jag vad han menade.

Pratade ni om döden?
– Nej, det gjorde vi faktiskt inte. Eftersom jag var yngre, hade han långt tidigare fixat med några pärmar om vad som skulle hända om han gick bort före mig. Men jag ville aldrig riktigt tänka på det.

Pia och Börje hade en fantastiskt kärlek, det bästa de visste var att vara tillsammans.

– Vi var alltid väldigt nära varandra, rent fysiskt. Mot slutet kunde jag lägga huvudet i hans knä, när han satt orörlig i sin fåtölj. Inga ord behövdes.

24 november 2022 dog Börje Salming i sitt hem, omgiven av sin familj, med Pia tätt intill under sista andetaget. Då hade det gått knappt sex månader sedan han blev sjuk.