Liam Engstrand har precis kommit hem från skolan. När vi sammanstrålar i familjen Engstrands kök på Kantarellvägen strax utanför Sundsvall är det första han frågar mig: ”Vad heter vägen som du bor på?”
Liam har nämligen en särskild vurm för just vägar och gator. Faktum är att han kan namnet på precis varenda väg i hela Sundsvall med omnejd.
– Vi har åkt runt på så många vägar att de boende som ser oss nog blir lite misstänksamma när vi i långsamt mak kommer glidande i vår mörka skåpbil. Kanske tror de att vi rekognoserar inför ett planerat inbrott. För säkerhets skull ringde vi polisen och frågade om det var tillåtet att åka omkring på det sättet. De svarade att det var okej. Om vi inte har varit i ett visst område på ett år kan Liam säga: ”Titta, det där huset har blivit ommålat sedan sist.”
Liam Engstrand
Ålder: 17 år.
Familj: Mamma Madelene, 51, pappa Joakim, 55, lillasyster Wilma, 13, samt mormor Eva, 70, och morfar Johan, 81.
Bor: I Sundsbruk, en mil norr om Sundsvall.
Gör: Går på gymnasiesärskola.
Mamma Madelene och pappa Joakim ler förtjust åt sin sons stora kunskapstörst. Liams hjärna har en avundsvärd lagringskapacitet. Vägar är nämligen inte det enda som han obehindrat kan rabbla upp i det oändliga.
Lika kunnig är han på jordens alla länders geografiska lägen, flaggor och valutor samt en massa annat. I hans rum trängs långa rader av tjocka uppslagsverk.
– Allting fastnar direkt i Liams huvud, konstaterar mormor Eva Johansson som tillsammans med maken Johan och hunden Movis har kommit på besök från Indal tre mil bort.
Har allvarlig muskelsjukdom
Snart 17 år har gått sedan Eva och Johan i juni 2006 stod i spänd förväntan på flygplatsen utanför Sundsvall för att välkomna sitt nya barnbarn som i sällskap med Madelene och Joakim färdats ända från Vietnam. När Liam vid 9 månaders ålder kom till Sverige var han som vilket spädbarn som helst, bortsett från att han inte ville sitta.
LÄS ÄVEN: Amanda skrev barnbok om att sitta i rullstol: ”Känns bra om jag kan hjälpa en enda”
– Eftersom det inte är något ovanligt att barn som bott på barnhem är svaga och sena i utvecklingen var det inget vi reagerade så mycket över. När Liam var 2 år togs det prover på honom med anledning av att han var allergisk mot mjölk. Då upptäcktes det att han led av något annat också. Vi fick åka till Umeå där man gjorde en muskelbiopsi som visade att Liam har muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi, berättar Madelene.
– Det var jobbigt när diagnosen blev definitiv, inflikar mormor Eva allvarligt.
Duchennes muskeldystrofi är en multiorgansjukdom som främst drabbar pojkar. När Liam diagnosticerades med sjukdomen sprang han obehindrat runt hemma. Ett par år senare började han använda rullstol vid behov. Idag är han helt beroende av sina permobiler.
Den enda bromsande behandlingen som finns att tillgå är kortison som Liam äter varje dag. Han använder också en hostmaskin för att få upp slem ur lungorna. På nätterna har han numera en respirator som underlättar andningen.
LÄS ÄVEN: Noah smittades efter läkarens miss – har spenderat två år på sjukhus
Därutöver krävs regelbundna besök hos bland annat sjukgymnast, arbetsterapeut, lungklinik och hjärtmedicin. En gång per år behöver Liam ligga inlagd på sjukhus för att få syresättningen och hjärtfunktionen undersökt.
– Men det avskyr jag! utbrister han. Hela natten måste jag ligga med EKG. Så fort det blir något fel piper maskinen så att jag inte kan sova.
Snart kommer sjukhusövernattningarna att utökas till två gånger per år. Att alltid behöva ha personliga assistenter hemma har varit en annan tuff omställning för familjekära Liam. Även om han gillar sina assistenter föredrog han hur det var förut då Madelene och Joakim själva var personliga assistenter åt honom.
Min Stora Dag uppfyllde Liams önskan
Muskelsjukdomen är inte den enda diagnosen som Liam lever med. När han var 4 år diagnosticerades han med autism och vid 6 års ålder med adhd. För bara några år sedan konstaterades det att han dessutom har en intellektuell funktionsnedsättning.
Genom alla utmaningar har mormor Eva och morfar Johan stått vid sidan om, stöttat och hejat på. När storfamiljen träffas är det ofta över en god trerättersmiddag, komponerad av Liam och Madelene.
– Vi brukar ha temaveckor med mat från olika länder. Senast bjöd vi på brittisk söndagsstek med yorkshirepudding.
De tre generationerna nöjer sig inte med att utforska internationella mattraditioner tillsammans, genom åren har de också rest en hel del ihop. Mormor Eva fanns med på plats i Kina när Liams lillasyster Wilma skulle hämtas hem därifrån. Några år senare spenderade hela gänget tre veckor i Brisbane i Australien där morfar Johans bror sedan många år tillbaka är bosatt. Tillsammans har de också semestrat i Paris.
När SSIH (specialiserad sjukvård i hemmet) nominerade Liam till en stor dag var hans första önskemål att han återigen skulle få ha sina morföräldrar som ressällskap.
– Jag tycker ju om dem, motiverar Liam sin begäran.
Organisationen Min Stora Dag, som beviljade honom en stor dag, var inte sena att hörsamma denna lite ovanliga önskan. Liam fick själv ringa och tala om för Eva och Johan att de skulle få hänga med på en tredagarsresa till Stockholms skärgård.
LÄS ÄVEN: Anna om livet som npf-förälder: ”Jag har brutit ihop så många gånger”
– Vi blev överraskade och glada över att Liam ville ha med oss på sin stora dag. Barnbarnen är det bästa vi har. Stoltheten vi kände över att Liam ville att vi skulle följa med på resan fick oss att sträcka på oss lite extra, minns de.
Liam var tidigt på det klara med att han ville åka båt i Stockholms skärgård på sin stora dag.
– Jag undrade hur det ser ut där. Efter att bara ha sett det på bilder ville jag uppleva hur det var i verkligheten. När vi en gång tidigare for förbi Stockholms skärgård på väg till Tallinn sa jag att jag ville åka dit nästa gång.
Vill att fler ska skänka pengar
Torsdagen den 22 juli 2021 var det dags för avfärd. Från Sundsvall tog familjen snabbtåget SJ 3000. Via en rullstolshiss kom Liam upp till sin handikappanpassade plats varifrån han hade förstklassig utsikt över alla orter som passerades under resans gång.
Väl framme i Stockholm tog hela sällskapet in på hotell. Rummet som Liam delade med pappa Joakim var utrustat med elsäng, precis som han har hemma. Nästa dag tog familjen båten till sitt första utflyktsmål, ön Grinda, där de strövade runt i den vackra lummiga naturen och åt en god lunch.
Tillbaka på fastlandet blev de bjudna på restaurang av Min Stora Dag. Sista heldagen i Stockholm stod ett besök på den större skärgårdsön Sandhamn på schemat.
– Jag tyckte om både Sandhamn och Grinda. Grinda är lugnare, medan Sandhamn har mer av en stadsmiljö. Och så brukar det ju ske mord där, fastslår Liam med hänvisning till filmatiseringarna av Viveca Stens kriminalromaner som utspelar sig just på Sandhamn.
Hur mycket Liam än uppskattade de båda öturerna hade han nästan ännu större behållning av en incident som han blev vittne till under promenaden till en av skärgårdsbåtarna.
– Då såg vi en bilist som backade in i några stolpar så att det blev bucklor på bilen. Det var jättekul! Jag tycker om när folk klantar till sig, bekänner han med ett spjuveraktigt leende.
Familjen hann även med en runda i Gamla stan innan tåget tog dem tillbaka till Västernorrland. Det var tre nöjda generationer som återvände hem till vardagen.
– Det allra härligaste med resan var att vi inte behövde göra något själva utan bara kunde följa ett färdigt tidsschema. Det var väldigt avkopplande för oss. I vanliga fall när vi ska resa någonstans måste vi alltid ta reda på om hotell, bilar och båtar är anpassade så att det fungerar med permobilen. Nu var allt sådant redan ordnat av Min Stora Dag. Det gjorde också att Liam kände sig trygg. Annars kan han ibland vara lite orolig över hur saker och ting ska funka, förklarar Madelene.
Att Stockholmsvistelsen har satt djupt avtryck i sonen får hon ständiga bekräftelser på.
– Liam vill att fler människor ska skänka pengar till Min Stora Dag så att fler barn kan få det han har fått. Det har han sagt otaliga gånger efter vår resa.
Även för mormor Eva och morfar Johan blev sommardagarna i Stockholms skärgård minnesvärda.
LÄS ÄVEN: Monicas barnbarn har autism: ”Tillsammans med Charlie upptäcker jag en ny värld”
– Höjdpunkten? Det var ju att få följa med Liam på hans stora dag, konstaterar Johan.
Eva instämmer och tillägger:
– Ja, och att få vara ute i det fina vädret och se allting som vi fick se. Liam berättade så mycket intressant för oss om platserna vi besökte. Han var vår guide under resan.
För Liam själv är resans höjdpunkt given. Det var förstås att han fick dela upplevelsen med mormor och morfar.
Så stödjer du Min Stora Dag
Just nu kämpar 200 000 barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Med din gåva får fler barn möjlighet till en glädjefylld paus i sin tuffa vardag. Tack vare generösa givares hjälp får barnen bland annat chans att uppleva en alldeles egen önskan, delta på vårt spännande äventyrsläger, gå på Mellofest eller träffa vänner för livet på vårt ridläger.
Hjälp Min Stora Dag att förverkliga fler barns drömmar! Swisha din gåva till 900 51 33 och märk betalningen med ”HJ” eller skänk via bankgiro, 900-5133.
Min Stora Dags generalsekreterare: “Barn med svåra sjukdomar har en kämpig vardag”
Den 6 april var det den årliga ”barn på sjukhus-dagen”. Vad innebär det för Min Stora Dags del?
– ”Barn på sjukhus-dagen” är ett jättefint tillfälle för oss att uppmärksamma omvärlden på hur vardagen ser ut för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Det är en grupp som har en väldigt kämpig och annorlunda vardag. Många av våra barn åker oftare till sjukhuset än till skolan och fotbollsträningen.
– I samband med ”barn på sjukhus-dagen” vill vi också uppmärksamma de berörda barnen och familjerna på att vi finns här för dem, så att de hittar till oss och kan ansöka om att få vår hjälp att underlätta tillvaron genom de upplevelser som vi har att erbjuda. I det avseendet har ”barn på sjukhus-dagen” haft effekt. De senaste tre åren har ansökningarna till Min Stora Dag mångdubblats och är nu uppe i nästan 11 000 per år.
Den nuvarande lågkonjunkturen har ökat behovet av era tjänster. Hur kommer det sig?
– Många familjer har fått olika ekonomiska bidrag indragna. Då ska man veta att många familjer med barn i vår målgrupp redan lever i ekonomisk utsatthet, ofta till följd av att någon av föräldrarna har tvingats gå ner i arbetstid för att kunna vårda barnet i hemmet. Det är en påfrestande situation för hela familjen.
Överläkare Svante Norgren: “Vi är som en lejonflock som skyddar våra ungar”
Svante Norgren är överläkare och chef på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Han sitter också i Min Stora Dags styrelse och medicinska råd.
Vilka är de största utmaningarna för barn som ligger inlagda på sjukhus?
– De barn som vårdas återkommande under långa tider har det tufft. Vårdtiderna blir ofta långa, vilket innebär att det kan bli långtråkigt för barnen och att de har svårt att hålla kontakt med sina kompisar. En förutsättning för att barnen ska orka med behandlingen och kunna tillgodogöra sig den är att de får återhämtning, stimulans och uppmuntran.
Vad betyder Min Stora Dag i det sammanhanget?
– Min Stora Dag har genom sitt stora kontaktnät fantastiska möjligheter att ordna sådant som vi inom vården inte kan ordna, exempelvis möten med idoler. Som barnläkare har jag själv nominerat barn som genomgått svåra behandlingar. Därför har jag också sett vilken stor skillnad de stora dagarna gör. Det blir en upplevelse som barnen ser tillbaka på och refererar till långt efteråt. Ofta är det första gången de här barnen har fått någon form av förmån på grund av att de har en sjukdom.
Hur påverkades ert samarbete med Min Stora Dag av pandemin?
– Eftersom vi behövde begränsa smittspridningen blev barnen betydligt mer isolerade på avdelningarna. Men Min Stora Dag var enormt snabba att ställa om sin verksamhet och hitta andra, digitala former för att nå ut till patienterna. Jag var mäkta imponerad av deras uppfinningsrikedom.
– Vi inom barnsjukvården är som en lejonflock som vaktar och skyddar våra ungar. Därför är tilliten och långsiktigheten i samarbetet med Min Stora Dag viktig för oss. Det är en jättefin organisation som är väldigt lyhörd för de medicinska förutsättningarna och också värnar om barnens integritet.
LÄS ÄVEN: Therése startade barnrättsorganisation efter turbulenta uppväxten
