Noah smittades efter läkarens miss – har spenderat två år på sjukhus

Omkring två år av sina totalt 13 levnadsår har Noah Gourie tillbringat på sjukhus. Det har Noahs mamma Sissi kommit fram till efter att ha räknat samman alla sjukhusinläggningar under Noahs korta liv.

Vid det här laget är han en sådan rutinerad patient att han instruerar sjukhuspersonalen om var och hur han ska stickas för blodprov och vilken spruta de ska ge honom.

– Sist Noah hjärtopererades i Göteborg föreslog en sköterska att han kanske så småningom skulle börja jobba som sjuksköterska hos dem. Då undrade Noah hur mycket hon tjänade. När han fått veta det sa han: ”Jag tror att jag vill bli kirurg istället.”

Mamma Sissi ler åt minnet. Noahs godmodighet och positiva personlighet har burit familjen genom en lång räcka av prövningar. När han föddes i oktober 2009 anade ingen vilka utmaningar som väntade.

Då Noah kom ut i världen var han kärnfrisk. Det enda problemet var att han inte kunde få i sig den första råmjölken, vilket ledde till att han svimmade. BB-personalen försökte kompensera för energiförlusten genom att ge honom näring intravenöst men försöken att sätta en infart i hans lilla hand misslyckades.

– När Noah började krampa blev läget akut eftersom han riskerade att få syrebrist. Då han togs in i akutrummet glömde läkaren som skulle sätta infarten att ta på sig handskar. Noah fick glukos via naveln som var ett öppet sår. På det viset kom bakterier från läkarens händer in i hans kropp, förklarar Sissi.

Infekterades med gula stafylokocker

Sissi och hennes man Kamil åkte hem med sin nya bebis, lyckligt ovetande om att Noah infekterats med gula stafylokocker som är livsfarliga om man får in dem i blodet. Några bekymmerfria veckor följde innan Sissi en tidig novembermorgon vaknade och upptäckte att Noah var knallgul.

LÄS ÄVEN: Eva förlorade sin man när hon var höggravid: ”Vårt tredje barn kom med hopp mitt i sorgen”

– Vi hade knappt hunnit komma innanför dörrarna på sjukhuset innan personalen tog babysittern och sprang iväg med honom. Jag och min man satt i korridoren och såg hur alla läkarna kom tillskyndande. Vi förstod att det var Noah de var på väg till men ingen underrättade oss om vad som hände. När vi några timmar senare fick komma in till Noah var han intuberad och svartprickig över hela kroppen.

Läkaren hörde blåsljud på hjärtat

Antibiotika sattes in och efter ett par veckor hade läkarna fått bukt med blodförgiftningen. Sissi och Kamil satt i godan ro i sjukhusrestaurangen och åt frukost i väntan på att Noah skulle bli utskriven. Då ringde en läkare och berättade att man hört blåsljud på hans hjärta. En ambulanshelikopter väntade på att flyga honom till Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

– Där upptäckte man att stafylokockerna hade satt sig på hjärtklaffen. Det blev operation direkt. Man försökte rädda hjärtklaffen men efter ett par dagar visade det sig att bakterien hade ätit mer av den än vad man hade trott. Då fick de öppna upp Noah igen och sätta in en mekanisk hjärtklaff.

Tiden som följde var minst sagt tuff.

– Noah fick en propp i klaffen. Dessutom var man tvungen att öppna alla leder eftersom bakterien hade kapslat in sig. Läkarna förberedde oss på att de kanske skulle bli tvungna att stänga av de livsuppehållande åtgärderna men Noah kämpade på och överlevde.

Noah saknar höftkulor på grund av stafylokockerna

Efter tolv veckor på sjukhuset i Göteborg fick familjen återvända hem till Örebro. Vardagslunken hade nätt och jämnt hunnit infinna sig när Sissi märkte att Noahs ben vek sig då hon försökte ställa honom upp i sitt knä. Eftersom hon hade en äldre son visste hon att det inte var normalt för spädbarn i den åldern.

Återigen blev det operation. Efter åtta timmars opererande och gipsande kom ortopeden ut till Sissi och Kamil och meddelade perplext: ”Noah har inga höftkulor!” Boven i dramat var även i detta fall stafylokockerna.

LÄS ÄVEN: 5-åriga Gry fick sin dröm uppfylld – efter ett år på sjukhus

– Sedan dess har det varit en del operationer för att försöka få till höftkulor men tyvärr har det inte fungerat så bra. Hur många operationer tror du att det har blivit på höfterna? frågar Sissi Noah som sitter bredvid henne i soffan och tittar på film i sin Ipad.

Efter lite räknande kommer Noah fram till att han opererats fyra gånger i vardera höften.

– Och sedan har det varit ytterligare två hjärtoperationer, tillägger Sissi. Senast 2018, då Noah fick en pacemaker insatt efter att en nerv skadats i samband med en tidigare operation.

Hörselskada upptäcktes vid 4 års ålder

När vi ändå är igång kan vi lika gärna nämna det här med hörseln också. Av läkarna fick Sissi veta att sjukhusbarn ofta är sena med talet men när Noah var 4 år och fortfarande inte kunde säga så mycket mer än ”mamma” begärde hon tid hos en audiolog.

– Där uppdagades det att Noah var stendöv. Anledningen till att han ändå förstod allt vi sa var att han hade blivit så duktig på att läsa på läpparna. Det var en chock för mig.

Genom ett tv-program hörde Sissi talas om ett hörselimplantat som gör att döva kan uppfatta ljud. Efter enträget tjat från henne beviljades till slut en operation.

– Fast läkarna poängterade att jag inte kunde förvänta mig att Noah skulle börja prata eftersom han hade missat så mycket. På sin höjd skulle han kanske kunna säga några enstaka ord. Men det tog inte lång tid innan han talade helt obehindrat, berättar hon med ett förtjust skratt.

Även om familjen har gjort sitt bästa för att fokusera på tillvarons ljuspunkter blev det ett annat liv än vad de hade tänkt sig. Med åren har de fått vänja sig vid att den ovälkomna inkräktaren i Noahs kropp emellanåt sticker fram sitt fula tryne.

Inflammationerna blossar upp då och då

Senaste gången var i våras då Noah drabbades av en elak inflammation som inte ville ge med sig. Fyra veckor på sjukhus blev det då men Noah är inte den som klagar. Inte Sissi heller. Tvärtom framhåller hon det positiva i att de för ovanlighetens skull var inlagda på det lokala sjukhuset i hemstaden Örebro, vilket innebar att maken Kamil kunde avlösa henne vid sonens sjukbädd så att hon ibland hade möjlighet att åka hem för att duscha och byta om.

När Noah är sjuk vill hon ogärna vara borta ifrån honom längre än nödvändigt. Samtidigt vill hon som mamma även finnas till hands för hans fyra år äldre storebror Jonathan – en ekvation som ibland inte riktigt har gått ihop.

– Senaste gången Noah skulle hjärtopereras i Göteborg förvarnades vi om att vi skulle räkna med två veckors sjukhusvistelse. I slutänden blev det sju veckor. Även om jag visste att Jonathan hade människor som tog hand om honom här hemma ville det dåliga samvetet inte lämna mig ifred. Jag har ofta känt mig splittrad. När jag har varit hos Noah har jag tänkt på storebror därhemma, och när jag varit hemma hos storebror har mina tankar varit hos Noah på sjukhuset. Som förälder vill man ju ha hela familjen samlad omkring sig.

Min Stora Dag bjöd in till event

Innan Jonathan började i skolan bodde han med den övriga familjen i Göteborg under de perioder då Noah behövde sjukhusvård där. Tillsammans med några andra syskon till sjuka barn fick han vid ett tillfälle gå på isföreställningen Disney on ice. Det var så familjen första gången kom i kontakt med organisationen Min Stora Dag som bjöd in till eventet.

Några år därefter var det Noahs tur att få ta del av Min Stora Dags utbud av aktiviteter. Under en stor dag i grupp fick han åka Porsche på racerbana i Mantorp. En önskedröm för en liten kille som alltid har grupperat hela sin stora släkt utifrån vilka bilar de äger.

LÄS ÄVEN: En knapp på armen hjälper diabetessjuka Stella: ”Livet har förändrats helt”

Tre år senare nominerades han till en individuell stor dag som skräddarsyddes efter hans specifika önskningar och behov. Noahs ursprungliga önskan var att få åka till Disneyland i Paris men eftersom hans hjärtproblematik satte käppar i hjulet för försäkringen som krävdes för att få flyga hade Min Stora Dags projektkoordinator ett annat förslag: Hur skulle det vara om familjen bilade till Göteborg, därifrån tog båten över till Danmark och besökte nöjesparken Legoland och det närliggande tropiska vattenlandet Lalandia Aquadome?

Noah fick resa till Legoland av Min Stora Dag

En ypperlig idé, ansåg familjen Gourie. Resan visade sig vara ett lyckokast för Noah som älskar att bada lika mycket som han älskar att ratta elscootern och fyrhjulingen som står hemma i garaget. Därför tycker han det är klurigt att svara på frågan om vad som var höjdpunkten under Danmarksbesöket.

– Att bada eller köra bil? Vilket svårt val! Jag tror nog att det var att köra de eldrivna legobilarna eftersom sådana inte finns i Sverige, fastslår han till sist.

De stora dagarna har varit viktiga för familjen, ur flera aspekter.

– Det har gjort jättestor skillnad för oss att mitt i allt elände få ett avbrott från sjukdomsvardagen. När Noah berättat om de stora dagarna för sina kusiner och kompisar har jag märkt att han känner sig utvald, vilket också är betydelsefullt. Det är så roligt att de här barnen verkligen blir sedda och får välja aktiviteter utifrån sina förutsättningar, menar Sissi.

Själv blev hon så inspirerad av ett möte med Min Stora Dags grundare Claire Rosvall att hon hörde av sig till organisationen och bad om att få jobba som volontär för dem.

– Men som förälder till ett barn som har tagit del av deras tjänster får man inte göra det förrän barnet fyllt 18 år. Om jag orkar kommer jag absolut att anmäla mitt intresse igen när Noah blivit vuxen. Eftersom jag har personlig erfarenhet av hur mycket Min Stora Dags arbete betyder vill jag gärna återgälda deras omtanke genom att göra något gott för andra familjer som inte har det så lätt.

Det här är Min Stora Dag

• Min Stora Dag uppfyller önskningar och ger livsviktig glädje till barn med allvarliga sjukdomar och dia-gnoser.
• Min Stora Dag vill att alla de 200 000 barn i Sverige som kämpar med allvarliga sjukdomar och diagnoser ska få en glädjefylld paus från en vardag som präglas av mediciner och behandlingar.
• Vill du ge en gåva? Swisha till 900 51 33.