5-åriga Gry fick sin dröm uppfylld – efter ett år på sjukhus

Under ett år levde 5-åriga Gry Raab och hennes familj i dödens närhet medan den lilla flickan kämpade mot leukemi. Klart då att hon skulle belönas av Min stora dag! Det blev både ett spabad och ett oförglömligt besök hos räddningstjänsten.

Gry Raab

Ålder: 5 år.
Familj: Mamma Nadine, 41, pappa Rune, 43, och stora-syster Isabelle, 9.
Bor: I Umeå.
Gör: Efter avslutad cancerbehandling har Gry börjat gå i förskola på deltid.

Att 5-åriga Gry Raab är en utåtriktad liten tjej framgår i samma ögonblick som jag kommer innanför dörren till familjens hus. Knappt har jag hunnit få av mig skorna innan Gry tar min hand och säger: “Linda, kom så får du se mitt rum.”

Stolt ledsagar hon mig in i en rosa småflicksdröm där all inredning går i samma färgskala. Mamma Nadine berättar att rummet är inrett av en professionell barnrumsinredare som familjen lärde känna under den långa period då de praktiskt taget var bosatta på Norrlands universitetssjukhus i hemstaden Umeå.

– Vi sa att vi skulle anlita henne för att göra om Grys rum om Gry överlevde tiden på IVA. Eftersom vi visste att vi på grund av Grys infektionskänslighet skulle tillbringa mycket tid hemma tyckte vi det var roligt att ha ett fint rum till henne.

Gry var bara drygt 2 år när Nadine och hennes sambo Rune, som båda är läkare, förstod att något inte var som det skulle med deras yngsta dotter.

– Under en vistelse i vår stuga i Kittelfjäll fick Gry plötsligt jätteont i ett ben och en armbåge. Det fanns ingenting vi kunde göra för att smärtstilla henne.

– Nej, det gjorde fortfarande ont, inflikar Gry som sitter med vid bordet.

Hals över huvud packade familjen ihop sina saker och körde till akuten.

– När vi kom dit sa vi: “Vi tror att hon har leukemi.” Det trodde inte personalen på akuten men för säkerhets skull tog de alla prover.

Proverna visade inte på någon leukemi. Däremot kunde man se att Gry hade ledinflammationer, vilket ledde till att hon fick diagnosen barnreumatism.

5-åriga Gry fick sin dröm uppfylld – efter ett år på sjukhus
Familjen Raab spenderade många dagar vid Grys sida på sjukhuset.

Ett år på sjukhus

Men trots att starkare och starkare läkemedel sattes in blev Gry bara sämre och sämre. När hennes blodvärde sjönk drastiskt bestämde man sig för att göra en benmärgsbiopsi. Den visade det som Nadine och Rune hela tiden befarat: Gry led av en högriskvariant av akut lymfatisk leukemi (ALL).

– Vi fick diagnosen en fredagseftermiddag och redan på måndag morgon satte man igång med behandlingen.

För att minska risken för återfall var Gry tvungen att genomgå den mest intensiva cytostatikabehandlingen. Behandlingen ödelade hennes immunförsvar. Mellan nästan varje behandlingsblock drabbades hon av blodförgiftningar. På grund av att hon behövde ha antibiotika intravenöst flera gånger per dygn bodde vi på sjukhuset den största delen av tiden.

Det första året sov familjen på sjukhuset 240 nätter. Eftersom storasyster Isabelle vägrade lämna sin lillasysters sida mer än vad som var absolut nödvändigt fick hela familjen tränga ihop sig i Grys lilla sjukhusrum.

– Jag och Isabelle låg i en säng som vi hade satt ihop med Grys sjukhussäng och så fanns det en liten utfällbar säng där Rune fick ligga. Med tanke på att vi hade eget badrum var det lite som att bo på vandrarhem, förklarar Nadine.

– Fast med droppställningar och pumpar som pep varje natt, tillägger 9-åriga Isabelle som snart hittade överallt på den stora sjukvårdsanläggningen. Under en period gick hon till och med i sjukhusskolan. För Nadine och Rune som båda har sina arbetsplatser på sjukhuset var det en ovan situation att i egenskap av anhöriga till en patient vara mer eller mindre bofasta där.

– Rune arbetade tre timmar per dag på BB som ligger precis ovanför barnonkologen. När jag och flickorna var i uppehållsrummet kunde vi vinka till honom genom ett fönster medan han jobbade. Det kändes jättekonstigt! konstaterar Nadine.

5-åriga Gry fick sin dröm uppfylld – efter ett år på sjukhus
Gry är utåtriktad och livfull men blir fortfarande snabbt trött. Då är det skönt att krypa upp i storasysters knä och vila.

Svamp i blodet

Så småningom blev dock Rune tvungen att liksom Nadine finnas vid Grys sida på heltid. Efter det sista behandlingsblocket drabbades Gry av nya biverkningar, den här gången ännu allvarligare än tidigare gånger.

– Hon fick en invasiv svampinfektion i blodet som hade nedsatt känslighet mot de flesta typer av antibiotika. Som högst hade hon 41,7 graders feber. IVA-personalen lade henne på kylplattor och försökte också kyla ner henne med kalla handdukar. Eftersom hon inte kunde hålla blodtrycket gav man henne så mycket vätska att hon gick upp fem kilo i vikt.

Under några dagar var läget väldigt ovisst.

– Grys kropp svarade inte på behandlingen utan svampen fortsatte att växa i hennes blod. Hennes läkare sa att om det inte slutade växa i odlingsflaskorna måste vi vara förberedda på det värsta. Vi tog dit Isabelle så att hon skulle få krama sin lillasyster en sista gång ifall Gry inte skulle överleva.

Syremättnaden föll successivt. Det blev tal om att Gry skulle sövas ner och läggas i respirator, men eftersom det skulle innebära hög risk för infektioner för henne, som hade fått hela sitt immunförsvar totalt utraderat, ville man in i det längsta undvika den nödåtgärden.

Under flera dygn satt Nadine och Rune med Gry i famnen och höll en mask, kopplad till en andningsapparat, på plats. På detta vis lyckades man efter hand få syremättnaden att stiga så att Gry till slut kunde andas på egen hand.

Efter en andra pärs då samma sjukdomsbild återvände samt ännu en blodförgiftning kunde familjen till slut flytta hem i början av 2020. Underhållsbehandlingen pågick emellertid ända fram till i augusti 2021.

Fortfarande har Gry kvar venporten under huden som hon fick vissa läkemedel genom. På grund av risken för att den ska klämma huden och orsaka smärta får Isabelle inte lov att lyfta sin lillasyster.

– Men leka med henne och ha henne i knät, det får jag, säger Isabelle lyckligt och kramar om Gry som sömnig krupit upp i hennes famn.

5-åriga Gry fick sin dröm uppfylld – efter ett år på sjukhus
Besöket hos räddningstjänsten resulterade i ett fint fotoalbum som Gry gärna visar.

Visar sitt supersnöre

En efterverkning av den tuffa behandlingen är att Gry snabbt blir trött. Ena minuten springer hon full av energi runt i huset, i nästa kroknar hon utmattad i soffan. Under en av de pigga stunderna ber Rune henne att visa mig sitt supersnöre. Supersnöret är en vaxtråd där cancersjuka barn få trä på en specifik pärla för varje del av behandlingen de genomgår.

På Grys supersnöre samsas de 33 pärlorna för alla gånger hon varit nedsövd med pärlor som symboliserar sjukhusisoleringar, spruttagningar, cytostatikabehandlingar, blodtransfusioner och mycket, mycket annat.

Supersnörets längd på 10,9 meter vittnar om omfattningen av de prövningar som Gry har tvingats genomgå under sitt korta liv.

Klart att en sådan liten kämpe är värd något alldeles extra. Det var personalen på sjukhusets lekterapi eniga med Nadine om när hon bad dem att nominera Gry till att få en egen önskan uppfylld av välgörenhetsorganisationen Min stora dag.

En tid senare knackade Min stora dags lokala volontär Britta på familjens dörr med ballonger i handen och berättade för Gry att hon skulle få en Stor dag. Frågan var bara vad den stora dagen skulle innehålla.

– Gry älskar Bamse. Därför övervägde vi först ett besök i temaparken Bamses värld på Kolmården men eftersom Gry är så infektionskänslig kändes det för riskfyllt. När Britta fick veta att Gry tyckte om att bada föreslog hon att Gry kunde få ett spabad. Det var något som vi aldrig hade tänkt på själva. Gry fick själv vara med och peka ut vilket spabad hon ville ha. Hon såg oerhört mycket fram emot att det skulle anlända.
Passande nog levererades spabadet sommarens varmaste dag.

– Britta hade fixat lite särskilda finesser, så som en trappa och en lampa som blinkade i olika färger under vattnet. Gry fick också en Bamsebaddräkt och andra presenter. De där extra detaljerna gjorde att det blev ännu lite roligare för henne. Jag och Rune blev så peppade att vi köpte en paviljong med tak
så att flickorna ska kunna bada även då det regnar. Spabadet var verkligen en hit, slår Nadine fast.

5-åriga Gry fick sin dröm uppfylld – efter ett år på sjukhus
”Supersnöret” är 10,9 meter långt och har en pärla för varje tuff behandling Gry blivit tvungen att genomgå.
Foto: Privat

Fick åka brandbil

Min stora dag ville även ge Gry en upplevelse utanför hemmet. Med tanke på att hon är fascinerad av blåljus och ofta leker doktor, polis och brandman hemma kändes ett besök hos räddningstjänsten som ett lämpligt val.

Att även denna upplevelse var en fullträff blir uppenbart när vi slår oss ner i tv-soffan för att titta på den 17 minuter långa film från dagen som familjen i efterhand fick av Min stora dag.

– Nu börjar det! utropar Gry exalterat.

Under filmens gång kommenterar hon glatt händelseförloppet och namnger räddningspersonalen som dyker upp i bild. Dagen började med att en brandman från Umeå brandförsvar välkomnade Gry och Isabelle med nallar och varsin brandhjälm.

Efter att ha bytt om i brandmännens omklädningsrum fick systrarna åka brandbil och bandvagn och prova på att släcka en eld med vattenspruta. De fick också fara nerför den nervkittlande rutschkanan som ersatt den tidigare brandstången på stationen. Så småningom var det Grys tur att imponera på brandmännen genom att under en fikastund med dem rulla ut hela sitt långa supersnöre till allmän beskådan.

Näst på tur var ett besök hos polisen. Där bjöds flickorna bland annat på en provsittning i en polisbil och en träff med polishunden Ingo, innan det var dags för lunchpaus.

– Gry hade önskat sig sushi till lunch som Brita beställde hem. Det var bra med ett mellanspel här hemma så att Gry fick varva ner och vila lite innan eftermiddagens aktiviteter tog vid.

Eftermiddagen tillbringades i sjöräddningens sällskap. Bland roligheterna på schemat fanns bland annat en livräddningsövning som engagerade hela familjen. Nadine och Rune fick ta på sig torrdräkter och hoppa i Umeälven för att sedan bli inhalade till land av sina döttrar.

Enligt ursprungsplanen skulle dagen ha fortsatt med en visit hos ett flyg- och helikopterambulansföretag men på grund av en uttryckning fick den ombokas till några veckor senare. Besöket visade sig vara väl värt att vänta på. Hela familjen fick följa med ambulansflygplanet upp i luften och se Umeå från ovan. Av alla spännande saker hon fick vara med om under sina två besök hos Räddningstjänsten tycker Gry att flygturen var den stora höjdpunkten.

– Sedan dess leker hon flygplan varje dag. Hon leker också ofta med brandhjälmen och nallarna som hon fick på brandstationen och pratar om brandmännen som hon träffade där.

Även för den övriga familjen har Grys Stora dag varit betydelsefull.

– Det blev ett välbehövligt avbrott från cytostatikavardagen som vi befann oss i. Eftersom det var krångligt för oss att resa någonstans kändes det jätteroligt att man slog på stort på hemmaplan istället. Min stora dag lyckades få oss att känna oss speciella. Det var verkligen ett överdådigt äventyr vi fick vara med om.

Och äventyret fortsätter faktiskt lite till.

– Vi är inbjudna att komma tillbaka till brandstationen nu i vinter och åka bandvagn i snön. Det ser hela familjen fram emot.

Detta är Min stora dag

  • Min stora dag uppfyller önskningar och skapar viktiga pauser för barn med allvarliga sjukdomar och diagnoser.
  • I år får över 8 000 barn som kämpar vara med om en Stor dag som ger extra kraft och glädje i en tuff vardag.
  • Min stora dags vision är att alla de 200 000 barn i Sverige som lever med allvarliga sjukdomar och diagnoser ska få en Stor dag.

Vill du ge en gåva? Swisha till 900 51 33

Scroll to Top