Anna om livet som npf-förälder: “Jag har brutit ihop så många gånger”

Jag tror att det är något neuro­psykiatriskt. När pedagogen på förskolan uttalade orden förstod Anna Flodberg i princip ingenting.

– Det lät så konstigt. Jag hade aldrig hört det ordet. När jag kom hem och googlade dök det upp autismsidor. Det var en chock. För mig var autism Dustin Hoffman i filmen Rain man. Mer än så visste jag inte.

Annas äldste son, som idag är tonåring, var vid tillfället 2 år och på förskolan hade man märkt att han bland annat hade svårt att följa instruktioner. Han ställdes i kö för utredning och när han var 3 år fick han diagnosen autismliknande tillstånd.

– Han var så liten. Det var svårt att göra alla moment i utredningen, berättar Anna. Men senare diagnostiserades han med autistiskt syndrom.

Efter en kort paus lägger Anna till:

– Många saker som stack ut med vår son hade vi lagt märke till men utan att koppla det till autism. Ibland blev han riktigt arg och frustrerad eller ovanligt intresserad av till exempel tvättmaskinen eller hjul som snurrade. Han kunde också få hysteriska utbrott. En gång stod jag gråtfärdig i en galleria och han gallskrek och slet i sitt hår. Det kändes som om alla tittade på oss.

Båda söner har npf-diagnoser

Anna konstaterar att det i slutändan inte kom som någon överraskning när sonen väl fick sin diagnos.

– Men jag trodde att jag skulle kunna ”bota” honom, trots att han inte hade någon sjukdom. Jag blev helt utmattad av att sitta och googla hela nätter efter alternativa metoder.

När sedan Annas yngste son – det skiljer drygt två år mellan pojkarna – började i förskoleklass märktes det att även han stack ut. Han hade svårt att lyssna och sitta still.

– Vi gjorde en utredning på honom också och sommaren innan han skulle börja första klass fick han diagnosen adhd. Jag kände sorg och oro. Det var inte så här det skulle bli att få barn. Jag såg bara mörker då.

Anna funderar lite men fortsätter snart:

– Jag önskar att vi föräldrar också fått någon sorts hjälp. Jag har brutit ihop så många gånger. Det har tärt på mig och min man. I början kände vi oss uppgivna. Jag tänkte: Jag vill också kunna sitta och äta middag eller åka på semester utan att det blir kaos.

När barnen var mindre isolerade sig familjen mycket på grund av pojkarnas utmanande beteenden och konflikterna som avlöste varandra.

– Vi tillbringade oftast vår ledighet där vi inte skulle störa någon. Vi ville inte utsätta oss för andras blickar. Barn som beter sig annorlunda ses ofta som ouppfostrade. Det är frustrerande.

De här barnen vill inte göra fel – de vill göra rätt. Men funktionsvariationen gör att de inte alltid kan.

– Du lever dessutom med ett ständigt stresspåslag när du har barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, npf, för du måste hela tiden vara steget före. Nu känner jag att de kommer att klara sig, men vi lever fortfarande ett liv med extra allt, för du har du så många roller. Du ska sköta kontakt med skola och olika myndigheter, samtidigt som du är barnets stöttepelare och språkrör. Du kan även behöva ta hand om ångest och motivera barnet att gå till skolan.

Har skrivit en bok till andra npf-föräldrar

Tillsammans med vännen Ann-Charlotte Runnvik, som även hon är mamma till barn med npf, har Anna skrivit en bok i syfte att stötta andra npf-föräldrar, Med hjärtat i handen och nerverna utanpå (Norstedts).

– Det känns viktigt att hjälpa andra och det här är en bok av den typen jag ville läsa när mina barn fick sina diagnoser. Jag ville läsa andras berättelser, inte bara fakta. Men vi hoppas att även mor- och farföräldrar, myndighetspersoner och människor från skolvärlden ska läsa boken.

När det gäller närstående, som mor- och farföräldrar, påpekar Anna att det kan vara bra att ge dem kunskap genom tips om kurser och böcker.

– Du kan inte ta för givet att alla förstår.

Själv har Anna blivit mycket bättre på att acceptera att livet ser ut som det gör.

– Jag faller dit ibland och tänker: Så här vill jag inte ha det. Men jag har hittat bra strategier. Jag jobbar hemifrån mycket nu och våra hundar Juni och Stella har varit en räddning. De ger hela familjen en trygg famn som ger kravlös kärlek. Jag har lärt mig att ta vara på de små stunderna. När vi har en kul stund tillsammans lever jag på det i flera dagar.

– Mina barn gör sitt bästa efter sina förmågor och mitt råd till andra föräldrar är att ta hand om er själva, för ni måste hålla i längden.

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna märks ofta i tidig ålder

Förkortningen npf står för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. De vanligaste neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna är adhd (kan innebära att man har svårt att fokusera och kontrollera impulser), autismspektrumtillstånd (ett samlingsbegrepp för olika autismdiagnoser som påverkar ens sätt att tänka, vara och kommunicera med andra människor), Tourettes syndrom (visar sig genom något som kallas för tics, upprepande, reflexliknande rörelser och vokala ljud) och språkstörning (påtagligt nedsatt språkförmåga).

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar ger sig ofta till känna under barndomen. Ibland märks problemen tydligt redan under de första åren, ibland rör det sig om lindrigare svårigheter som bara kommer till uttryck i vissa situationer.

Källa: Riksförbundet Attention

Annas råd till npf-föräldrar

• Acceptera – det är superviktigt. ”Det blev inte som vi tänkt oss, men nu gör vi det bästa av det.”
• Ge upp försöken att vara perfekt. Jämför heller inte dig och din familj med andra.
• Välj dina strider.
• Ta dig tid att göra sådant som du tycker är roligt: yoga, gå ut i skogen – vad det än kan vara.
• Om du har en partner, vårda din relation. Det är viktigt att befinna sig på samma sida och att vara schysta mot varandra.
• Umgås med människor som ger energi. Många isolerar sig, men försök hitta någon att slappna av tillsammans med.
• Ta hjälp för att få avlastning. Berätta för vänner och familj att ni behöver stöd.