Följ Annikas blogg!
På sin blogg berättar Annika hur det är att lida av oroliga ben och inte kunna sova, klicka här för att komma till bloggen.
Annikas natt
22.03 Ligger bekvämt i sängen. Somnar efter en stund.
23.11 Vaken. Somnar om efter en liten promenad till toaletten.
00.23 Vaken. Gör några andningsövningar. Somnar om strax innan klockan blir ett.
01.15 Vaken. Orolig i kroppen. Svårt att ligga still. Fötterna brinner. Går ut barfota på balkongen. Somnar om efter cirka en halvtimme.
03.25 Vaken. Promenad till toaletten och liten andningsövning. Somnar om efter en cirka 30-40 minuter.
05.17 Vaken. Öppnar balkongdörren och ger katten mat. Somnar om efter tjugo minuter.
06.37 Vaken.
07.10 Går upp. Dusch. Yoga (kroppen protesterar).
Hej nya dagen.
Ny forskning
En ny studie vid Sahlgrenska Akademin i Göteborg visar att starka värkstillande preparat, så kallade opiater, kan lindra smärtorna för personer med svår WED/RLS. Mer än hälften av patienterna i undersökningen blev klart bättre efter tre månaders behandling. En del blev helt besvärsfria.
Källa: Sahlgrenska akademin
Visste du att…
… Willis och Ekbom som gett namn till sjukdomen, WED/RLS, båda var läkare? Thomas Willis var verksam på 1600-talet och studerade nattliga bensmärtor hos sina patienter. Karl-Axel Ekbom var en svensk neurolog som på 1940-talet myntade begreppet restless legs.
Mer info
-Yogan är min stora passion, berättar Annika Björndotter som utövar yoga för att hantera myrkrypningarna i benen.
Restless legs är en kronisk, neurologisk sjukdom som ofta kallas “oroliga ben”. Men det är en enkel förklaring som knappast beskriver det nattliga inferno som sjukdomen kan orsaka. Kanske är så många som en miljon svenskar drabbade och många av dem går i åratal utan rätt diagnos. Precis som Annika Björndotter.
Annika, 42, har haft sömnproblem ända sedan hon var barn.
– Jag har nog aldrig sovit särskilt bra och redan när jag var liten sov jag oroligt. Men då funderade jag väl inte så mycket på det. Sedan har det bara blivit värre och värre med åren. Jag blev en så kallad nattvandrare, för det brukar lätta om man går upp och rör på benen.
Idag har Annika fått effektiv hjälp och hennes “medicin” är en kombination av yoga, ordentliga sömnrutiner och läkemedel.
– Jag mår så mycket bättre, jag är piggare och har fått en bättre sömn. Allt har blivit mycket ljusare och lättare. Nu orkar jag med min vardag.
Annika bor sedan två år tillbaka i en liten trevlig lägenhet i centrala Falun tillsammans med sin sextonåriga dotter Mikaela och busiga katten Alice. I Dala-Floda, cirka fem mil bort, bor hennes särbo Lars.
– Vi har varit ihop i tio år och träffas oftast på helgerna och det fungerar bra. Jag vet inte vad jag skulle ha tagit mig till utan Lars. Han har visat en enorm förståelse och aldrig ställt några krav på mig.
Annika är pressfotograf och det är ett arbete hon trivs med.
– Men jag tycker mycket om att skriva också. Det börjar nästan kännas roligare nu. Så vi får väl se vad det kan bli i framtiden.
Under åren har Annika haft perioder av utbrändhet, utmattningssyndrom.
– Det började när Mikaela var sex månader. Jag sov dåligt, det gick bara inte att sova. Jag hade en liten baby att hand om och samtidigt hade jag ett företag att sköta tillsammans med min dåvarande man. Jag hade inga släktingar i närheten som kunde hjälpa mig och allt bara rusade på. En natt var det som om något exploderade i kroppen och jag sökte hjälp på vårdcentralen.
– Jag fick sömntabletter och antidepressiv medicin. Men det blev bara värre. Det var som om ögonen sov men inte resten av kroppen. Efter fyra, fem nätter utan ordentlig sömn var jag alltid helt slut.
– Nätterna blev en fasa med fruktansvärda obehag i benen och fötterna men jag försökte bita ihop och hålla mina problem hemliga på jobbet.
Så småningom fick Annika komma på sömnbehandling i en så kallad KBT-grupp. Kognitiv behandlingsterapi, där man mentalt lär sig att hantera sin situation, har hjälpt många med olika typer av sömnstörningar.
– Då hade jag inte sovit ordentligt på nio år. Terapin fungerade för alla andra i gruppen men inte för mig, trots att jag tog till mig alla råd som vi fick. Inget bet på den ständiga oron i kroppen. Jag fick också gå i samtalsterapi, utan positivt resultat.
Annika har varit sjukskriven i perioder. Hon var vaken på nätterna men kunde sova på morgnarna. Då höll sig de rastlösa benen lugna. Under otaliga besök på vårdcentralen nämnde ingen att det kunde röra sig om restless legs. Och Annika frågade inte, av den naturliga orsaken att det var en sjukdom hon inte kände till.
– Förra hösten var jag helt desperat och sökte hjälp hos en privatläkare. Man hittade inga fel i mina prover. Tillbaka på vårdcentralen bad jag att få en remiss för utredning vid sömnlaboratoriet i Avesta.
Kanske hade inte Annika så stora förväntningar, efter alla slitsamma år med sömnproblemen. Men hon tog chansen.
– Det började med att jag skulle fylla i ett stort formulär som bland annat handlade om mina sovvanor. En av frågorna var ifall jag led av restless legs. Jag visste ju inte vad det var så jag kryssade i rutan för nej. Men sedan började jag läsa följdfrågorna. Det var nästan kusligt. Allt stämde precis in på mig! Då kom alla känslorna på en gång…
Hon for hem med diagnosen WED/RLS. Nu visste hon.
– Jag var jättelycklig över att äntligen ha fått en diagnos fast samtidigt är det otroligt sorgligt att så många viktiga år gått till spillo. Men jag har aldrig blivit bitter. Jag har verkligen övat mig på att inte hamna i bitterhet.
Medicin och yoga
Nu sattes effektiv behandling in. Först fick Annika järn intravenöst, i dropp, på vårdcentralen. Hon hade lite låga järnvärden men inte alarmerande låga. Det räckte med en enda behandling, som tog någon timme, för att hon skulle känna sig piggare.
Hon fick också läkemedlet Sifrol, som utlöser nervimpulser i hjärnan som kan hjälpa till att kontrollera kroppens rörelser.
– Medicinen gör det lättare att somna och obehagen i benen minskar. Jag mår mycket bättre, även om jag inte är helt bra. Man får inte ha för stora förhoppningar, det rör sig ju om en kronisk sjukdom. Jag strävar efter att hitta en inre balans.
– Yogan är min stora passion och det är viktigt att hålla igång kroppen. Vissa trötta dagar mediterar jag bara men oftast gör jag yogaövningarna varje dag. Det kan bli en kvart eller två timmar, beroende på hur jag mår.
– Jag håller mig också strikt till en dygnsrytm. Jag går och lägger mig vid tio-elva-tiden och går upp vid sju på morgonen. Det fungerar.
Restless legs-drabbade kan även få andra sömnstörningar, som PLMS Periodic Limb Movement in Sleep, som innebär ofrivilliga, snabba muskelryckningar i underbenen och fötterna.
Många med oroliga ben kan bära på ärftliga anlag.
– Jag tror inte att någon i min släkt har sjukdomen. Men jag har hört berättas att min mormor var uppe och vandrade på nätterna. Det där känner jag ju igen…
Just nu hoppas förstås Annika att de goda effekterna av behandlingen ska hålla i sig.
– Och jag önskar att jag i framtiden, med min erfarenhet, kanske kan hjälpa och stötta andra med långvariga sömnproblem. Det finns hjälp att få, fast många inte känner till det.
Dottern Mikaela fanns alltid där när Annika behövde stöd under de nio sömnlösa åren.
Överläkare Jan Ulfberg:
Järntillskott kan hjälpa!
Oroliga ben är en folksjukdom som nyligen döpts om till WED, Willis-Ekbom Disease. Kanske är så många som var tredje kvinna i 70-årsåldern drabbad. Docent Jan Ulfberg är internationell specialist på WED/RLS. Han arbetar som överläkare och är bland annat verksam på Medicincentrum vid Universitetssjukhuset i Umeå.
Vad är restless legs?
– Det är en neurologisk sjukdom som beror på för långsam transport av en kemisk substans, dopamin, i kroppen Det ger en störning i nervsystemet.
– Sjukdomen finns i två varianter. Cirka 60 procent av patienterna har så kallad primär WED, som är en ärftlig form och ofta ger sig till känna före 45 års ålder. Ibland redan i barndomen.
– Den sekundära formen finns hos 40 procent och den kan vara orsakad av järnbrist. Järnbrist är vanligt hos kvinnor som fortfarande har mens. Brist på vitamin B 12 eller folsyra är andra bidragande orsaker. Sjukdomar som diabetes eller njurproblem kan också ge WED.
– Ryggbesvär som diskbråck är en annan vanlig orsak, liksom graviditet. Vissa läkemedel, bland annat medel mot allergi och depression eller lugnande medicin, kan också utlösa eller förvärra sjukdomen. Listan kan göras lång.
Vilka är symptomen?
– Det främsta symptomet är en obehagskänsla i underbenen men ibland också i armarna. Symptomen kan skifta sida. Det känns som krypningar, smärta, hetta eller en brännande upplevelse. Symptomen kommer när man vilar och lindras av rörelse. Sömnen störs och man måste ofta gå upp och gå på natten. Av någon, ännu okänd anledning, är WED beroende av människans biologiska rytm.
När ska jag söka vård?
– Det ska du göra när sömn och livskvalitet blir störd.
Hur påverkas vardagen?
– Problem som sömnbrist, trötthet, depression, huvudvärk, högt blodtryck och hjärt-kärlproblem kan sänka livskvaliten. Sjukdomen kan också leda till social isolering.
Vilka behandlingar finns det?
– En vanlig behandling är dopaminerga läkemedel, de godkända i Sverige är Sifrol, Adartrel och Neupro. De påverkar dopaminhalten i hjärnan. Har man smärtor kan läkemedlet Lyrica vara aktuellt. I svåra fall behövs kodein eller morfin, opiater.
– B12 och folsyra ges om det finns konstaterad brist. Det gäller också vid järnbrist, där vissa patienter kan få hjälp av järn intravenöst. Vid WED/RLS har patienten en defekt som gör det svårt att få in järnet i hjärnan, där det har effekt vid denna sjukdom. Men man ska aldrig självmedicinera med järn utan läkarkontakt!
– Yoga kan hjälpa för stunden, men det finns ingen långsiktig forskning kring detta.
– Förebyggande behandling med antioxidanter har i vår forskning visat sig kunna fungera på lång sikt, om genomblödningen i benen är störd. WED/RLS-patienter kan ha en försämrad blodcirkulation i de små blodkärlen i benen, huvudsakligen kväll och natt. Kanske får vi i framtiden en alternativ behandling, som förbättrar blodcirkulationen.
Vad kan jag själv göra?
– Rök inte och var försiktig med alkohol. Drick kaffe men bara på förmiddagen och motionera inte sent på kvällen.