Anna kommer att överleva sin dotter: ”Agnes har lärt mig så mycket om att vara människa”

Agnes föräldrar lever med väntesorg och försöker leva här och nu. Tidigt fick de veta att de sannolikt skulle överleva sin dotter, som föddes med en svår hjärnskada. Idag är Agnes 19 år och varje firad födelsedag är en seger.

En murrig höstdag ses vi på Agnes Pellas kollektivboende i Åkersberga utanför Stockholm. Agnes mamma Anna Pella berättar att här bor hennes dotter sedan ett år tillbaka.

– Skillnaden från ett gruppboende är att här får ­Agnes ha sina egna personliga ­assistenter, vilket är en unik reform och insats, säger Anna medan vi slår oss ner i rummet. Agnes själv är fortfarande i skolan, men väntas hem om någon timme. 

Anna plockar i rummet, jämnar till överkastet och drar för det tunna linneskynket framför Agnes olika andningshjälpmedel. 

– Mamman i mig kan inte sluta, men jag tränar på att släppa kontrollen, säger Anna och menar att mor och dotter har fått konstruera ett slags frigörelse. 

Flytten innebar en förändring som på många sätt påverkat hela Annas vardag. I 18 års tid har hon varit sin dotters hjälpande hand och hela tiden varit sambandscentralen i ett stort nät av assistenter, vård och omsorg. I hela sitt liv har Agnes behövt hjälp med i princip allting. 

Det här är Anna Pella

Ålder: 48 år.
Bor: Åkersberga utanför Stockholm.
Familj: Maken Anders, döttrarna Agnes, 19 år, Ida, 17 år, och Stina, 14 år. 
Yrke: Journalist och författare.
Aktuell: Med boken ”Väntesorg”, Libris förlag, dagboksanteckningar om livet som förälder till dottern Agnes, som har flerfunktionsnedsättning.  

Redan vid förlossningen förstod Anna att allt inte stod rätt till med hennes och ­Anders nyfödda dotter. 

– När hon skulle ta sitt första andetag tog det stopp. Ingen förstod från början varför, och en massa undersökningar gjordes. Det var först en vecka senare – efter att man röntgat hjärnan – som man konstaterade att länken mellan Agnes hjärnhalvor saknades.

Läkarna kunde först inte säga vad detta skulle innebära, men ju tidigare man gör en sådan upptäckt, desto allvarligare brukar det vara. 

Agnes är blind och har en flerfunktionsnedsättning

Första året studerade föräldrarna sin dotters beteende konstant, vad var avvikande och vad var normalt?

– Kontrollerna på BVC var ett skämt. Gång på gång fick vi negativa besked kring hennes utveckling. Men vid fem månaders ålder gav Agnes oss sitt allra första svarsleende, det var en otrolig känsla. Sedan den dagen har jag gjort allt som står i min makt för att få se henne le, säger Anna. 

Agnes 18-årsdag var en milstolpe Anna aldrig trott att de skulle få uppleva. Foto: Privat

Agnes har en flerfunktionsnedsättning med nedsatt motorik och intellekt. Hon har även medicinska tillstånd som epilepsi och andningspåverkan, som är hennes största riskfaktor. Agnes är dessutom blind, vilket kom som en käftsmäll för Anna.

– Ögonläkaren på neonatalavdelningen och sjuksköterskan på BVC hade sagt att Agnes inte hade några problem med ögonen, men ju äldre hon blev misstänkte vi att hon inte följde oss med blicken, och efter ytterligare undersökningar besannades våra aningar. Vi kände oss svikna av dem vi litade allra mest på och jag kände att det blev droppen för mig. Om hon varken kunde röra sig, göra sig förstådd eller ens se – hur skulle hon då kunna inter­agera med sin omgivning? 

Anna beskriver den enorma sorg hon kände över insikten om att hennes dotter faktiskt inte kunde se henne, sin egen mamma. 

Beröringen viktig 

I detta har assistenterna ­varit en stor hjälp. När Agnes inte kan njuta av exempelvis en vacker solnedgång en skön sommarkväll har de istället hjälpt henne att känna på det mjuka gräset eller låtit henne doppa fötterna i havet. ­Agnes kan inte se, men hon kan känna blåsten mot sin kind, regndroppar i ansiktet eller en annan människas viktiga beröring. 

Anna berättar att Agnes leenden har kommit och gått. Det har funnits perioder så långa som två år då Agnes knappt alls visat några reaktioner.

– När Agnes ler vet jag att hon mår bra, att hon är nöjd med livet. Under de perioder som leendet varit borta grubblar jag mycket. Då svävar jag i ovisshet. Jag tänker att hon har försämrats ytterligare i sin hälsa och att jag aldrig kommer att få se henne le igen, säger Anna.

Tidigt fick Anna veta att hon med största sannolikhet skulle överleva sin dotter.

– Det är så orättvist. Om jag kunde så skulle jag byta mitt liv mot hennes här och nu. Ända sedan vi fick veta om hennes skador, och varje gång hon har slutat andas, tänker jag på detta. Det är en malande oro som vi föräldrar lever med.

Första veckorna slutade Agnes andas ungefär fem gånger per dygn. Först vid fyra års ålder växte de dagliga andningsuppehållen bort. Sedan dess har hon haft många allvarliga lunginflammationer och andra livshotande tillstånd. Sedan ett par år tillbaka slutar hon andas i sömnen, ibland flera minuter, och behöver då hjälp med syrgas. Hittills har det dock vänt varje gång. 

Varje födelsedag är en gåva

Anna förklarar att det är en speciell känsla när de som föräldrar ibland behöver lugna Agnes assistenter, för hur skulle assistenterna annars våga axla det stora ansvar som jobbet innebär? 

– Vi vill att de ska veta att vi litar på dem och att vi aldrig kommer ifrågasätta vad som gjorts eller inte gjorts den dagen hon tar sitt sista andetag. 

En barnneurolog berättade i ett tidigt skede att barn med den här typen av skador har några kritiska stadier. Först ska de överleva småbarnsåren med alla förkylningar. Klarar de det är nästa kritiska period tonårstiden. Överlever man mot alla odds även dessa år menade läkaren att det var mycket ovanligt att bli äldre än 20 år. Med dessa ord i bakhuvudet har varje födelsedag som Agnes firat känts som en gåva. 

”Jag har fått kommentarer om att det skulle finnas en mening att Agnes skulle komma till just oss. Jag ser det inte alls på detta vis. Det finns ingen mening med att Agnes föddes så här, det är bara en oturlig genetisk slump”, säger Anna. Foto: Frida Funemyr

– Den första tiden i Agnes liv var jag förlamad av sorg över allt som inte blivit som jag tänkt. Men det jag vet med säkerhet är att människan är anpassningsbar. Vi har ju inget val annat än att fortsätta försöka göra livet så bra som möjligt, inte bara för Agnes, utan för hela vår familj. 

Anna menar att det till exempel var en nödvändighet för Agnes att flytta hemifrån, dels för Agnes själv, dels för den övriga familjens skull.

Svårt beslut att lämna över ansvaret

Att lämna ansvaret för Agnes till någon annan har varit något av det svåraste, men också det viktigaste. Anna har sett föräldrar som släppt alla andra delar av sina liv för att enbart vara barnets assistenter. När barnet inte längre finns förlorar de sitt sammanhang.

– Om vi hade vetat att det är kort tid kvar hade vi nog resonerat annorlunda. Men eftersom vi inte vet behöver vi planera för en framtid där Agnes har ett bra liv utan oss i sin omedelbara närhet. Och där vi ägnar oss åt sådant vi mår bra av, säger Anna.

Till exempel har hon nyligen börjat sjunga i kör igen efter många års uppehåll.

– Att sjunga eller musicera tillsammans med andra är oerhört terapeutiskt. Det är en sådan där aktivitet som gör att man faktiskt, för en kort stund, kan släppa allt man grubblar på. 

Det var tack vare terapin hon började gå i för något år sedan som hon insåg att hon hade tryckt undan förmågan att tänka på sig själv över­huvudtaget. 

– Jag har en tendens att ­fylla min tid med andra som behöver hjälp, det är programmerat i mig. Gällande Agnes så har det hela tiden gett mig en sådan konkret och omedelbar bekräftelse. Jag jobbar på att förstå innebörden av att jag duger som jag är, oavsett vad eller vad jag inte gör för en annan människa, förklarar Anna. 

Skrivit boken ”Väntesorg”

Anna Pella är nu aktuell med boken ”Väntesorg” som är en uppföljare till ”När du ler stannar tiden”. Anna skriver där om alla sjukhusvistelser, om rädslan för förkylningarna som kan leda till lunginflammationer och bli ödesdigra för Agnes. Hon berättar även om en vardag där assistenter konstant kommer och går i ens hem, något som inte varit lätt för Anna.

”När Agnes ler vet jag att hon mår bra, att hon är nöjd med livet. Under de perioder som leendet varit borta grubblar jag mycket”, säger mamma Anna.

– Trots att vi har haft ­assistenter under alla dessa år har jag aldrig riktigt kunnat slappna av. Dels för att jag haft svårt att släppa kontrollen, dels har jag en inbyggd värdinna i mig som vill behandla assistenterna som gäster. Men att ha gäster dygnet runt, året runt tär på krafterna. Det är svårt att vara en bra arbetsledare när man egentligen bara vill vara mamma. Samtidigt skulle Agnes och vi aldrig ha klarat oss utan assistenterna, de har världens viktigaste arbete, förklarar Anna. 

Utdrag ur boken ”Väntesorg”

Jag ser tecknen överallt nu för tiden. Hur din kropp ­förändras och blir snedare, krokigare. Hur du blir allt ­tröttare och vissa dagar är helt innesluten i dig själv. Men också hur du sedan piggnar till och har en bra period igen. Då fylls dagarna av aktiviteter, du gör roliga saker med dina assistenter och njuter av samvaron med dina systrar och oss.

Jag minns inte när jag förstod att ditt liv är utmätt. ­Kanske anade jag det direkt när barnmorskan lade dig på mitt bröst, för att bara några sekunder senare lyfta upp dig och springa till återupplivningsbordet. Kanske fick det fäste efter något av alla möten med dina läkare där i början, även om ingen sa något rakt ut.

Det känns som jag alltid vetat.

Jag minns inte när jag hörde ordet första gången. ­
Jag visste bara att det var mitt. Att det beskrev det ­tillstånd jag befunnit mig i sedan du föddes.

Ordet var ”väntesorg”.

”Hon är en mästare i mindfulness”

Vem Agnes skulle vara utan sina utmaningar går bara att ana, enligt Anna. 

– Agnes har ett fantastiskt förhållningssätt till livet. Hon ältar inget, är tålmodig och har en enorm livslust trots sina utmaningar. Hon har på grund av, eller tack vare, sin hjärnskada lärt mig och alla andra i vår omgivning mer om att vara här och nu. Hon är en mästare i mindfulness.

Agnes älskar allra mest när det händer mycket. Därför blev det till exempel lyckat för henne att flytta till detta kollektiv då det alltid, som Anna säger, ”är någon kompis som har roliga ljud för sig”. 

– Hade Agnes fått välja själv hade hon förmodligen flyttat in på Gröna Lund. Hon älskar bergochdalbanor, speciellt spöktåget, säger Anna. Hon berättar att Agnes får gå före i kön när hon kommer dit och sitta kvar i samma karusell tre åk på raken om hon vill.

Att Agnes uppskattar rörelse upptäckte Anna tidigt. 

– När Anders bar runt och dansade med henne så log hon stort. Hon log också extra stort när vi råkade köra in i trottoarkanter med hennes rullstol. Jag minns också när jag drog henne i en pulka och den råkade välta så att hon hamnade med ansiktet i snön. Hon blev helt mulad och jag var orolig att hon inte fick luft, men när jag vände upp henne så möttes jag av det härligaste av leenden, berättar Anna. 

Jobbigt att omgivningen stirrade

I början tyckte Anna att det var jobbigt med omgivningens stirrande, och Anna beskriver hur Agnes systrar liksom kunde ställa sig framför sin storasyster för att skydda henne från omgivningens blickar. Det var utifrån Agnes systrars perspektiv som Anna kom på idén kring barnboksserien ”Funkisfamiljen”. Att växa upp i en funkisfamilj kan vara annorlunda på många sätt och Anna menar att det kan finnas både fördelar och nackdelar. 

Det var utifrån Agnes systrars perspektiv som Anna kom på idén kring barnboksserien ”Funkisfamiljen”. Foto: Privat

– Som barn tvingas man ofta fundera över livets stora frågor redan som liten. ”Funkisfamiljen” är en illustrerad boksserie för barn mellan sex och nio år om livets stora frågor – som bemötande, ovisshet, utsatthet samt hur det kan vara att växa upp i en funkisfamilj. 

Annas böcker har även lett till att hon hållit föreläsningar runtom i landet. 

– Att stå framför en publik var något jag kände en enorm skräck inför från början. Numera fungerar det som när jag sjunger i kören: tiden försvinner och jag blir här och nu.

Som person har Anna förändrats. Från att ha varit en person som vill att livet ska innehålla massor av spännande upplevelser till att vara nöjd med smått, i vardagen. 

Kan inte föreställa sig livet utan sin dotter

Men livet efter Agnes går inte att föreställa sig, trots att Anna hela tiden vetat att den dagen ska komma.

– Det går såklart inte att veta hur det kommer bli. Jag älskar alla mina döttrar lika mycket, men min kärlek till Agnes är speciell för den kärleken är så mångbottnad. Framför allt har hon lärt mig så mycket om att vara människa, säger hon.

För Anna och Anders blev inte familjelivet som de hade tänkt sig från början. De har upplevt fler påfrestningar än många andra par. För dem har det dock aldrig varit ett alternativ att gå skilda vägar, men visst påverkar det relationen att ha ett barn med så grava funktions­nedsättningar.

– Först var vi bundna av kärlek, sedan blev vi bundna av situationen. Vi har inte alltid riktigt haft orken att ge varandra uppskattning. Romantik för oss har varit att ge den andra egentid. Samtidigt har vi nu hamnat i ett läge, när våra yngsta döttrar blivit mer självständiga och sedan Agnes flyttat hit, där vi nu fått möjlighet att göra saker bara vi två, ­säger Anna.

Fått mer tid för varandra

När hennes mamma gick bort för ett par år sedan ärvde Anna ett hus på Väddö. Här har hon och Anders varit varannan helg den senaste tiden och huset kan bli deras gemensamma framtidsprojekt.

– Även om Anders mest tycker om att fixa och bygga medan jag helst sitter med en bok framför en öppen brasa, så möts vi där och det är fint, säger Anna. 

År 2018 gifte sig Anna och Anders.

– Giftermålet kändes faktiskt större än vad jag trodde det skulle göra. Det är ett bevis på att vi kommer fortsätta tillsammans. Med tanke på allt vi har gått igenom så är jag säker på att vi klarar alla kommande utmaningar också.

Bli prenumerant

Icakuriren är din självklara vän i vardagen. Veckans måltider, stöket i hallen, och människors livserfarenheter ligger oss varmt om hjärtat.
Som prenumerant på Icakuriren läser du tidningen gratis i appen FLIPP. Du kan börja läsa tidningen i FLIPP direkt efter ditt köp.

Börja prenumerera på Icakuriren idag.

Scroll to Top