“Vår mamma fyller snart 60 - vet inte vilka vi är”

Tolv råd hur du kan minska risken att drabbas >>

Ung och alzheimer

I takt med att läkarna har blivit bättre på att upptäcka demenssjukdomar tidigt ställs allt oftare diagnos på patienter ända ned i yngre medelåldern.

Bristande kunskaper

En ny Sifoundersökning, som presenteras av Hjärnfonden, visar att endast 4 av 10 svenskar vet att alzheimer är en dödlig sjuk-dom. 1 av 3 svenskar tror att sjukdomen är en naturlig del av åldrandet.

3000

Omkring så många barn och ungdomar har en demenssjuk förälder. Alzheimerfonden driver nätverk, Facebook-grupper och landsomfattande projekt för att stötta unga anhöriga. Läs mer här >>

Livsstil och ärtlighet påverkar

Alzheimers sjukdom är delvis ärftlig: om man har sjukdomen i släkten löper man större risk att drabbas. Under senare år har dock forskarna identifierat andra viktiga riskfaktorer, som överdriven alkoholkonsumtion, vitaminbrist till följd av en dåligt sammansatt kost, övervikt, högt blodtryck, högt blodsocker och höga blodfetter.

Vaccin testas

Två olika forskningsteam jobbar med ett vaccin mot alzheimer. Båda läkemedlen är inne i prövningsfas två, vilket betyder att de testas på patienter som har utvecklat sjukdomen.

– Vår mamma fyller snart 60, och hon vet inte vilka vi – hennes egna döttrar – är. Hon kommer aldrig att få se oss gifta oss, eller få träffa några barnbarn. För det mesta ligger mamma nerbäddad i en säng, eller sitter fastspänd i en rullstol, säger Julia, 22 år.
– Hon bara väntar. På ingenting, fyller Felicia, 25 år.
Det har gått åtta år sedan deras mamma fick diagnosen alzheimer. Då var Felicia 17 och Julia 14.
– Vi kunde ingenting om alzheimer. Vi hade ingen aning om hur tuffa de närmaste åren skulle bli, säger Felicia.
Några dagar efter sjukdomsbeskedet satt Julia på en naturkunskapslektion och läraren började prata om alzheimer. Sakta började det gå upp för henne vad det är för en slags sjukdom.
– Jag rusade storgråtande ut ur klassrummet, och sprang raka vägen hem till min mammas trygga famn.
Det var sommaren 2007 som Julia förstod att allt inte stod rätt till med mamman. Som vanligt tillbringade familjen sommaren i huset i Blekinge. Till sommartraditionen hörde att åka till en favoritstrand och bada. På hemvägen brukade deras pappa åka inlines och tjejerna hängde med mamman i bilen. Samma strand. Samma väg. Men den här gången hittade inte mamman tillbaka till stugan. Inte nog med det. Flera gånger under bilfärden körde hon länge på vänster sida. Julia var 14 år och förstod ingenting.

Jobbig tonårstid

Julia ser tillbaka på en tuff gymnasietid. Att vakna varje morgon med ångest. Att snabbt göra sig i ordning i flickrummet för att hemtjänsten härjar ute i köket och på toaletten. Att tänka: “Varför ska någon behöva hjälpa min 50-åriga mamma att göra frukost?” Att känna sig ensam – för vilken kompis kan sätta sig in i hennes situation? Att vara den enda dottern hemma, för att storasyster har flyttat hemifrån. Att gå raka vägen hem till mamma när kompisarna hittar på något kul efter skolans slut. Att laga mat, diska, tvätta, städa – att dagligen utföra sysslor som inte ska vara vardag för en 15-åring. Och framför allt: att se sin älskade mamma bli sämre och sämre.
– Mamma var ofta uppe och härjade på nätterna. Ibland väckte hon oss, ibland kunde vi hitta henne sovandes på toalettgolvet. Hon la smöret i toaletten, mina prylar ute på gården, och hon hällde mjölk i besticklådan. Hon la toalettpappret överallt – i necessären, i badrumsskåpet, i fickorna. Men aldrig i toaletten.
Ena sekunden var hon gullig, nästa misstänksam. När hon skulle sätta sig i bilen visste hon inte vad som var fram och bak. Motoriken funkade inte.
Efter flera års hemvård orkade inte Julia och hennes pappa längre. De insåg att mamman inte kunde bo hemma. Först testade de ett avlastningsboende, som innebar att mamman bodde borta en vecka i månaden. Så småningom flyttade hon till ett boende på heltid.
– Det var jag, hennes 19-åriga dotter, som berättade för mamma att hon inte längre kunde bo kvar i sitt eget hem. Jag kommer aldrig att glömma det, och jag har enormt dåligt samvete för det. Mamma grät, men gick med på att flytta. Känslan när jag lämnade henne på hemmet den där mörka januarikvällen… Det gjorde, och gör fortfarande, så fruktansvärt ont, säger Julia.

“De anhörigas sjukdom”

Mamman hann knappt flytta, förrän hon började gå ner sig. Rejält. Hon fick för mycket medicin, fel medicin, och inte den omvårdnad hon så väl behövde. Till slut lyckades familjen få in henne på ett boende som är mer inriktat på yngre dementas behov. Oavsett boende – det har alltid varit jobbigt att hälsa på, tycker systrarna.
– Jag mår dåligt varje gång jag har varit där. Jag har alltid tyckt att hon ser så ensam ut. Att hon bara sitter där, säger Julia.
Systrarna önskar att de hade fått mer stöd under den här resan. Att de hade fått träffa andra ungdomar i samma situation.
– Vi har fått bråka oss till boenden. Vi har blivit ifrågasatta av oförstående vårdpersonal: “Varför vill ni lämna bort er egen mamma?” Tänk om vi hade fått träffa någon som kunde ge oss lite tips om hur man bemöter en alzheimersjuk, säger Felicia.
– Inte heller de närmaste har alltid förstått. Ibland har jag fått kommentarer som: “Men din mamma lever ju i alla fall.” Men jag brukar säga att jag förlorade min mamma när jag var 18, säger Julia.
Inte för inte kallas alzheimer för “de anhörigas sjukdom”. De senaste årens helvete har inneburit mycket smärta, inte minst för systrarnas pappa, som sett sin livskamrat tyna bort.
– Det har varit tungt att se hur min fantastiska förebild – min pappa – har lidit. Min sociala, glada pappa, som alltid har varit så full av upptåg, tappade till slut bort sig själv i allt elände. Jag vill att min pappa ska förstå vilken fantastisk människa han är och hur stark han har varit i alla år. Inte en enda gång svek han mamma eller oss.

Ta vara på tiden

Felicia å sin sida plågas av att hon inte bättre tog vara på tiden då mamman fortfarande var hyfsat frisk. I stället gjorde hon val som alla 17-åringar gör: åkte till Köpenhamn och jobbade, flyttade hemifrån, började plugga.
– Så här i efterhand inser jag att jag skulle ha njutit mer av mamma som hon var då. Jag var borta de åren då hon mådde som bäst under sin sjukdomstid. Jag önskar att jag hade vetat mer om sjukdomen, att jag hade struntat i dumma småsaker, att jag hade njutit mer av de fina stunderna. Jag kan bli så ledsen när kompisar suckar över att de “måste” gå hem till sin mamma på söndagsmiddag. Jag skulle kunna ge vad som helst för en enda middag med min mamma.

Personlighetsförändrad

När de tänker tillbaka på sin friska mamma strömmar adjektiv som “jätteomtänksam”, “snäll”, “kärleksfull”, “omtyckt”, ur munnarna. En stor kontrast till den aggressiva mamma som sjukdomen ett tag gjorde henne till.
– En gång tryckte mamma upp mig mot väggen och tog stryptag. Hon var också frustrerad på sig själv. Låste in sig på toaletten och slog sig själv för att hon var så arg på att hon inte fungerade, säger Felicia.
Men systrarna har också ljusa, vackra minnen av sin mamma. Som den gången då de slog sig ner i soffan och bläddrade i ett gammalt fotoalbum.
Trots att mamman var långt gången i sin sjukdom kunde hon berätta ingående detaljer om varje foto. Och den gången mamman kom in i Julias rum för att säga god natt, och tog fel på Julia och hennes dunjacka. Mamman gick fram till dunjackan och kramade den ömt och länge, och viskade “Jag älskar dig”. Tillsammans skrattade mamman och Julia länge och innerligt åt misstaget.
Den 16 april fyller deras mamma 60 år. Med födelsedagen som slutdatum har systrarna startat en insamling till Alzheimerfonden. De engagerar sig i organisationen för att hjälpa andra i samma situation.