“Vi försöker leva i stunden”

På väggen hemma i huset i Klippan trängs foton. Nästan bara familjebilder. Förstås från resorna, både familjesemestern i Turkiet, och den romantiska vuxenresan till Gran Canaria. Men de vardagliga situationerna – de som kan locka fram minnesbilder hos Micke – dominerar: en promenad i spöregn, en cykeltur, barnen som lägger pussel, lek med hunden…

På soffan ligger en videokamera. Familjen filmar allt vad de kan. Också här är det fokus på det enkla och vanliga, som en tisdagsmiddag eller en frukost på sängen.
I köket hänger den stora anslagstavlan där de skriver upp allt som ska hända under dagen. Den blir aldrig fullklottrad, de ser till att inte boka in för många aktiviteter på en och samma dag. Torsdag klockan 10: “Intervju med Icakuriren”, står det med tydliga bokstäver.
Familjen Ottosson, Eva och Micke, med barnen, 5, 12 och 17 år gamla, samt en liten hundvalp, har börjat få rutiner i sin nya vardag. De har så sakteliga landat i Mickes sjukdom. Och de har försökt vara kreativa i hur de ska underlätta livet. Det mesta kommer de fram till på egen hand. Från sjukvården får de ofta höra att de är “unika”, nästan ingen har någonsin hört talas om att en så ung man drabbas av alzheimer. Varken demensvård eller anhörigträffar är liksom gjorda för en trebarnsfamilj mitt i livet.

Kraftig ärftlighet
Det har gått några år sedan DEN dagen – den 9 april 2011. Det var då Micke, en 38-årig vältränad brandman, sjönk ihop hemma på vardagsrumssoffan och sa ut i luften: 
– Jag tror att jag har alzheimer.
Hur rätt han hade visste han inte då. Eva hajade genast till. Det var något i sättet han sa det på som fick henne att lyssna uppmärksamt. De började prata om hur han kände sig. När han drog exempel efter exempel föll pusselbitarna på plats.
– Jag har alltid varit ganska glömsk av mig, men på senare tid hade det eskalerat. Jag glömde möten på jobbet, hade svårt att slutföra projekt, kände mig annorlunda i humöret. Det är egentligen ganska osannolikt att jag sa just alzheimer. Ingen i släkten hade mig veterligen haft alzheimer, och jag har väl som många andra uppfattningen att det är en sjukdom som bara drabbar gamla, säger Micke.
– Omedvetet hade jag ändå noterat att något inte var som det skulle. Inte direkt att Mickes minne hade sviktat, men det var en massa små saker som inte stämde, säger Eva.
De började med att kontakta vårdcentralen som genast sjukskrev Micke för stress. Bara en vecka senare bröt han ihop, orkade inte längre upprätthålla någon fasad. Alla ansträngningar, all koncentration, allt fokus på att få livet att fungera – det var som om kraften bara rann ur honom. Micke blev i stället skickad till minnesmottagningen i Ängelholm, och där kunde läkarna till att börja med konstatera att han har en kraftig ärftlighet för alzheimers sjukdom.
Men ingen kunde ändå riktigt tro att en så ung person hade drabbats, och Micke undersöktes för en rad andra sjukdomar. Någon läkare sa rent ut: “Var glad att det inte är alzheimer, då skulle ni ha 25 års helvete framför er.”

Har ständigt ont i huvudet
På universitetssjukhuset i Lund kom läkarna så småningom sjukdomen på spåren. I april 2013 fick Micke sin diagnos.
– Jag bröt ihop. Allt hopp togs ifrån mig. Micke tyckte däremot att det var skönt att äntligen få ett besked.
Micke har ofta öronproppar, han har sänkt ljusstyrkan på mobilskärmen, han bär nästan alltid solglasögon, och han har stötdämpande skor för att minska känslan av att hjärnan skakar när han är ute och går.
– Jag lever med sjukdomen hela tiden. Det går inte en sekund utan att jag tänker på den. Dygnet runt har jag mer eller mindre ont i huvudet. Läkarna kallar det hjärntrötthet, säger Micke.
Att tvingas kombinera en alzheimerdiagnos med att ta hand om tre minderåriga barn är ibland omänskligt smärtsamt. Micke klarar till exempel inte av höga röster. Svårt förstås, mitt i en familj med sexårstrots och tonårsuppror. Men barnen gör så gott de kan för att anpassa sig efter sin pappas sjukdom. De undviker att hoppa på studsmattan för att den gnisslar. Och när yngste sonen har kompisar hemma förmanar han: “Vi måste vara tysta för min pappa har ont i huvudet”.
– Våra barn är medvetna om att det inte går att skrika. De kan inte få utbrott. Det fungerar inte hos oss. Blir det för högljutt försvinner ju Micke i väg med fingrarna i öronen. Men visst, barn är barn. Det har hänt att de har ätit upp hela glasspaketet – hela tiden bett om nya glassar – för att Micke inte kommer ihåg att han har gett dem en glass, säger Eva.
Hon fortsätter:
– Ibland har det varit konflikter mellan Micke och barnen. Micke har haft svårt att ta att barnen faktiskt har rätt, att de får ett försprång bara för att de kommer ihåg allting.

Spenderar all ledig tid ihop
Numera får Eva betalt för att vara hemma och ta hand om Micke. Hon är utbildad undersköterska, och jobbar heltid som Mickes personliga stöd. Om de inte hade kommit fram till den lösningen tror Micke att han hade bott på ett särskilt boende. Han är aldrig ensam med barnen. De få gånger som Eva måste göra något på egen hand får barnen vara hos en av vännerna.
– Nu när jag är hemma med Micke är det tryggare för alla, inte minst barnen. Jag finns där för deras pappa när hans minne sviker.
Men mitt i all smärta är livet fyllt av kärlek och underbara stunder:
– Jag tror inte att jag hade sett guldkanten i vardagen på samma sätt om Micke inte hade blivit sjuk. All ledig tid spenderar vi ihop. Det finns alltid i bakhuvudet: “det kanske är sista gången vi klär granen tillsammans”, säger Eva.

Hjälp av KBT-terapi
Micke trivs bäst när han får vara hemma och när dagarna följer en tydlig struktur. Därför ser varje dag ungefär likadan ut. Väckarklockan ringer vid sju, barnen går till skolan, ta en promenad, fixa med lunch, vila och försöka få energi innan barnen kommer hem, äta, umgås med familjen och sova.
– Vi är så mycket Svensson man kan bli. Ändå är vi ett så ovanligt Svenssonpar man kan hitta, sammanfattar Micke.
Eva har gått i KBT-terapi, och fått hjälp att möta Micke på ett bra sätt och samtidigt ta hand om sig själv. Att inte bränna ut sig. Att dygnet runt finnas till hands för en annan människa, låt vara att det är ens livs kärlek, tar på krafterna.
– Jag försöker öva mig på att ta vara på stunden. När Micke tar mig i famnen, viskar tröstande ord, säger att han älskar mig, så försöker jag minnas det när han senare på dagen har sjunkit in i sjukdomen och än en gång glömt något. Jag tar med mig hans kärleksfulla ord, och plockar fram dem när jag är ledsen, säger Eva.
Hon sammanfattar saknaden efter det som en gång var:
– Jag saknar den gamla Micke. Det är en sådan märklig känsla. Trots att Micke kanske ligger i min famn så saknar jag honom. 
Eva har varit på anhörigträffar arrangerade av demensförbundet. Hon brukar lugnt kunna konstatera att hon är den enda 31-åringen i rummet.
– Men jag har märkt att de äldre kvinnorna har precis samma funderingar, känslor och rädslor som jag. Sådant har inte med ålder att göra. Men visst skulle det ge mycket att få tag på en familj som är i vår ålder och lever i samma situation.

100 rosor på uppfarten
Kärleken dem emellan är påtagligt stark, och de har nyligen firat sjuårsjubileum.
– Sjukdomen ska inte få vinna över oss. Den som dör i en trafikolycka har inte en chans att förbereda sig för döden. Vi har ju möjligheten att ta tillvara på varje sekund. Varje minut vi får med varandra är en bonus. Vi lever på lånad tid, och du kan räkna med att vi gör allt vi kan för att njuta av vardagslivets guldkanter, säger Micke.
Som den dagen då Eva köpte 100 röda rosor till Micke. Hon kom på att det var länge sedan hon hade gett sin man blommor, och gick till affären och köpte 100 ståtliga rosor. På varje ros fäste hon ett kort – format som ett hjärta – och skrev “Jag älskar dig”. Rosorna lade hon, en efter en, längs hela uppfarten, in i huset. När Micke kom hem plockade han upp ros efter ros och tog del av varenda kärleksförklaring.
Men de tvingas också vara plågsamt konkreta i sjukdomen. De har skrivit testamente och vita arkivet, fixat fullmakt hos mäklaren och på apoteket. Och så har de en “bucket list” – en lista på saker som de vill göra innan Micke blir för sjuk. Många punkter har de redan bockat av: “En familjeresa” – gick till Turkiet, “En kärleksresa utan barn” – gick till Gran Canaria, att åka helikopter och se Klippan ovan-ifrån, att sova i uterummet under bar himmel, och att grilla på stranden i solnedgången. Dessutom har både Eva och Micke tatuerat sig. På underarmarna står nummer 17 – deras bröllopsdag och Mickes brandmansnummer.
– Jag tittar på människor runt omkring mig och funderar över deras prioriteringar. De stressar med jobb, ska hinna träna, ska helst ha en kul hobby, de skyndar hem för att skjutsa barnen till träning, när alla i familjen kanske egentligen bara vill vara hemma och grilla marshmallows, säger Eva.

Fokuserar på nuet
I Malmö, där Eva är uppvuxen, finns ett kärleksträd med massor av inristade kärleksförklaringar. För ett tag sedan karvade de in “E + M” i barken. 
– Det ger mig en sådan trygghet att vad som än händer så kommer trädet att stå där med våra namn. Vi står emot oväder och solsken. Någonstans får vi alltså åldras ihop, säger Eva.
Framtiden då?
–Vi har fått höra att ju yngre man är, desto snabbare är förloppet. Men ingen kan svara säkert. En läkare har sagt att vi nog har fem–åtta år kvar innan Micke förlorar förståndet, säger Eva.
Hon försöker fokusera på nuet. Det finns vissa saker som är för jobbiga att tänka på. Att hon inte kommer att få åldras tillsammans med den hon älskar. Att hon så småningom kommer att vara ensam med barnen.
– Men jag vet i mitt hjärta att Micke älskar mig. Även den dagen han inte längre minns mig, så vet jag att han älskar mig, säger Eva.
– I början var jag knäckt över att jag skulle mista min familj. Nu försöker jag hellre fokusera på varje dag som finns kvar, säger Micke.
– Jag brukar trösta mig genom att tänka att vi fick uppleva den största kärleken. Det är inte alla förunnat, säger Eva.

Av Anna Wahlgren