“Jag upplever att alzheimer är värre än döden”

Sonja och Torsten Wallin har byggt sin relation på humor, kärlek och samtal. Men Torsten försvinner allt mer in i sin alzheimersjukdom.
– Mest saknar jag våra samtal och Torstens kvickhet och fenomenala humor, säger Sonja.
Paret bor på Söder i Stockholm. Första gången Icakuriren hälsar på är det bara Sonja vi träffar. Torsten är på dagverksamhet mellan klockan nio och tre varje vardag. Sonja tror att det är enklast om vi ses när Torsten inte är hemma – han skulle bara bli förvirrad av alla frågor. Vi sitter vid köksbordet och äter Sonjas nybakade, nötbeströdda bullar och dricker te. Sonja plockar ner en tavla från väggen – det är ett foto format som ett hjärta, med henne och Torsten. Båda ler så att tandraderna lyser.
– Den största sorgen är att vi inte längre kan skratta som förr. Jag tror att humor är femtio procent i en relation. Torsten har varit snabbtänkt, och hittat på skämt i ögonblickets ingivelse. Han var en mästare på att härma folks gester och miner. Jag har älskat Torstens humor. Han är en människa som jag alltid blivit glad av.

Hetsigt humör
Diagnosen fick Torsten 2006: alzheimer. Dessutom hade han blödningar i pannloben efter mindre proppar.
– Torsten har fått ett hetsigare humör. De vill inte tillstå att han är bråkig på dagverksamheten, men jag tror att han är mer temperamentsfull där också. Han triggar de andra patienterna, han tjatar på dem, är irriterad på dem. Irritationen är förstås helt mänsklig. När man inte förstår vad som händer med sig själv, hur ska man då kunna förstå andra? Men jag känner inte igen min Torsten.
Det var Torstens förändrade personlighet som fick henne att misstänka att allt inte var som det skulle, där i början av 2000-talet.
– Torsten har alltid varit positiv och glad. Plötsligt började han anmärka på folk, lägga sig i hur de betedde sig. Genast kände jag: “Det här är inte rätt.” Jag märkte också att han påstod saker, bara små detaljer, men ändå, som inte stämde. Och så blev han avundsjuk. Det har han aldrig någonsin varit. Han ville ha mig för sig själv.
På den tiden var Sonja utarbetad, hon hade jobbat hårt som diakon i Svenska kyrkan, och engagerat sig i många flyktingar och deras öden. Till slut gick hon in i väggen.
– Visst hade jag ett tungt jobb, men så här efteråt har jag förstått att det var Torstens förändrade personlighet som verkligen knäckte mig. Det skakade om mig.

Misstänkte alzheimer
Sonja började misstänka alzheimer, men Torsten själv hade ingen sjukdomsinsikt, så när Torsten skulle till läkaren för att kolla blodtrycket så följde Sonja med. Till läkaren överlämnade hon ett handskrivet brev där hon skrivit om sina farhågor.
– Jag kunde ju inte börja prata om Torsten mitt framför honom. Läkaren var ung, och fantastiskt klok. Han läste brevet, och ställde några frågor till Torsten – för att kolla hans minne, och därmed blev problemet uppenbart. “Torsten, jag tror att vi ska remittera dig till en minnesmottagning”, sa han.
Under hela alzheimerresan har vården varit ett ljus i mörkret. Sonja har blivit indragen i anhörigträffar, haft kontakt med stödpersoner, fått avlastning i form av dagverksamhet på Villa Cederschiöld, som hör till Ersta diakoni.
– Jag vet att många klagar på vården, men jag måste säga att för mig har den varit alldeles fantastisk. Jag har mött sådan proffsighet, kärlek, omtanke och jag har fått många bra råd i hur jag ska bemöta Torsten.
Och allt det där är en förutsättning för att Sonja ska orka. Hon är ju trots allt själv 75 år, och har sina krämpor.
– Den senaste tiden har jag inte mått bra. Jag har haft ont i tänder och fått rotfylla en tand. Och jag har kraftig tinnitus sedan 28 år. Att leva med en alzheimersjuk tar på krafterna. Det svåraste med sjukdomen är tjatet. Att samma fråga kommer om och om igen.

Kan framstå som frisk
Många anhöriga till dementa blir väldigt låsta. Sonja upplever att hon knappt kan gå till affären.
– Om jag så bara slinker ner i en kvart, skyndar mig allt jag kan, så frågar han när jag kommer tillbaka: “Var har du varit?”, och “Varför tog det så lång tid?”.
Att tillfredsställa en alzheimersjuk är inte det lättaste.
– Oftast vill han att vi ska vara för oss själva. Men inte alltid. “Är det bara du och jag?”, kan han fråga om vi är ensamma. Och om jag har bjudit hit folk: “Men kan vi inte bara få ta det lite lugnt?”.
Det mest bedrägliga med sjukdomen är att Torsten emellanåt kan framstå som frisk.
– Folk säger ofta till mig: “Torsten verkar så pigg och duktig”. Då har vi stött på den personen i fem-tio minuter på gården. Inte ens en demenssjuk vill tappa ansiktet eller ertappas med att verka virrig. Torsten är en god skådespelare.

Stockholms första manlige dagbarnvårdare
Sonja ser tillbaka på ett lyckligt liv med fyra barn, och åtta barnbarn, som alla bor i Stockholm. Under flera år hade hon och Torsten dessutom dagbarn, och Torsten kan stoltsera med att han är Stockholms första manliga dagbarnvårdare. Torsten är föregångaren till “den jämställda Söder-hipster-mannen”, och de har alltid delat på hushållsarbetet.
Väggarna är fyllda av minnen från det förflutna. Här hänger konstverk som Sonja har fått från flyktingar som hon har arbetat med. Och här finns fotona då hela familjen sitter samlade runt henne och Torsten, som firar olika jämna födelsedagar. Sonja har som tur är många anhöriga att anförtro sig åt, barn att lätta sitt hjärta för.
– Jag vet att jag är priviligerad. Jag får bra support från mina barn. “Mamma du är så duktig, du har gjort mer än man kan begära.” Dessutom har jag ett fantastiskt stöd från demensvården, min tro, alla vänner i kyrkan… Jag vet att jag är lyckligt lottad.
Hennes bästa råd till andra anhöriga är att försöka finna glädje i livet – både tillsammans med sin partner och på egen hand. Om all ens tid och energi går till att ta hand om den sjuke kommer man inte att hålla särskilt länge.
– Torsten följer ofta med till kyrkan. Böner och psalmer minns han utantill, konstigt nog. Jag älskar att sitta nära honom och lyssna på hans vackra röst. Han har alltid haft så fin och ren sångröst.

Mamma-barn-förhållande
Hon är tacksam över att de har ett bra förhållande att bygga på. Att kärleken fortfarande finns där. För den har inte blivit mindre, men den är av en annan karaktär. Kärleksrelationen har gått över i en beroenderelation, som påminner om ett mamma-barn-förhållande.
Sonja själv hade en svår barndom, och att hon fick möta Torsten var en stor lycka. Hon tror att hon har uppskattat honom och allt de har haft tillsammans extra mycket, eftersom hennes liv startade tufft.
– Han är fortfarande enormt omtänksam. Rädd om mig. Vill inte att jag sliter ut mig. “Måste du baka nu igen, kan du inte bara ta det lugnt?”. Kärleken och omtänksamheten försvinner inte – han bryr sig så in i bomben om mig.
Den största sorgen är att märka att ens älskade livskamrat bara blir sämre och sämre.
– Jag upplever att alzheimer är värre än döden. Jag tror ju på ett liv efter detta, och ser inte döden som något slutgiltigt. Men det här borttynandet kan jag inte hitta någon mening med.
Är hon aldrig bitter – “varför drabbades just vi”?
– Nej, därför att jag vet hur livet fungerar. Det händer saker i ett liv, alla råkar ut för något. Ingen är förskonad eller försäkrad – varken mot sjukdomar eller annat elände.

Av Anna Wahlgren

Källa: Demensförbundet, Svenskt demenscentrum och Alzheimerfonden.