Fekal inkontinens är vanligare än man skulle kunna tro. Upp till 10 procent drabbas någon gång i livet.
– Tyvärr är det också många som inte vågar söka hjälp. Problemet är förknippat med så mycket skamkänslor, säger Anneli Cornelius, som drabbades hårt och till slut isolerades socialt.
– Jag gick inte ut och handlade, jag kunde inte umgås med mina vänner och till slut satt jag bara ensam hemma, nära toaletten.
Idag har Anneli fått hjälp och har inga problem alls med inkontinens. Toalettbesöken styr hon numera själv med hjälp av en inopererad pacemaker. Och livet har fått mening igen.
– Ja, det är som natt och dag. Jag har verkligen fått ett nytt liv, tack vare den fantastiska hjälp jag fått vid Bäckenbottenmottagningen på sjukhuset i Malmö.
Nu kan Anneli Cornelius handla mat igen, i lugn och ro.
Varfyllda bölder på kroppen
I många år bar hon på sin tunga hemlighet. Hon berättade inte för någon om sin inkontinens.
– Allt började när jag var 17 år. Jag fick en böld i ljumsken, nära slidan. Den kom på bara några dagar och gjorde väldigt ont. Den växte snabbt och blev som en jättestor finne med var i.
Anneli sökte sjukhusvård och kirurgerna rensade bölden och lade om den. Sedan gick det flera år innan hon började få apelsinstora bölder i armhålorna. Och andra bölder på olika ställen på kroppen. På brösten, i ljumskarna och i underlivet.
– Jag har alltid varit så positiv och fylld av energi. Men nu började jag misströsta. Läkarna hade olika teorier, bland annat att jag hade för många svettkörtlar och att det var de som blev inflammerade och också orsakade fistelgångar under huden.
Sjukdomen kallas Hidradentis suppurativa, HS. Hon fick allt fler bölder i underlivet. De växte ihop och gav henne svåra problem. Kirurgerna gjorde vad de kunde och idag bedömer Anneli att hon nog opererats cirka 60 gånger under åren som gått.
Allt började när hon var 17 år och fick en böld i ljumsken. Bölden var fylld med var och återkom på flera ställen på kroppen. Anneli har opererat bort ca 60 bölder sedan dess, och vid en av dessa operationer gick det snett.
Operation gick fel
Och det var vid en av dessa operationer, för cirka tio år sedan, som något gick riktigt fel. Anneli hade fått en stor böld vid analöppningen.
– Jag hade så ont att jag bara grät. Jag kunde inte sitta, ligga ner eller gå. Läkarna tog bort bölden men man råkade skada analmuskeln. Det gjorde att jag inte längre kunde sluta ringmuskeln ordentligt.
Först märkte hon inte så mycket av skadan.
– Problemen kom succesivt. Jag började få en allt lösare avföring och förstod inte varför. Jag funderade på om jag fått någon åkomma i magen eller tarmarna. Jag märkte också att jag inte kunde knipa som vanligt. Det blev allt värre hela tiden, det var hemskt när jag började läcka avföring.
Förnedrande att göra på sig
Anneli led både fysiskt och psykiskt. Hon upplevde det som om hon var tillbaka i bebisåldern. Men totalt utan ett litet barns trygghet.
– Det var så förnedrande och ovärdigt att göra på sig, på bussar, tåg, på badstranden och i affärer. Jag kunde gå ut och handla men fick ställa korgen med varor och bara springa ut när jag kände att nu är det på väg. Jag förstod att folk kände hur jag luktade.
– Jag hade tjocka blöjor men ibland hjälpte ingenting. Jag bar alltid med mig ombyten, strumpor, trosor och byxor, i en stor väska. Jag vet inte hur många trosor jag förstört. Till slut kände jag att det var omöjligt att gå och handla, att gå på bio eller umgås med mina vänner.
– Det var så förnedrande och ovärdigt att göra på sig, på bussar, tåg, på badstranden och i affärer, berättar Anneli.
Finns hjälp att få
Så höll det på i flera år. Anneli slutade på jobbet och vågade inte berätta för någon. Hon höll det för sig själv.
– För vem vill berätta att man har bajsproblem? Jag blev till slut helt isolerad. Tack och lov hade jag kvar en god vän som handlade åt mig. Jag satt bara hemma och lägenheten blev till ett fängelse, där väggarna växte närmare och närmare mig.
Men hjälpen fanns på vårdcentralen i form av en kvinnlig läkare som genom lite lirkande förstod att Anneli hade andra problem än bölderna och den diabetes hon också drabbats av.
– Jag fick förtroende för henne och berättade så småningom allt. Hon skrev genast en remiss till Bäckenbottenmottagningen.
Efter många års lidande fick Anneli äntligen hjälp mot sin fekalinkontinens, när hon fick träffa uroterapeuten Mari Dahlberg.
– Först fick jag öva för att lära mig knipa med min ringmuskel, jag har ändå delar av ändtarmsmuskeln kvar. Jag fick också så kallad bulkmedicin, som gör avföringen tjockare. Det blev lite bättre, men jag kunde ändå inte hålla mig helt och hållet.
Äntligen kontroll
Nu blev Anneli erbjuden en typ av behandling, sakral nervstimulering, som innebär att elektriska impulser stimulerar ringmuskeln att sluta sig.
– Det fiffiga är att jag själv kan styra impulserna med en liten dosa. Jag kan öka eller minska intensitetet beroende på om jag har tillgång till en toalett eller inte, berättar Anneli, som fått energin och livsglädjen tillbaka.
Anneli har idag kontroll över sina besvär, tack vare sakral nervstimulering.
Hon märkte nästan genast att det fungerade. Nu var det hon som bestämde över sina toalettbesök! Själva operationen med lokalbedövning var lite obehaglig men tog bara cirka en timme.
– Man opererade in en elektrod som ligger mot nerverna som går i korsbenet. De elektriska impulserna stimulerar nerverna till ändtarmens slutmuskel och tjocktarmen. Jag kan känna att det vibrerar om jag lägger min hand där. Annars märker jag den inte alls. Jag har också en permanent pacemaker som sänder ut elektriska signaler och stimulerar elektroden.
– Jag kan ångra att jag inte gjorde den här operationen tidigare. Men jag skämdes så och vågade ju inte berätta.
Nu har hon inga problem med den saken.
– Kan jag trösta någon, visa att det finns hjälp att få, så betyder det jättemycket!
Artikeln är hämtad ur Hemmets Journal nr 14/2016. Mer om fekal inkontinens och expertens svar om sjukdomen hittar du i samma nummer.
Så blev Karolina av med förstoppning och ballongmage
Här är 10 bästa städtipsen för vårstädningen
