Docent: Inga läkemedel kan förebygga hjärnskador.
Docent Bo Svenungsson är infektionsläkare på Smittskydd Stockholm och svarar här på våra frågor om TBE, tick-borne encephalitis, det vill säga fästingburen hjärninflammation.
Vad är TBE?
– Det är en hjärninflammation orsakad av ett virus som sprids av fästingar, som sugit blod från smittade gnagare. Viruset sitter i fästingens spottkörtlar och smittar relativt snabbt efter bettet, som man inte alltid märker. Efter en till två veckor kommer influensaliknande symtom, som går tillbaka efter några dagar. Men efter ytterligare några dagar insjuknar cirka en tredjedel av de drabbade med symtom på hjärninflammation, som huvudvärk, illamående, kräkningar, feber, yrsel, koncentrations- och minnesstörningar och ljuskänslighet.
– I Sverige får ungefär 200 personer per år TBE. De flesta blir friska, men tio procent får förlamningar och drygt en tredjedel andra långvariga eller kroniska besvär. Dödsfall är mycket sällsynta och har man väl blivit smittad är man sedan immun för livet.
Hur vet man att det handlar om TBE?
– Prov från ryggmärgsvätskan visar om det finns en inflammation av något slag. Sedan tas blodprov, som visar om det finns antikroppar mot TBE-viruset.
Vilka drabbas mest?
– Främst personer som vistas i skog och mark i skärgården längs ostkusten från Nyköping till Öregrund. Särskilda riskområden är Södertörn, Södertäljeviken och de centrala delarna av Mälaren. TBE- fästingar finns också vid Vänern och Vättern, i Bohuslän, Kristianstadstrakten och Blekinge. Och på en del andra ställen i landet.
– Bara cirka en procent av alla fästingar bär på TBE, så smittan är ändå relativt ovanlig. Sjukdomsförloppet brukar bli allvarligare ju äldre man är och småbarn kommer oftast rätt lindrigt undan.
Hur skyddar man sig bäst?
– Genom vaccination i tre steg, som man fyller på med vissa intervaller. Man bör också klä sig “heltäckande” i skog och mark inom riskområden.
Finns någon behandling?
– Vi kan lindra symtomen med dropp och värkmedicin och patienten kan träna upp sig. Långvariga eller kroniska besvär beror på att hjärnan fått en ärrbildning, som knappt syns på röntgen. Idag finns det inga läkemedel som kan förebygga hjärnskada, men man forskar på det.
Kommer TBE att bli vanligare?
– Det finns tecken på att fästingarna breder ut sig mer och mer, kanske på grund av klimateffekten. TBE-fall har konstaterats så långt norrut som i Sundsvall. Och ju fler fästingar, desto större risk för smitta.
Svante Lidén, erfaren reporter på Aftonbladet, har rest över jordklotet oräkneliga gånger. Han har träffat förre FN-chefen Kofi Annan, Sylvester Stallone och Roger Moore för att nämna några celebriteter. Han har flugit i stridsflygplan och åkt stridsvagn och han har autograf från Buzz Aldrin, den andre astronauten på månen.
Det har alltid varit fart och fläkt kring Svante och han har levt ett spännande liv. Men för snart fyra år sedan tvingades han lägga i en lägre växel. Orsaken var TBE, fästingburen hjärninflammation, som varje år drabbar ett par hundra svenskar. Hos de flesta läker sjukdomen ut av sig själv men för några, som i Svantes fall, blir symtomen mycket allvarliga.
– Jag har fått ompröva mycket. Framför allt mig själv, sammanfattar han sin sjukdomshistoria.
Svante och hans hustru Maria bor i Uppsala, ett stenkast från Domkyrkan. Närmaste granne är äldste sonen Magnus, 28, och två år yngre sonen Einar bor bara några kvarter längre bort.
Svante själv föddes i Sollefteå för 59 år sen. Där och i Söderhamn växte han upp. Föräldrarna var båda journalister och sedan 80-talet har han skrivit tusentals reportage för Aftonbladet. Yrkeslivet har gått i turbofart och på fritiden har han åkt skidor eller paddlat kajak. Eller umgåtts med vänner och kollegor under festliga former.
Men i augusti år 2008 började “nedräkningen”, när han plötsligt blev krasslig på en reportageturné i Sverige.
– Min sista dag som frisk gjorde jag ett jobb i Varberg. Dagen efter fick jag kramp och huvudvärk och var riktigt dålig på tåget från Göteborg till Stockholm. Men efter en kort tid var jag okej igen.
Ytterligare några dagar senare körde Svante och Maria till Östhammar för att köpa några prylar till kajaken. På hemvägen hände något oväntat.
– Det var som om en handgranat smällde till inne i skallen. Det gjorde fruktansvärt ont och väl hemma igen tvingades jag lägga mig i sängen med dunkande huvud och hög feber.
– Fast jag ville att du genast skulle till akuten, säger Maria. Och snart tog du faktiskt en taxi dit.
Ödets ironi
Maria och Svante har levt ihop i 35 år. Hon är läkare på Akademiska sjukhuset och förstod snabbt allvaret.
– På sjukhuset såg jag allt som i ett konstigt ljus och rummet badade i neonfärger, fortsätter Svante. Men mest sov jag.
Läkarna misstänkte TBE, fästingburen hjärninflammation, men måste utesluta stroke. Det blev provtagning och datortomografi och snart var diagnosen klar.
– Lite ödets ironi. Jag har ju själv intervjuat en TBE-drabbad person, är gift med en läkare och bor nära en vaccinationscentral. Men det blev inte av att vaccinera mot TBE och fästingbettet märkte jag inte ens!
Maria satt ständigt vid Svantes sängkant och märkte oroligt att han blev alltmer förvirrad.
– Jag ville få koden till hans bankkort. Diskmaskinen hemma hade gått sönder och jag behövde pengar snabbt. Men han kunde inte kommunicera längre.
– Jag hade så ont och var så väck, att jag inte oroade mig för någonting eller hur det skulle gå, minns Svante. Jag var inte rädd för att dö, snarare trodde jag ibland att jag redan var död.
Efter en vecka hade Svante vaknat till något så när och ville genast hem. Tack vare att Maria var semesterledig gick läkarna med på det, på patientens ansvar, förstås.
– Jag hade dessutom drabbats av en nervinflammation och kunde knappt röra armarna eller ligga. Men läkarna sa något om att det kunde bli bättre.
– Det finns varken säkra besked eller mediciner i det här sammanhanget. Allt handlar om vad man kan göra själv. Balans och koordination var till en början helt ur spel, men jobbigast har nog varit problemen med minne och koncentration.
– Jag har inte känt igen folk jag varit bekant i åratal. Jag har glömt hur man stavar ord, jag har glömt namn, var jag lagt plånboken, datum, klockslag, adresser. Det är väldigt bra att skriva upp saker och ting. Det behövde jag aldrig förr. Å andra sidan hittar jag inte mina anteckningar.
Psykologhjälp
– I det läget ifrågasätter man sig själv. Om inte jag känner igen mig själv, hur ska då andra se på mig?
Svante fick god hjälp av en psykolog på hjärnskadeenheten i Uppsala, men framför allt av sin egen envishet. Efter tre veckor tog han sig runt kvarteret och sen blev promenaden längre och längre. Han lade upp eget program med simning och styrketräning och lyckades sakta bygga upp kraft och rörlighet i armarna igen. Men cykla och åka skidor, det kan han inte längre och hjärntröttheten sänker honom än idag om han inte stannar upp i tid.
– Jag har också blivit extremt känslig för ljud och ljus. Det gör ont att lyssna på musik och på människor med gnällig röst. Eller folk som skriker i mobilen på tåget. Fast värst är ljudet från dubbdäck i snöslask. Då rasar jag nästan ihop. Jag tål heller inte skarpt ljus och orkar inte gå på fest eller på sorlande krog. Livet har blivit bra mycket tristare.
Ändå har Svante inte deppat ihop och frågat sig varför skulle detta hända just honom.
– Nej, då blir man ju vansinnig. I stället har jag tänkt: ‘Varför inte?’ Men Maria har gett mig det mest beundransvärda stöd. Inget dalt, men professionalism och vardagskärlek. Utan henne hade jag gått under.
– Ja, nog har det varit tufft. Men allt handlar om hur man tar det och du har varit så uthållig, säger Maria med respekt.
Efter drygt ett halvår var Svante tillbaka på Aftonbladet för arbetsträning. Det första han gjorde “på riktigt” var att skriva om sin TBE. Han var rädd. Kunde han fortfarande skriva? Jo, det kunde han. Artikeln blev gripande, informativ och mycket rolig trots rubriken: “Skallen kokar, svetten forsar – dör jag?” Och förhoppningsvis fick den läsarna att söka sig till vaccinationscentralen.
– Nu är jag i gång på deltid igen. Det blir inte så mycket resande ut i världen längre. Rätt som det är blir jag ju tvärtrött. Men jag längtar ändå ut till hetluften. Så vem vet…
