Det är svårt att inse att Marie för bara några år sedan såg sig en framtid i rullstol, med lederna svårt angripna av psoriasisartrit. De nya biologiska medicinerna har revolutionerat behandlingen!
Marie Hallquist var 24 år när hon drabbades av en vanlig halsfluss. Den skulle bli inledningen till den svåra kroniska sjukdom som följt henne genom livet. Några veckor senare kom utslagen och Marie insåg chockad att hon drabbats av psoriasis.
– Min bror hade sjukdomen, så jag förstod snabbt vad det handlade om. Jag fick utslag över en natt och sedan blev det bara värre och värre.
Sjukdomen angrep så småningom också lederna och Marie fick diagnosen psoriasisartrit.
– Idag förstår jag inte hur jag klarade det. Familjen, jobbet, ja allt.
Till paradiset
Marie, 53 år, möter oss ute på trappan till sitt vackra hem. Hon och maken Percy bor i ett rymligt, vitt enplanshus med stor tomt i Hörby, mitt i Skåne. Tidigare var huset omgivet av skog men nu är det ganska tätt mellan villorna.
– Detta var paradiset för mig när jag var liten flicka. Här hade mina morföräldrar sitt sommarhus med handelsträdgård och här odlade de blommor och frukt, som mormor sedan sålde i sin affär inne i Hörby, berättar Marie och bjuder på varma bullar och persikomarmelad vid köksbordet.
När Marie gifte sig med Percy, som är revisor, och de fick barn, Henrik, idag 33 år, och Hannah, 28, flyttade familjen tillbaka till “paradiset”, som då var vildvuxet och förfallet. Man rev och byggde ett nytt hus och sedan dess har Marie inte lämnat sin barndomstrakt, förutom för resor till solen, som lindrar hennes ständiga utslag.
Tre, fyra veckor behövs för att solen ska ha effekt. Men hem till Hörby längtar hon alltid. Till familj och vänner och till halvtidsjobbet i kundtjänsten på det lokala bankkontoret.
Utslag överallt
Marie rör sig snabbt i köket och det är svårt att tro att hon lider av en svår ledsjukdom. Men hon glömmer aldrig den där påsken för länge sedan då hon stod och sålde blommor i mormors affär och hade så ont i halsen.
– Det var säkert halsflussen som utlöste min psoriasis. Efter den infektionen har jag inte varit frisk. Ett par veckor senare vaknade jag en morgon med utslag överallt. På knäna och armbågarna, i pannan och i hårbotten. Jag hade sett hur jobbigt det var för min bror och jag blev alldeles chockad!
Sjukdomen gjorde Marie stressad och ju mer stressad hon blev, desto fler blev utslagen. Snart fanns de också i underlivet, på benen och vid ögonen.
– Jag kunde riva mig blodig på nätterna och lakanet fastnade på huden. Läkarna skrev ut kortisonkrämer, mjukgörande medel och olja som skulle gnidas in i hårbotten. Enda sättet att få bort den var att använda svidande diskmedel, berättar Marie, som efter varje behandling blev litet bättre i ett par dagar, innan det var dags för nästa behandling.
Marie åkte på sina resor till solen, som gav en klar förbättring. Hon besökte hälsohem och åt uteslutande vegetarisk mat, vilket gjorde henne besvärsfri. Men periodvis var hon ändå så dålig att hon fick ligga inne på sjukhusets hudklinik i flera veckor för intensivbehandling. Under alla år har Percy varit ett stort stöd och räddat vardagen för familjen där hemma.
Orkade kämpa
Marie, som är en varm och öppen person, tackar sitt goda humör och sin starka vilja för att hon orkade kämpa vidare under de tuffa åren, när det låg psoriasisfjäll högvis överallt i hemmet och badrumsväggen var brun av tjärsalva. Och så var det den ständiga klådan.
– Det är ju många med min sjukdom som isolerar sig och kanske börjar tröstäta. Men jag hade ju ändå så mycket att vara glad över.
För tio år började Marie känna sig ovanligt stel i lederna.
– Det började i fingrarna och fötterna. Jag tappade saker. Jag har spräckt köksgolvet flera gånger när jag tappat tunga formar från skåpen. Jag blev undersökt på Reumatologen vid Universitetssjukhuset i Lund och läkarna ställde diagnosen psoriasisartrit, PsA, säger Marie, som såg sig själv i en rullstol inom en snar framtid.
| Men ett glädjeämne var trots allt att när psoriasisartriten i lederna utvecklades, lugnade utslagen i huden ner sig. Och så hade de nya biologiska läkemedlen lanserats. Den nya medicinen, Remicade, som Marie först fick prova, gav henne ny framtidstro!
– Jag fick medicinen intravenöst var åttonde vecka. Redan efter första behandlingen märkte jag en otrolig skillnad. Dagen efter att jag fått medlet studsade jag ur sängen på morgonen och var jättepigg. Och glad! – Jag sa till mig själv, kan detta verkligen vara sant? |
 Varannan vecka ger Marie sig själv en spruta med Humira, ett biologiskt läkemedel. |
Kraftigt skov
Men med tiden kom en försämring och Marie fick nu behandlingen en gång i månaden. Hon fick också cytostatika, cellgifter, i tablettform.
– Jag hade många infektioner under den här tiden, jag var alltid förkyld och hade hosta.
Marie fick testa ett annat biologiskt läkemedel, men det hade inte den effekt hon hoppats på. Hon fick istället för två år sedan ett kraftigt skov, ett återfall, i psoriasissjukdomen med stora, kliande utslag över hela kroppen.
– Jag var så ledsen. Men då fick jag ett nytt biologiskt läkemedel, Humira, och det blev min räddning. Jag blev mycket, mycket bättre i lederna. Jag ger mig själv sprutor med medlet i låret varannan vecka. Första gångerna fick min svägerska göra det men nu klarar jag det själv, även om det gör förbaskat ont och svider, berättar Marie, och visar hur det går till.
– Jag kombinerar de sprutorna med ett cytostatikapreparat, som jag ger mig själv i magen en gång i veckan. Förr blev jag alltid alldeles kräkfärdig bara jag såg tablettburken med celllgifter, så det är bättre med sprutan.
Marie har ett nedsatt immunförsvar och hon blir fortfarande ofta förkyld och hon har haft ett par lunginflammationer. Hon har också drabbats av bältros och ögoninflammationer.
Men tack vare den effektiva behandlingen kan Marie leva ett rikt liv. Hon har varit aktiv i både Psoriasisförbundet och Röda Korset. Hon älskar trädgårdsarbete, precis som mormor och morfar, hon lagar gärna mat, läser och så är det resorna. Om någon månad bär det långt ut i världen.
– Jag ska åka till Australien och hälsa på min dotter som bor där. Det blir så spännande. Jag har lovat mig själv att jag ska börja tänka mer på mig själv och göra det jag verkligen längtar efter. Nu när jag kan!
