William, 11, drabbades av leukemi: ”Vi levde minut för minut”

Doften av choklad sprider sig i köket och William kommer gående med ett fat fyllt av kladdkakemuffins. Han har alltid gillat att baka och idag är det han och lillasyster Greta som har fixat fika.

När familjen har satt sig och mamma Sofia har tänt några ljus, sveper han med handen över bordet och säger:

– Varsågoda!

På bordet framför honom ligger också en blå tygpåse. Han öppnar den och visar ”supersnöret”, som är 7,2 meter långt och består av 480 pärlor i olika färger. En pärla för varje behandling William har gått igenom under de senaste 25 månaderna. Han drar med fingrarna över kulorna och stannar upp vid en som liknar en hamburgare.

– Den här minns jag extra mycket. Jag låg på intensiven på Karolinska och när jag vaknade upp var jag så hungrig och sugen på hamburgare.

– Och jag sprang iväg för att köpa en till dig, svarar mamma Sofia.

Huden sved som eld

Det är bara William som kan beskriva känslan bakom varje kula. Bara han vet något om den fysiska och psykiska smärtan vid varje behandling.

– Ibland hade jag så ont att jag inte ens kunde duscha. Min hud sved som eld, säger han och tar en tugga av muffinsen.

Pappa Fredrik lägger armen om William, ger honom en kram och säger:

– Jag är så glad att allt har gått bra, men jag glömmer aldrig den där dagen när livet plötsligt förändrades och vardagen blev helt annorlunda. Nu har det gått tre år – tre år då vi gått igenom så mycket tillsammans och burit på så mycket oro, säger Fredrik.

– Ja, man kan inte förvänta sig att någon ska förstå den här hemska sjukdomen och vad den för med sig. Vi har själva glömt vissa delar för att vi har varit så fokuserade på att klara oss igenom allt, säger Sofia.

Matt i hela kroppen

Allt började i augusti 2021, en vecka före skolstart. William hade cyklat hem från fritids i Luleå. När hans ben krampade och han blev helt matt i hela kroppen var han tvungen att stanna på en parkeringsficka för att lägga sig och vila.

Just då åkte en av hans vänner förbi med sin pappa. När de såg William ligga där på asfalten ringde de Fredrik, som genast hämtade honom.

– Vi åkte hem, och jag reagerade på att han var så blek, minns Fredrik.

Under kvällen blev det bättre men fredagen den 13 augusti, då familjen skulle åka till morfar på kräftskiva, märktes det återigen att William var svag och han ville varken leka eller bada med de andra barnen.

– Det var inte likt honom. När vi kom hem den kvällen satte jag min pulsklocka på honom och ringde 1177 för rådgivning, säger Sofia.

Väldigt lågt Hb-värde

Dagen efter beslutade de sig för att ta William till primärjouren. Men han ville inte eftersom han hade tänkt åka och leta Pokémon med sina kompisar. Mamma Sofia lockade med att de kunde leta under bilfärden. På primärjouren tyckte både sjuksköterskan och läkaren att William såg pigg ut och att det förmodligen var ett virus. Men Sofia stod på sig.

– Jag ville att de skulle ta en snabbsänka, eftersom han varit så blek.

Sköterskan gav med sig, tog ett prov och gick iväg men kom efter en stund tillbaka och ville ta ett nytt.

Sofia tänkte att något hade gått snett vid provtagningen men när hon såg sköterskan gå direkt till läkaren efter blodprov nummer två insåg hon att något var fel. De fick då veta att Williams Hb-värde låg på 40.

– Och det är väldigt lågt. Normalt ska det ligga på 140. William behövde få blod och vi var tvungna att åka till Sunderby sjukhus, förklarade läkaren för oss.

– Då tänkte jag inga katastroftankar, utan att allt skulle bli blir bra och att han bara hade lågt blodvärde, säger Sofia.

Akut lymfatisk leukemi

Efter ett par timmar på Sunderby sjukhus barnavdelning, fick de på lördagskvällen veta att de skulle flygas till Umeå universitetssjukhus redan nästa morgon med ambulansflyg.

– Läkaren sa att det kunde vara något med Williams benmärg men att läkarna i Umeå skulle få utreda det. Inte ens då tog jag in att det kunde vara farligt. Jag hade stängt av, säger Sofia.

Men när de kom till Umeå fick hon syn på en skylt med texten ”Barn och cancer hör inte ihop”. Och där, på en dörr intill, stod det ”William”.

– Min första tanke var: ”Ska han ha eget rum?” Sedan insåg jag – det kunde vara cancer. Då blev det liksom svart för mig. Jag gick in på toaletten, grät och ringde Fredrik och sa: ”Jag tror att vi är på en canceravdelning.”

Ett dygn senare var alla prover tagna och svaret kom: William hade akut lymfatisk leukemi, ALL. Läkarna i Umeå var tydliga, de förklarade att ALL är den vanligaste varianten av leukemi, och klargjorde vad som nu gällde:

”Vi kommer att vara ärliga i allt, och vi kommer inte att hålla något hemligt för er. Inte för dig heller, William”, sa de.

Chock och skuldkänslor

Beskedet markerade inledningen på en lång period av oro för familjen och en ännu längre resa med otaliga behandlingar och åtgärder för William. Från fredagen den 13 augusti 2021 fram till 15 oktober 2021 tillbringade Sofia och Fredrik största delen av sin tid på sjukhuset i Umeå med William.

Lillasyster Greta, som då var fyra år, fick vara hemma i Luleå hos sina mor- och farföräldrar.

– Oron var fruktansvärd men vi bestämde att vi skulle klara det. Allt annat fick stå åt sidan, säger Fredrik.

– Jag hamnade i chock och grät mycket men bet ihop för Williams skull. Jag kunde inte göra något annat. Jag hade också skuldkänslor gentemot Greta. Jag mådde dåligt över att jag inte kunde vara där för henne, säger Sofia.

– Under den här perioden pågick även covidpandemin, vilket begränsade besöken från familj och vänner. Samtidigt ville vi inte riskera att William skulle bli smittad, eftersom han var extra känslig för infektioner.

Ville inte prata om cancern

Efter två månaders behandling i Umeå skulle de få åka hem på permission under en helg. En resa som stoppades då man upptäckte att Williams urinrör täppts igen och att njurarna slutat fungera. Ett allvarligt tillstånd som kunde leda till sepsis och som resulterade i att han fördes till Karolinska sjukhusets intensivvårdsavdelning.

– Idag är jag evigt tacksam att vi inte hann lämna sjukhuset, för om vi hade gjort det vet vi inte hur det hade kunnat sluta, säger Fredrik.

I början sa William inte så mycket om sjukdomen. Han pratade helst inte om att han hade cancer. Men när han låg på intensivvårdsavdelningen på Karolinska insåg familjen att han hade bestämt sig för att kämpa. En dag sa han:

– Nu struntar jag i håret, ge mig bara medicinerna.

– Då förstod vi att det skulle bli tufft men att han skulle klara sig, berättar Sofia.

Levde minut för minut

De tillbringade totalt två månader på sjukhuset i Umeå och sedan fortsatte behandlingen hemma på Sunderby sjukhus. William genomgick även flera operationer och besökte regelbundet Karolinska, eftersom han ofta drabbades av njursten.

Fredrik och Sofia beskriver känslan under sjukdomsperioden som att livet stannade upp. Plötsligt kretsade allt kring det som hände innanför sjukhusets väggar och det som skedde utanför hade de inte längre koll på.

– Jag minns en fredagskväll i Umeå. Samtidigt som vi levde minut för minut, läste vi inlägg på Facebook om familjer som hade fredagsmys och gjorde helt vanliga saker. Då insåg jag hur snabbt livet kan förändras och hur en familjs prioriteringar fort kan ändras, säger Sofia.

– Mycket av det som var viktigt förr känns nu helt oviktigt. Jag bryr mig inte längre på samma sätt om materiella ting. Vi lever i nuet, tar en dag i taget och uppskattar tiden med familjen på ett helt annat sätt än tidigare, fyller Fredrik i.

Skolan var ett stort stöd

Trots sjukhusvistelserna har William försökt hänga med i skolan så gott han har kunnat. Under perioden augusti 2021 till mars 2022 var han borta och missade större delen av årskurs tre.

När orken har funnits har han fått undervisning på sjukhuset och hans lärare på Alviksskolan har hela tiden varit ett stort stöd. Tack vare dem har han kunnat komma i kapp och ta igen det han har missat.

William visar stolt upp en vit hund, ett mjukisdjur han fick på sjukhusskolan på Umeå barncanceravdelning. Lärarna där hjälpte honom med skolgången. Bland annat besökte de hans klass i Luleå för att berätta om sjukdomen och Williams väg tillbaka till ett friskt liv. De lämnade då den vita hunden och berättade för klasskamraterna att från och med nu skulle han vikariera för William.

– Det var så fint gjort av Sjukhusskolan. Vi vill verkligen hylla hans lärare. Alla har varit helt fantastiska och ett enormt stöd, säger Fredrik.

Vid varje utflykt klassen gjorde, skickade de foton på hunden och ofta även från lektionerna.

– Det bidrog till att William kände sig delaktig och inte bortglömd, säger Sofia.

När han kom hem till Luleå började han gå i skolan några timmar i veckan och successivt ökades tiden på i takt med att han fick mer ork.

– Jag och Sofia turades om att vara med honom på skolan. Vi ville inte lämna honom ensam då hans mående kunde förändras snabbt. Till exempel kunde han plötsligt drabbas av kraftiga magsmärtor, feber och trötthet, eller bli hängig och orkeslös, säger Fredrik.

Äntligen cancerfri

Först den fjärde augusti 2022, vid skolstarten på årskurs fyra, kom William tillbaka på heltid. Parallellt med oron för William fanns hela tiden också saknaden efter Greta. Att William blev sjuk var en stor omställning, även för henne.

– Jag saknade henne otroligt mycket. Att få borsta hennes tänder, hämta henne från förskolan, krama henne och läsa godnattsagor. Inget av det gjorde vi under den här perioden, säger Sofia.

Vid ett tillfälle bestämde de dock att Sofia skulle åka hem över en helg och överraska Greta.

– Jag glömmer aldrig när jag hämtade henne på förskolan. Hon var överlycklig. Jag grät och personalen grät. Det var så enormt mycket kärlek den gången.

Idag är William cancerfri men han är fortfarande infektionskänslig. Alla mediciner han har tagit har försvagat hans immunsystem. Han måste åka in till sjukhuset om hans temperatur stiger till 38,5 grader eller om han har 38 grader i mer än en timme.

Detta har dels bidragit till att familjen fortfarande håller noggrann koll på Williams mående, dels att han inte är aktiv i samma utsträckning som förr.

– Det har varit tufft att behöva säga nej ibland och att inte att låta honom umgås på samma sätt som förr med sina vänner. Det tog lång tid innan han orkade vara med kompisar efter skolan. Det är först nu när han har slutat med cytostatikan som energin börjar komma tillbaka, säger Fredrik.

– Jag tar hela tiden små steg i rätt riktning. Jag vet att jag kommer att komma tillbaka fullt ut, säger William och packar ner supersnöret i påsen.