Den 27 augusti 2014 blev Catarina Löfgren och hennes sambo Fredrik föräldrar för första gången. Lyckan var stor när sonen Oliver föddes.
Både graviditeten och förlossningen avlöpte helt normalt – och bebisen utvecklades precis som han skulle – jollrade, mötte sina föräldrars blick, lärde sig att le, skratta, sitta och gå.
Efter drygt ett år var det dags att börja förskolan. Och det var då mardrömmen drog igång. En lång tid av ständig oro, rädsla och frustration.
– Oliver hann knappt börja på förskolan innan han blev sjuk. Det är i och för sig väldigt vanligt. Men i hans fall avlöste infektionerna varandra. Det var bland annat öroninflammationer och luftvägsinfektioner som behandlades med antibiotika, berättar Catarina.
Catarina Löfgren
Ålder: 38 år.
Familj: Sambon Fredrik, sönerna Oliver, 8 år, och Casper, 1,5 år.
Bor: Växelvis i hus i Linköping och i hus i Ydre.
Gör: Jobbar med fastighetsutveckling och -etablering.
Under hösten 2015 blev det bara värre och värre. Oliver hade oförklarlig smärta, fick plötsligt sämre balans, var ofta orkeslös i kombination med sjuklig hyperaktivitet – och utvecklade en svår nattskräck.
– Nattskräcken var verkligen hemsk för oss alla och den pågick i flera års tid. Oliver kastade sig upp i sängen och skrek rakt ut men var inte kontaktbar. När vi försökte trösta honom eller ta i honom blev det bara ännu värre.
– Han fick många attacker varje natt och på dagarna var han orkeslös och satt mestadels i sin vagn med tom blick. Oliver försvann mer och mer från vår värld, tappade till slut ögonkontakten, förlorade talet och det sociala samspelet.
Oliver fick också hysteriska anfall på dagtid, varvat med ett närmast apatiskt beteende. Han utvecklade separationsångest och slutade äta.
LÄS ÄVEN: Angelika hjälper familjer som har det svårt: “Många skäms för att be om hjälp”
Fick tvångsbeteenden och ticks
Efter tre månader blev familjen akut inlagd på Universitetssjukhuset i Linköping. Där gjordes en massa olika undersökningar och många olika tester. Provsvaren visade visserligen på en kraftig inflammatorisk aktivitet men inget annat som kunde ge en ledtråd till varför han försämrats så drastiskt. Oliver fick smärtlindring och dessutom lugnande läkemedel men det sistnämnda gav ingen större effekt.
Catarina och Fredrik fick rådet att låta sonen vara hemma från förskolan några månader och därefter börja på en förskola med utomhuspedagogik för att undvika infektioner i möjligaste mån.
– Oliver blev dessutom ljud- och ljuskänslig. När vi var ute och gick i vagnen satt han med solglasögon. Sedan började han få repetitiva tvångsbeteenden och kroppsliga ticks. Till slut avstannade hans utveckling och vi kände inte alls igen honom från tidigare. Han hade också ofta huvudvärk, som bidrog till att han slog sig själv på huvudet.
Det fungerade ändå ganska bra att gå på förskolan med utomhuspedagogik, tack vare deras flexibla arbetssätt och duktiga personal. Parallellt fick Oliver göra många undersökningar och provtagningar, utan att få något svar på vad han drabbats av för sjukdom.
– Vi gick runt med oro hela tiden och det är klart att det var väldigt jobbigt. Efter ett par år upptäcktes i alla fall att Oliver hade låga nivåer av immunglobuliner – det vill säga antikroppar – vilket leder till ökad infektionskänslighet.
Fanns ingen förklaring till symtomen
Det var hjärtskärande att Oliver aldrig fick möjlighet att utveckla talet, något som också försvårade vardagen. Han utreddes både på barnkliniken och inom barnpsykiatrin och fick ”arbetsdiagnoserna” adhd och autism. Men det fanns fortfarande symtom som inte kunde förklaras.
– Oliver kunde rätt som det var få panikångestattacker av de andra barnen på förskolan. Han blev hyperaktiv och sprang runt planlöst, vilket gjorde att vi var tvungna att ha stenkoll så att han inte rusade ut i trafiken. Han kunde även försöka att kasta sig ut ur bilen när vi var ute och åkte.
– De mediciner som han fick för autism och adhd var helt verkningslösa. Oliver blev snarare värre av dem. Han kunde få aggressionsutbrott eller sitta och titta på ugnsluckan eller kylskåpsdörren i flera timmar.
Oliver hade perioder med olika former av tvångsliknande beteenden.
– Det kunde vara allt från att alla mattor i huset skulle rättas till, till lite värre saker som att han slog sönder alla vaser vi hade eller fick för sig att våra mobiler och surfplattor skulle kastas i toaletten. Genom åren är det många av våra grejer som har gått sönder eller kastats, där har vi blivit härdade och vant oss. Men det är ju ändå bara materiella ting och det finns annat som är viktigare i livet.
Catarina och Fredrik åkte in och ut till sjukhuset, samtidigt som de försökte att leva en så vanlig vardag som möjligt med sina jobb och annat.
– Det var skönt att ha något annat att tänka och fokusera på också, annars skulle man nog ha blivit tokig. Mitt sätt att agera i den här krisen för att orka var också att söka en massa information hela tiden. Det kunde vara i form av andra föräldrars berättelser eller rena fakta om olika sjukdomar och dess symtom. Jakten på svar varför vi förlorat vårt barn gjorde att jag överlevde. En förälder vet när något är väldigt fel.
LÄS ÄVEN: Anna om livet som npf-förälder: “Jag har brutit ihop så många gånger”
Troligtvis drabbad av PANS
Olivers sjukdom blev också värre i skov och ingen läkare kunde förklara vad som utlöste dem. Nu i efterhand vet de att bland annat infektioner förvärrar symtomen avsevärt.
Vid ett tillfälle provade en akutläkare att sätta in en allergimedicin för att dämpa immunförsvaret eftersom försämringen kunde bero på en allergisk reaktion på medicinerna som han fick.
– Då skedde något väldigt anmärkningsvärt. På bara en kort stund slog Oliver om och blev en helt annan pojke, som var lugn och sökte kontakt med oss. Varken läkarna eller vi förstod varför.
Under 2019 tittade Catarina på ett avsnitt av Sofias änglar på Kanal 5. Där berättade den medverkande familjen hur det var att leva med ett barn som hade diagnosen PANS. Barnet var en pojke i ungefär samma ålder som Oliver och de båda pojkarna hade mer eller mindre exakt samma symtom.
– Jag kände igen mig i väldigt mycket och tänkte att det måste var PANS som vår son har och att det behövde utredas så snart som möjligt. Därför skrev jag en egen remiss till barnneuropsykiatriska kliniken på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. De ligger långt fram när det gäller just den här typen av sjukdomar och det gick att skriva en egen remiss dit då.
Oliver fick komma dit och de tog del av hans sjukdomshistorik och symtom, samt tog fler prover. Efter det besöket kom man fram till att han hade immunbrist och troligen svår PANS. Oliver fick intravenöst immunglobulin (IVIG) – ett läkemedel framställt av antikroppar från tusentals människor som har donerat blod.
– Plötsligt försvann panik-ångestattackerna, aggressionsutbrotten och flera av de svåraste tvångshandlingarna. Det var som ett mirakel för oss, det var knappt vi kunde tro på att det var sant efter alla jobbiga år och turer fram och tillbaka. Dessutom började Oliver att gå framåt i sin utveckling igen. Hans motorik och koordination blev bättre och bättre för varje behandling.
Alldeles för få barn får hjälp
Sedan dess har Oliver fått denna behandling kontinuerligt på sjukhuset var tredje vecka. Något som i november 2020 utökades med en immunmodulerande behandling av kortison.
– Det har hänt så otroligt mycket sedan vi började med dessa, Oliver har gjort fantastiska framsteg. Bland annat klarade han att gå på toaletten och behövde inte ha blöja längre som 6-åring. Från en dag till en annan kunde han äta med bestick. Och inte minst kunde han söka ögonkontakt, kramas och säga småord som exempelvis ”där”. Efter den tredje kortisonkuren sa Oliver: ”Hej pappa!” Det går inte ens att beskriva med ord hur underbart det var. Han fanns där inne och äntligen kunde vi nå honom och han oss.
Oliver fick ett helt annat tålamod och bättre koncentrationsförmåga än tidigare. Att rita och lägga pussel var inte lika svårt längre och samtidigt roligt.
– Motoriken och koordinationen går inte att jämföra med tidigare. Den går framåt hela tiden. Vi blev nästan chockade då Oliver sparkade till en fotboll på vår tomt.
Något han inte kunnat göra tidigare.
Genom hela sjukdomsperioden har Catarina alltså letat mycket information och läst mycket. När sonen fick sin diagnos sökte hon fakta via patientföreningen SANE och via Stanforduniversitetet i Kalifornien som ligger i framkant vad gäller PANS.
Nu är hon ordförande i Östergötlands sektion av patientföreningen SANE och ledamot i riksförbundet.
– Vi har uppemot 700 medlemmar i riksföreningen och får fem till tio samtal från nya, oroliga föräldrar varje vecka. Siffran ökade under covidpandemin och det är
säkerligen för att sjukdomen är infektionsutlöst. Det här är inte någon ovanlig sjukdom, snarare en okänd sjukdom. Jag vill vara med och bidra till att öka informationen och kunskapen. Det är alldeles för få barn som får hjälp. Många tvingas lida mycket i onödan.
LÄS ÄVEN: Monicas barnbarn har autism: “Tillsammans med Charlie upptäcker jag en ny värld”
Är väldigt mån om sin lillebror
Catarina fortsätter:
– Oftast är det barn som tidigare har varit helt friska som drabbas av PANS och det otäcka är att många får allvarliga psykiatriska symtom. En rapport visar att 14 procent av barnen har gjort upprepade försök att ta sina liv. Det är också vanligt att de skadar sig själva med våldsamma metoder.
Hon lyfter fram föräldrars enormt starka drivkraft att rädda sina barn. Att inte orka har aldrig varit något alternativ för henne och sambon Fredrik.
För Olivers skull har familjen två olika boenden – ett hus i Linköping och ett i Ydre mitt på den östgötska landsbygden som de bor växelvis i.
– Oliver trivs allra bäst i huset på landet. Han är gärna ute mycket och mår bra av den lantliga miljön, säger Catarina.
Under 2021 blev Oliver storebror till Casper. Det fungerar väldigt bra, de har en fin relation.
– Han är mycket mån om sin lillebror – klappar, kramar och pussar gärna på honom. För vår del var det förstås fantastiskt med ett barn till. Klart att vi varit och fortfarande är oroliga för att Casper också ska drabbas men det finns inget som talar för det och vi försöker att njuta av nuet, samtidigt som vi vill göra allt för att Oliver ska botas helt.
Det är en lång väg kvar men just nu njuter de av alla framsteg. Det dröjde nästan åtta år innan hans tal plötsligt började komma tillbaka. För några veckor sedan tittade han på sin mamma och sa: ”I love you.”
Det här är PANS
- Står för Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome (ungefär ”akut neuropsykiatriskt syndrom hos barn”) och upptäcktes i USA i slutet av 1990-talet.
- Är en inflammatorisk sjukdom i centrala nervsystemet som troligen utlöses av en infektion. Man tror att immunförsvaret kan ha bildat antikroppar mot kroppens egna celler. De tidiga och mest framträdande symtomen är psykiatriska men kroppsliga symtom brukar också förekomma.
- Tillståndet förväxlas ofta med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och det ena behöver inte heller utesluta det andra.
- Är en så kallad klinisk diagnos. Det betyder att diagnosen ställs med utgångspunkt i symtombild och sjukdomshistoria, samtidigt som man utesluter att symtomen beror på något annat.
- Vilken behandling som är aktuell vid PANS beror på symtombilden och svårighetsgraden.
- Behandlingen kan vara antiinflammatorisk, infektionsbekämpande eller immunologisk. Oftast i kombination.
Källa: sane.nu
Här får du hjälp och stöd
- Patientföreningen SANE, Förbundet för autoimmuna encefaliter med psykiatrisk presentation – ett riksförbund, som även har lokalföreningar runtom i landet. Besök hemsidan på www.sane.nu
- SANE erbjuder stödtelefon och aktiviteter för medlemmar – bland annat föräldragrupper och syskongrupper. SANE sprider också information och driver frågor som rör forskning och kunskapsutveckling, samt verkar för tidig diagnos och behandling.
- Du kan skänka pengar till verksamheten. Swish: 123 321 2404 eller bankgiro: 157-7956.
LÄS ÄVEN: Dottern Melanie dog – och mitt i sorgen fick Annica bröstcancer
