Steve Sjöquist överlevde aids: ”Läkare ville brännmärka alla hiv-sjuka”

Våren 2020 arbetade sjukhusdiakonen Steve Sjöquist för högtryck för att finnas till hands för alla de svårt sjuka covid-19-patienter som var i behov av hans själavårdande insatser. För Steve väckte pandemin minnen från en annan pandemi som låg flera decennier tillbaka i tiden. Även den gången befann han sig i stormens öga, men då i egenskap av patient. Det var i början av 1980-talet som Steve för första gången hörde talas om virussjukdomen hiv som spred sig som en löpeld över världen och obönhörligen ledde till döden eftersom det ännu inte fanns något botemedel. 

– Jag gick min första aidsmarsch i Boston 1982, och när jag några år senare var en längre tid i New York såg jag med egna ögon människor som satt i rullstol och var tydligt påverkade av sjukdomen. Men trots att jag som homosexuell man tillhörde en samhällsgrupp som var starkt berörd av hiv tänkte jag aldrig på att jag själv kunde drabbas, erinrar han sig med viss förundran. 

Fick hivdiagnos som 30-åring

Först när Steve i maj 1987 återvände till Sverige började verkligheten komma ikapp honom.

– ”Vet du att den och den är död?”, fick jag hela tiden höra. Det blev ett brutalt uppvaknande. Trots att jag var en frisk 30-åring utan några symtom plågades jag av en gnagande oro över att jag kunde vara smittad. Mellan maj och november dividerade jag med mig själv om jag skulle gå och testa mig. Vissa dagar frågade jag mig varför jag skulle ta reda på om jag bar på en sjukdom som det ändå inte gick att göra något åt. 

En novemberdag ringde expojkvännen Don från New York och berättade att hans hivtest givit ett positivt utslag. Några dagar senare kom Steves hivdiagnos. 

– När jag väl fick beskedet hade jag redan genomlevt så många fasor att jag inte föll till botten. Idag vet jag att det alltid är bättre att veta sanningen än att leva i ovisshet. 

Öppenhet och hivaktivism

Trots att insatsen var hög valde Steve omgående att berätta om provresultatet för chefen på hjärtrehabiliteringen där han arbetade. Till hans stora lättnad gjorde inte chefen någon stor affär av saken utan uppmanade honom att komma till jobbet som vanligt. Julen skulle Steve tillbringa med föräldrarna som ännu var lyckligt ovetande om hans dödliga sjukdom.

– Det kändes bara så förskräckligt att komma hem till jul med den här nyheten, men eftersom mamma och pappa var bra personer visste jag samtidigt att det skulle avlöpa väl. Så snart de mottagit beskedet sa min kloka pappa: ”Nu ska du vara försiktig med vem du berättar det här för. Människor är inte alltid snälla.” Han tillade: ”Men jag vet ju hur du är.”

Steves pappa kände sin son rätt. Ett liv i lönndom var inte förenligt med Steves frispråkiga personlighet. Öppenheten kring sjukdomen fick växa fram gradvis och utvecklades med tiden till hivaktivism. Steve engagerade sig i Noaks ark som stödjer personer som lever med hiv. Där träffade han andra hivdrabbade som inte mötts av tillnärmelsevis samma förståelse och acceptans från omgivningen som han själv.

Aids kallades för ”bögpest”

– Vissa blev av med sina jobb. Någon blev till och med vräkt från sin lägenhet. Men framförallt tog föräldrar avstånd från sina barn. Många gjorde allt för att mörka att deras söner hade dött i aids. ”Tänk på Cancerfonden” stod det i dödsannonserna. Jag som var öppen med min diagnos blev tillsagd att jag inte fick komma på mina vänners begravningar, för om jag gjorde det skulle den verkliga dödsorsaken avslöjas. 

Känslan av att vara oönskad i samhället undgick inte heller Steve. I en tid då aids benämndes som ”bögpest” och skrämselpropaganda cementerade diverse fördomar kring sjukdomen och dess bärare var det ibland svårt att försvara sitt existensberättigande inför omvärlden. 

– I en dokumentär som jag medverkade i förslog en läkare att man skulle brännmärka alla hiv-infekterade i armhålan. En annan läkare menade att alla hivpositiva borde tvångsförvisas till särskilda öar där de skulle leva avskilda från resten av samhället. Idag kan jag till och med skratta åt det eftersom det var så galet.

En person i veckan dog på sjukhuset

När Steve 1989 fick tumörer i munnen var aidsdiagnosen ett faktum. Tumörerna avlägsnades och Steve levde på utan att känna något av sjukdomen, men i mitten av 1990-talet började han bli allt tröttare. När immunförsvaret så småningom slogs ut drabbades han av den ena svåra infektionen efter den andra. Praktiskt taget hela 1996 låg Steve inlagd på avdelning 53 på Södersjukhuset som på den tiden var många aidspatienters sista anhalt. 

– Jag såg hur människor stupade omkring mig. Det dog en person i veckan på avdelningen. Det där gick inte att hålla ifrån sig. När jag emellanåt hade så ont att jag inte visste vart jag skulle ta vägen smakade jag på känslan att ge upp. Ibland hade jag dagar då jag inte ens orkade borsta tänderna och än mindre stiga upp ur sängen, men hela tiden levde jag på hoppet om att det kanske blir bättre imorgon.

Nytt läkemedel räddade Steve Sjöquist

Den sköra förhoppningen om att forskningens framsteg mot alla odds skulle kunna rädda livet på honom krossades brutalt av en sjuksköterskas obetänksamma ord: ”Vi ska se till att du får komma hem och tillbringa din sista tid där.”

– Att säga så var det värsta någon kunde göra mot mig. Jag var helt söndergråten när morgonen kom. Som vårdgivare får man aldrig ta hoppet ifrån någon, konstaterar Steve allvarligt där vi sitter i sjukhuskyrkan på Capio S:t Görans sjukhus. 

För hur uträknad han än var kom det en mirakulös vändning i oktober 1996. Som första patient i Sverige fick Steve i elfte timmen ett revolutionerande antiviralt läkemedel som han har att tacka för att han 26 år senare inte bara lever utan också är vid relativt god hälsa. 

Det finns en speciell anledning till att hans nyutkomna bok har fått sin titel från förebilden Dag Hammarskjölds visdomsord ”Vägen valde dig – och du ska tacka”. 

– I mitt jobb som diakon använder jag mig av de dyrköpta erfarenheter som hiv och aids har gett mig. När pandemin kom gick mina tankar till den modiga sjukhuspersonalen som istället för att gå hem outtröttligt ställde upp för oss aidsdrabbade. Nu får jag ge tillbaka genom att göra samma sak för andra, resonerade jag. Det kändes så himla bra.