Elisabeth Sandlund: ”Min dotters liv är väldigt annorlunda”

Du har skrivit en bok om livet med din dotter. Berätta om Ulle.  

– Ulle är en glad, positiv, stark och envis kvinna i yngre medelåldern. Som tar sig fram i livet på sina villkor trots allt som hindrar henne. Hon kan till exempel nästan inte prata. Ulle har aldrig fått någon riktig diagnos, men när hon var tre år fick vi beskedet att de problem som hon hade aldrig skulle växa bort. 

Hur ser Ulles vardag ut i dag? 

– Sedan 13 år bor hon på ett gruppboende i Tensta. Det fungerar bra så länge personalgruppen är stabil, men det har gått upp och ner under åren. Just nu påverkas ­Ulles liv mycket av pandemin. Människor med funktionsnedsättning hör till dem i samhället som har drabbats hårdast av pandemin. Ett tag var det besöksförbud på Ulles boende, trots att det är förbjudet i lag. Nu kan hon i alla fall jobba, men bara tre dagar av fem. Hon åker med färdtjänsten till en daglig verksamhet i Örnsberg. Men alla fritidsaktiviteter är inställda. Ulle är väldigt förtjust i scouterna, det är hennes guldkant i tillvaron, och hon tycker om att gå i kyrkan, men sådana aktiviteter har ju begränsats i pandemin. Helg­erna tillbringar hon oftare än vanligt hemma hos oss.  

Hur är det att vara förälder till en vuxen med funktionsnedsättning? 

– Alla föräldrar måste skapa en ny relation till sitt vuxna barn. Det blir en helt annan relation än då barnen var små. Jag och Ulle kan aldrig få en vanlig vuxenrelation, men jag försöker sträva åt det hållet. I den bästa av världar, om allt i samhället fungerade som det borde, skulle Ulle kunna vara en vuxen med mind­re beroende av sina föräldrar. Samtidigt är föräldrarna förstås viktiga för människor med funktionshinder. Föräldrarna är ju nyckeln till olika beteenden och känslor, “Hon reagerar så här för att för femton år sedan hände det och det”. Vi tolkar och förmedlar information. Samtidigt övar jag mig på att släppa Ulle, jag försöker göra henne så lite mammig som möjligt. Det är svårt, som mamma är det ju härligt att känna sig älskad och behövd, men Ulle är vuxen nu och jag behöver inte längre veta precis allt om min dotter. För en dag måste hon ju fungera utan mig. 

Tänker du på den dagen då du inte längre finns där?

– Inte hela tiden, men det finns ju där. Jag har mina strategier, och en av dem är att se till att ladda Ulle med så mycket självförtroende som möjligt. En annan är att engagera mig i debatten så att samhällets insatser ska bli så bra som möjligt. Det tredje är att fundera över vilken som ska ta över när vi inte längre finns där. Ulle står väldigt nära sin syster Helena, det är skönt. Samtidigt kan man inte lägga för stor börda på syskon till funktionsnedsatta, de måste få leva sina liv. Kort sagt försöker jag bygga en så stabil tillvaro som möjligt runt Ulle. Att dö före sitt barn skapar stor ångest hos föräldrar till personer med funktionsnedsättning. Jag har träffat föräldrar som önskar att barnet ska dö före dem. Jag har till och med träffat en kristen kvinna som ber till Gud att barnet ska dö före henne. “Oj, är han svårt sjuk?”, undrade jag. “Inte alls, men han kommer inte att klara sig utan mig”, sa hon. Det är så förfärligt, ingen ska behöva känna så i ett modernt samhälle. Det här är delvis ett nytt problem eftersom medellivslängden bland funktionsnedsatta har ökat dramatiskt. 

I trettioårsåldern drabbades Ulle dessutom av leukemi. Berätta. 

– Det kom som en blixt från klar himmel. Vi trodde att hon hade en sommarförkylning, men så började hon blöda mycket näsblod. Vi skickades till hematologen och läkaren inledde hela samtalet med att undra om Ulle verkligen skulle behandlas? Om vi inte bara skulle låta cancern vara? Hon började prata om att benmärgs­provet inte var någon rolig upplevelse och att resten av behandlingen också skulle innehålla många jobbiga moment. Ulle satt bredvid och hörde varje ord, hon förstår så oändligt mycket mer än vad hon kan ge uttryck för. Jag blev helt ställd, det var en fruktansvärd upplevelse. Många har undrat varför jag inte anmälde läkaren, men den vård som vi fick efter det här var så himla bra att det på något sätt vägde upp. Där och då hade jag inte kraft och energi att göra en anmälan. 

Du drar en parallell till när äldre dött av corona utan att ha fått träffa en läkare. Vem ska bestämma när en människas liv är färdiglevt?

– Rent allmänt ligger det en fara i när andra människor tar sig friheten att bestämma om ett liv är värt att leva. Bara några få procent av de på äldreboendena fick träffa en läkare när de blev sjuka i covid-19. De fick ingen vård för sjukdomen. Det är väldigt oetiskt. Det här är en viktig samhällsfråga, jag har länge varit engagerad på motståndarsidan i dödshjälpsdebatten. 

Hur har Ulle påverkat ditt liv? 

– Ulles liv är väldigt annorlunda mot både ditt och mitt liv. Ingen av oss skulle vilja byta liv med henne. Men det betyder inte att hennes liv är ett dåligt liv. Ulle har definitivt påverkat min människosyn. Jag har förstått att människovärdet kan se väldigt olika ut. Jag har också Ulle att tacka för min kristna tro. Jag blev frälst på hennes konfirmationsläger. Också för Ulle är tron viktig. När hon vaknar på lördagar så tänker hon på godis, på lördagar köper man lördagsgodis. När hon vaknar på söndagar knäpper hon händerna, det är hennes tecken för kyrka och tro. Hon älskar att gå på gudstjänster. 

Du har haft prestigefyllda jobb – näringslivschef på Svenska Dagbladet, chefredaktör på tidningen Dagen – hur har du orkat? 

– Jag har nog en ganska hög stressnivå. Jag har också levt i ett jämställt äktenskap. Min man är historiker och arkivarie och har haft flexibla arbetstider. Men visst har det varit tufft. Jag brukar säga att jag hade småbarn i 29 år, ända tills Ulle flyttade hemifrån. Det har varit ett evigt pusslande. Jag tror dock att ett intensivt yrkesliv och ett lika intensivt familjeliv berikar varandra. Jag har tillåtit mig att vara jätteförtvivlad när jag promenerat till jobbet, men när jag kommit fram har jag plötsligt varit jättekompetent. Tidvis har jobbet varit en fristad och ventil, men ibland har det varit tvärtom. 

Varför har du skrivit boken?

– Det finns nästan inga böcker om hur det är att ha ett vuxet, funktionsnedsatt barn. Jag hoppas att min berättelse kan bli något att spegla sig i för andra familjer i liknande situationer