Sjukdomen smög sig på Charlotte Elgh under flera års tid. Hon tänkte att skakningarna hon ibland hade på höger sida berodde på stress. Precis som ryckningarna i tummen.
– Den levde sitt eget liv, beskriver Charlotte.
Kroppens signaler om att något inte stämde blev fler. Till exempel blev träningspassen på gymmet allt svårare.
– Jag fick inte ihop koordinationen med armar och ben som tidigare, plus att jag var stel som ett kassaskåp, även om jag aldrig varit vig. Jag var ofta ledsen efteråt och undrade “vad är det som händer med mig”, säger hon.
Som en förkylning
Charlotte Elgh kände sig titt som tätt lite halvkrasslig i vardagen, som om en förkylning var i antågande, men tänkte att hon inte kunde gå till läkaren bara för att hon kände sig “lite konstig”.
– Man växer in i att inte må riktigt bra.
Men efter ett tag började även hennes omgivning att reagera.
– När jag skulle ta en chokladboll under fikarasten på jobbet, såg min chef att jag skakade och frågade om jag hade ett blodsockerfall, berättar Charlotte.
Då insåg hon att något verkligen inte var som det skulle och misstänkte parkinson, eftersom sjukdomen finns i släkten. Hennes farfar hade det.
Det är fem år sedan som Charlotte Elgh fick ett namn på vad som var fel. Hon var då 42 år.
– När jag fick diagnosen Parkinsons sjukdom blev jag lättad. Äntligen förstod jag mina svårigheter och kunde göra något åt dem.
För det fanns hjälp att få, genom läkemedel som lindrar symtomen.
– Jag märkte skillnad direkt när jag började medicinera mot parkinson. Alla symtom liksom bara försvann ur kroppen. Vilken lycka det var – jag kände mig frisk!
Sorg över ödet
Men där fanns förstås också andra reaktioner. Familjen och övriga närstående blev ledsna över sjukdomsbeskedet. De kände även ilska och sorg över Charlottes öde och hade en hel del frågor.
– Min äldsta dotter började googla på Parkinsons sjukdom och frågade: “Kan du inte åka slalom nu?” Det är något jag tycker om att göra, och mitt svar blev att jag kan göra vad jag vill just nu, men om 15 år kanske jag inte längre klarar det.
I dagsläget vet inte Charlotte hur framtiden ser ut för hennes del. Bara att det vanliga är att man med åren blir sämre i sina funktioner.
– Det gäller att ta vara på livet här och nu och inte skjuta upp saker, konstaterar hon.
Där finns också funderingar kring om döttrarna också kommer att drabbas av parkinson.
– Oron över dem är större än över vad som ska hända med mig.
Två gånger om året går Charlotte Elgh till en specialistläkare för att stämma av hur sjukdomen utvecklar sig.
– Jag lever mitt liv ungefär som vanligt, men har fått större behov av att vara ensam ibland eftersom jag fort blir trött. Man blir lite personlighetsförändrad av den här sjukdomen, påpekar Charlotte och fortsätter:
– Jag kan bli snäsig och irriterad när min man inte förstår att jag vill vara ifred en stund. Och jag har fått lära mig att säga nej, jag orkar inte som tidigare, till exempel att hjälpa barnen att flyttstäda och bära tunga saker.
Ett sätt att ladda energi för Charlotte Elgh är de träffar för parkinsondrabbade personer under 65 år, som hon är med och anordnar i västra Sverige. Där möter och umgås hon med andra i samma situation som förstår precis vad hon pratar om – även om Charlotte betonar att sjukdomsbilden förstås är unik för varje person.
Undrar över framtiden
Många tänker att parkinson är en sjukdom som hör åldrandet till. Charlotte Elgh får ofta höra “du som är så ung kan väl inte ha parkinson”. Stundtals känner hon sig nere över att just hon har drabbats.
– Ibland kan jag tycka att livet är skit och går runt med tankar som “varför får inte jag vara frisk?” Jag undrar också över hur min tillvaro ser ut om tio år. Vad kommer jag att orka då?
Men Charlotte har gott stöd i vardagen.
– Jag och min man har alltid varit tajta, men vi har vuxit ihop ännu mer nu sedan jag blev sjuk.
Än behöver hon heller ingen hjälp för att klara sitt dagliga liv. Charlotte jobbar som arbetsförmedlare i Uddevalla, just nu på halvtid.
– Jag är som vem som helst, förutom att jag haltar lite när jag går.
Stelare mimik
Men maten smakar på grund av sjukdomen inte som förr, ibland faktiskt inget alls. Och mimiken har blivit stelare, vilket lätt kan leda till missförstånd.
– När jag gick på en buggkurs för ett par år sedan fick jag av kursledarna höra “du måste le lite”, “se inte så allvarlig ut”.
Det kom som ett slag i ansiktet. Sitt uttryck var inget hon tidigare tänkt på eller kunde rå för.
Men trots sjukdomen har Charlotte Elgh för det mesta en positiv syn på livet och försöker se ljust på tillvaron. Den inställningen har hon med sig från uppväxten.
– Livet har så mycket mer att ge. Man är ju inte sin sjukdom, jag är fortfarande Charlotte.
