Lina fanns vid sin demenssjuka mammas sida: “De ljusa stunderna har hjälpt mig att läka”

När Linas mamma Anna-Lena fick sin demensdiagnos vid 77 års ålder tog Lina och systern över ansvaret och försökte sköta allt kring mammans demensvård. Lina tänkte alltid på sin mamma och hur hon hade det. Det var första tanken när hon vaknade på morgonen och den sista innan hon somnade på kvällen.

– Att få veta att mamma hade vaskulär demens kom som en chock. De sista åren åkte jag till mamma varje dag, hemma kunde jag inte slappna av. Jag levde för de ljusa stunderna och våra samtal när hon ”kom tillbaka” från glömskan. Det var värt varenda timme, säger Lina.

För fem, sex år sedan började Anna-Lenas minne svikta. Då bodde hon ensam i en lägenhet öster om Göteborg.

– Både jag och min syster märkte att något var på tok. Mamma frågade om och var orolig över småsaker. Vi tänkte nog att hon var lite småglömsk och att det hörde till åldern.

Sviterna efter en stroke för 25 år sedan gjorde att Anna-Lena med åren fick allt svårare att klara sig själv hemma med hemtjänst.

– Även om mamma var förlamad på vänster sida älskade hon sin rehab och att hålla i gång och träna. Vi tänkte att om vi bara löste boendet så blir det bra och hon fick komma till ett äldreboende i närheten.

Men det blev allt värre.

Anna-Lena fick krampanfall och klagade över smärtor i benet. Våren 2021 åkte hon in akut och blev inlagd på sjukhus mitt under coronapandemin.

– Mamma skrek och grät och var livrädd och jag kunde inte vara på sjukhuset på grund av covid. Vi tänkte att hon var extremt snurrig av en infektion men en magnetröntgen visade att hon led av vaskulär demens.

Symtomen på demens kom plötsligt

När man blir anhörig till någon som blivit sjuk så vänds världen helt upp och ner. Den kvällen läste Lina allt hon kom över om sjukdomen. Långsamt gick det upp för henne att mamman hade fått en dödsdom.

– Det var svårt att ta in att min älskade och äventyrslystna mamma var sjuk.

Vaskulär demens är efter alzheimer den näst vanligaste orsaken till demens och det är vanligt att olika delar av hjärnbarken drabbas till följd av stroke. Medan många demenssjukdomar har ett smygande förlopp uppträder symtomen vid vaskulär demens ofta plötsligt. Lina beskriver det som om mammans demenssjukdom bröt ut som en bomb.

– När hon kom hem från veckan på sjukhuset var blicken alldeles tom. Den mamma jag kände var borta och min värld rasade. Hur ska jag överleva det här tänkte jag, säger Lina.

Mammans verklighet hade förändrats och blivit svårare att förstå och det ledde till misstro mot omgivningen.

– Plötsligt blev min snälla mamma jättearg och såg en massa saker som inte fanns och trodde att alla var emot henne. ”Du har gått över på deras sida”, kunde hon säga. Känslan var hemsk när hon var arg.

Det hände ofta att Lina blev stående i porten in till mammans vårdboende för att samla kraft innan besöket.

– Försämringen kom så plötsligt och gick oerhört snabbt. Jag visste aldrig vilken mamma jag skulle möta när jag kom dit.

Allra svårast var mammans oro. Hon kunde skrika och ropa på hjälp på nätterna och hon ropade ofta efter Lina och hennes syster. Lina kände sig hjälplös och hon sökte på nätet för att få veta hur hon kunde lugna mamman. Hon läste att musik kan öka livsglädjen och välbefinnandet vid demens och locka fram minnen från det förflutna. Hon bestämde sig för att prova.

– Jag tog med en bandspelare till mamma och så lyssnade vi på hennes favoriter Sven-Ingvars och hon blev helt klar i huvudet en stund. Hon sjöng med och kom ihåg låtarna och det väckte minnen från när hon var ung. Jag njöt av vartenda ord när hon sjöng. Det var magiskt, säger Lina med ett stort leende.

Gick bort ett år efter demensdiagnosen

Hon lade all sin lediga tid och all sin kraft på mamman. Yogan hjälpte henne att samla sig och fylla på med energi och kraft.

– Jag levde för att försöka fånga de fina stunderna med mamma. Då vi fikade och myste, höll varandra i handen och allt var bra, säger Lina.

– Om jag ska se något positivt i en demenssjukdom som är ett helvete så var det de ljusa glimtarna då vi pussades och kramades och jag var så lycklig för den stunden för jag visste inte om det skulle bli fler.

Linas mamma gick bort i mars 2022, ett år efter diagnosen på sjukhuset. Det har varit omtumlande år, tidvis fyllda av oro men också känslor av övergivenhet och rädsla, saknad och sorg.

– Mamma var min stora förebild och vi har alltid haft en nära kontakt. Hon har alltid funnits där och varit en fantastisk mamma. Hon älskade mig och min syster förbehållslöst och gav oss all kärlek. Dessutom var hon vacker, varmhjärtad och äventyrslysten och vi reste och gjorde mycket roligt ihop.

Lina får leta i de många fina minnen hon bevarat med kärlek.

– Vi sågs dagen innan hon gick bort och vi hade en fin stund. Vi sa att vi skulle ses dagen efter och äta glass. Men hon somnade in innan jag hann fram. Jag kände ett märkligt lugn i kroppen när jag klev in i rummet och pussade mammas kind som fortfarande var varm. Tårarna rann men det gjorde inte ont. Det var en lättnad för mamma och allt kändes fridfullt. Det har hjälpt mig mycket att meditera och jag känner att mamma är med mig hela tiden och inte hennes demenssjukdom. All tid vi hade tillsammans och de ljusa stunderna har hjälpt mig att läka.

8 råd om hur du bemöter en dement person

1. Lev dig in i personens värld och bekräfta det hen säger.
2. Försök alltid se personen bakom som en individ med livserfarenhet och inte bara ­någon som fått dåligt minne.
3. Svara inte åt personen, utan låt det ta tid. Vänta istället in och ställ om frågan, eller förenkla den om det behövs.
4. Försök inte tvinga någon att minnas. Säg exempelvis inte ”Din man har ju gått bort”. Säg istället ”Hur var din man?” om personen börjar prata om honom.
5. Håll inte för långa utlägg, då kan det vara svårt att hänga med. Prata enkelt och kort.
6. Stressa aldrig en person med demenssjukdom, det leder till mer förvirring. Möt istället personen där den är.
7. Visa intresse, lyssna och ha tålamod.
8. Om personen verkar irriterad, försök ta reda på orsaken. Är det något i omgivningen, eller är något kanske svårt att förstå?

Källa: Jarek Raubo, specialutbildad demenssköterska på ­­vård- och omsorgsboendet vid Stockholms sjukhem.